Shown above: Dr. Jennifer Frankovich, a pediatric rheumatologist and director of the Stanford Immune Behavioral Health Clinic
Для семей, столкнувшихся с внезапными и серьезными изменениями в поведении своих детей с расстройством аутистического спектра или связанным с ним состоянием, это может быть пугающим опытом. До сих пор не существовало единых стандартов и доказательств, которые могли бы помочь им справиться с этим.
Вот почему Фонд мозга и Стэнфордская медицина объединились для создания исследовательской сети Aurora Research Network (ARN), первой национальной инициативы по улучшению ухода за детьми с нейропсихиатрическими расстройствами, связанными с аутизмом, PANS/PANDAS (детский острый нейропсихиатрический синдром/детские аутоиммунные нейропсихиатрические расстройства, связанные со стрептококковыми инфекциями) и связанными с ними состояниями.
Для начала этой работы Фонд Brain Foundation выделил 1,433 миллиона долларов Отделу аллергии, иммунологии и ревматологии Педиатрического отделения Медицинской школы Стэнфорда на создание централизованного центра под названием Координационный центр ARN. Новый центр объединит врачей, исследователей и семьи для сбора данных, необходимых для улучшения диагностики, лечения и будущих клинических испытаний методов лечения внезапных и тяжелых нарушений развития у детей.
Основательница Фонда изучения мозга, доктор философии Прамила Сринивасан, возглавила эту инициативу вместе с исследователями из Стэнфордской медицинской школы Дженнифер Франкович, доктором медицины, детским ревматологом и директором Стэнфордской клиники иммунологического и поведенческого здоровья, и Дениз Калапрайс, доктором философии, директором программы изучения нейро-иммунологических связей у молодежи.
Цели ARN:
- Разработать основанные на доказательствах рекомендации, основанные на консенсусе.
- Создавайте высококачественные клинические наборы данных.
- Определить значимые подгруппы пациентов
- Ускорить совместные исследования между различными учреждениями.
Набирает обороты: к сети присоединился 21 центр, стремящийся перейти от разрозненного оказания медицинской помощи к обмену клиническими данными.
Мы благодарны фонду The Brain Foundation за поддержку новаторских исследований и оказание помощи людям и семьям, затронутым аутизмом и связанными с ним состояниями.
