Shown above: Dr. Jennifer Frankovich, a pediatric rheumatologist and director of the Stanford Immune Behavioral Health Clinic
Đối với các gia đình phải đối mặt với những thay đổi hành vi đột ngột và nghiêm trọng ở con cái mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ hoặc các tình trạng liên quan, trải nghiệm này có thể rất đáng sợ. Cho đến nay, vẫn chưa có tiêu chuẩn và bằng chứng chung nào để hướng dẫn họ vượt qua giai đoạn này.
Đó là lý do tại sao Quỹ Não bộ Và Y học Stanford đã cùng nhau thành lập Mạng lưới Nghiên cứu Aurora (ARN), nỗ lực quốc gia đầu tiên nhằm cải thiện việc chăm sóc cho trẻ em mắc chứng suy giảm tâm thần kinh liên quan đến tự kỷ, PANS/PANDAS (hội chứng tâm thần kinh khởi phát cấp tính ở trẻ em/rối loạn tâm thần kinh tự miễn dịch ở trẻ em liên quan đến nhiễm trùng liên cầu khuẩn) và các tình trạng liên quan khác.
Để khởi động công việc này, Quỹ Não bộ đã cam kết tài trợ $2 triệu đô la cho Khoa Dị ứng, Miễn dịch học và Thấp khớp thuộc Khoa Nhi tại Trường Y Stanford – để thành lập một trung tâm điều phối tập trung có tên là Trung tâm Điều phối ARN. Trung tâm mới này sẽ quy tụ các bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và gia đình để xây dựng bằng chứng cần thiết cho việc đánh giá, chăm sóc tốt hơn và các thử nghiệm lâm sàng trong tương lai nhằm điều trị các trường hợp suy giảm đột ngột và nghiêm trọng ở trẻ em.
Người sáng lập Quỹ Não bộ, Tiến sĩ Pramila Srinivasan, đã dẫn đầu sáng kiến này cùng với các nhà nghiên cứu của Stanford Medicine, Tiến sĩ Jennifer Frankovich, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi khoa và giám đốc Phòng khám Sức khỏe Hành vi Miễn dịch Stanford, và Tiến sĩ Denise Calaprice, giám đốc chương trình Nghiên cứu Kết nối Thần kinh-Miễn dịch ở Thanh thiếu niên.
ARN hướng đến các mục tiêu sau:
- Xây dựng các khuyến nghị đồng thuận dựa trên bằng chứng
- Xây dựng bộ dữ liệu lâm sàng chất lượng cao
- Xác định các nhóm bệnh nhân phụ có ý nghĩa
- Đẩy nhanh nghiên cứu hợp tác giữa các tổ chức.
Đà phát triển đang dần được củng cố: 21 cơ sở đã tham gia mạng lưới để chuyển đổi lĩnh vực chăm sóc sức khỏe từ tình trạng rời rạc sang việc chia sẻ bằng chứng lâm sàng.
Chúng tôi vô cùng biết ơn Tổ chức Brain Foundation vì đã hỗ trợ các nghiên cứu đột phá và công tác chăm sóc cho các cá nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng tự kỷ và các bệnh lý liên quan.
