위 사진은 소아 류마티스 전문의이자 스탠포드 면역행동건강 클리닉 원장인 제니퍼 프랭코비치 박사입니다.
자폐 스펙트럼 장애 또는 이와 유사한 질환을 가진 자녀에게 갑작스럽고 심각한 행동 변화가 나타나는 경우, 가족들은 두려움을 느낄 수 있습니다. 지금까지는 이러한 상황을 헤쳐나가는 데 도움이 될 만한 공통된 기준이나 근거가 부족했습니다.
그래서 뇌재단 그리고 스탠포드 의대 이들은 자폐증 관련 신경정신 퇴행, PANS/PANDAS(소아 급성 발병 신경정신 증후군/연쇄상구균 감염과 관련된 소아 자가면역 신경정신 질환) 및 관련 질환을 앓는 아동에 대한 치료를 개선하기 위한 최초의 전국적인 노력인 오로라 연구 네트워크(ARN)를 출범시키기 위해 함께 모였습니다.
이 사업을 시작하기 위해 브레인 재단은 스탠포드 의과대학 소아과 알레르기, 면역학 및 류마티스학과에 1420만 달러를 기부하여 ARN 조정 센터라는 중앙 허브를 설립하기로 약속했습니다. 이 새로운 센터는 임상의, 연구자 및 가족을 한데 모아 소아에서 발생하는 갑작스럽고 심각한 인지 기능 저하에 대한 더 나은 평가, 치료 및 향후 임상 시험에 필요한 근거를 구축할 것입니다.
브레인 재단의 설립자인 프라밀라 스리니바산 박사는 스탠포드 의과대학 연구원인 소아 류마티스 전문의이자 스탠포드 면역 행동 건강 클리닉 소장인 제니퍼 프랭코비치 박사, 그리고 청소년 신경-면역 연결 연구 프로그램 책임자인 데니스 칼라프라이스 박사와 함께 이 계획을 주도했습니다.
ARN의 목표는 다음과 같습니다.
- 증거 기반 합의 권고안을 개발합니다.
- 고품질 임상 데이터 세트를 구축하세요
- 의미 있는 환자 하위 그룹을 식별합니다.
- 기관 간 협력 연구를 가속화합니다
이미 탄력이 붙고 있습니다. 21개 기관이 네트워크에 참여하여 파편화된 진료에서 공유된 임상 증거로의 전환을 위해 노력하고 있습니다.
저희는 자폐증 및 관련 질환으로 고통받는 개인과 가족을 위한 획기적인 연구와 치료를 지원해 주시는 브레인 재단에 깊이 감사드립니다.
