"믿거나 말거나, 아리아는 정말 사교적이에요." 엄마 슈브가 웃으며 설명했다. "어떻게 그럴 수 있는지 모르겠어요. 아리아가 아기였을 때 병원에 입원해 있었는데, 집에 와서 수술을 받았거든요. 아리아가 잘 자라고 잘 먹고, 평소처럼 모든 걸 하고 싶어 안달이 났을 때, 코로나19가 터졌고, 정신없이 바빴어요."
활동적이고 충만한 삶을 즐기다
이미 많은 것을 견뎌낸 어린 소녀인 아리아는 루실 패커드 어린이 병원 스탠포드 간병팀 덕분에 삶의 작은 것들에서 기쁨을 찾을 수 있게 되었습니다.
"할아버지를 보면서 테니스를 배우셨죠." 슈브가 말했다. "그리고 제 [의류] 브랜드 모델로도 활동하고 있어요. 이렇게 놀라운 일들을 해내는 모습을 보는 건 정말 큰 힘이 돼요."
아리아의 삶은 유바 시티에 있는 집에서 한 시간 정도 떨어진 새크라멘토 병원에서 응급 제왕절개 수술을 받으면서 시작되었습니다. 슈브의 임신은 매우 힘들었지만, 임신 3개월째가 되어서야 특별한 이상 징후가 나타났습니다. 슈브의 양수가 비정상적으로 높아져 38주에 응급 분만을 해야 했습니다.
아리아가 태어나자마자 의료진은 무언가 잘못되었다는 것을 알았지만, 근본적인 원인은 확실히 알지 못했습니다. 아리아의 아래턱은 심하게 발달하지 않았고, 구개열이 있었으며, 기도는 매우 좁았습니다. 아리아는 어머니에게서 두 층 떨어진 병원 신생아 중환자실(NICU)로 급히 이송되었습니다.
"아리아가 태어난 지 처음 2주 동안은 진단을 받지 못했어요." 슈브는 회상합니다. 의료진은 아리아의 혀가 뒤로 미끄러져 기도를 막지 않도록 하루 24시간 아리아를 엎드려 있게 했습니다. 슈브와 남편 아카쉬에게는 육아의 시작이 너무나 힘들었습니다.
그러던 어느 날, 유전학자가 가족에게 마침내 답을 줄 소식을 전했습니다. 아리아는 귀과관절 증후군(Auriculocondylar syndrome, ACS)이라는 희귀 유전 질환을 앓고 있었는데, 이는 얼굴, 특히 귀와 아래턱 발달에 영향을 미치는 질환이었습니다. 새크라멘토의 의사들은 슈브와 아카쉬를 불안하게 만드는 광범위한 수술적 해결책을 제안하기 시작했습니다.
패커드 어린이 병원 찾기
부부와 그 가족은 연구에 몰두했고, 우연히 패커드 어린이 병원의 두개안면외과 의사인 H. 피터 로렌츠 박사를 만났습니다.
"웹사이트를 통해 로렌츠 박사님께 연락드렸더니 직접 다시 전화해 주셨어요." 슈브는 당시 로렌츠 박사님이 얼마나 차분하고 사려 깊으셨는지, 그리고 아리아를 도울 수 있다는 자신감이 얼마나 컸는지 떠올리며 회상했습니다. "차 안에서 박사님과 통화했는데, 병동으로 돌아왔을 때는 모든 게 순조롭게 진행 중이었어요. 패커드 어린이 중환자실 이송팀이 아리아를 데리러 가는 중이었고, 저희는 그날 오후 팰로앨토에 도착해 있었어요. 정말 순조로웠고 큰 안도감을 느꼈어요."
생후 2주 된 아리아가 처음 간 곳은 신생아 집중치료실(NICU)이었습니다. 그곳에서 아리아는 안정을 취하고 검사를 받았습니다. 다행히 아리아의 상태는 대부분의 급성 관상동맥증후군(ACS) 환아보다 경미하여 기도 확보를 위한 기관절개술은 필요하지 않았습니다. 하지만 아리아의 턱을 길게 만들어 숨을 쉬고, 궁극적으로는 더 쉽게 먹을 수 있도록 하기 위한 하악골 신연 수술 계획도 세웠습니다.
"패커드 어린이 병원의 가장 큰 특징은 다학제적 접근 방식입니다."라고 아리아의 담당 간호사이자 구순구개열 및 두개안면 센터 프로그램 매니저인 엘레나 홉킨스(RN, MS, CPNP)는 설명합니다. "저희는 영상 검사와 임상 검사를 통해 팀 간 논의를 통해 아리아에게 가장 좋은 결과를 가져올 시기와 구체적인 시술을 결정했습니다."
로렌츠와 그의 팀은 준비를 위해 CT 스캔 이미지와 컴퓨터를 사용하여 가상 수술을 시행했습니다. 수술 과정과 턱 움직임에 필요한 하드웨어의 배치를 시뮬레이션했습니다. 최종적으로 논의, 검토, 평가를 통해 아리아의 크기가 너무 작고 뼈가 충분하지 않아 수술이 성공적이지 않다는 결론이 도출되었습니다.
"가상 수술을 통해 그토록 많은 것을 배우는 그들의 능력에 정말 감탄했어요." 슈브는 말한다. "물론 아직 수술을 진행할 수 없다는 말을 듣고 마음이 아팠지만, 의사로서 자신의 역할을 다하고 지금은 적절한 시기가 아니라고 말하며, 그녀가 조금 더 성장할 수 있도록 시간을 주고 싶어 했다는 점에 감사해요."
간병팀은 슈브에게 아리아에게 영양을 공급하는 데 사용될 비위관(NG) 삽입 방법을 훈련시키고, 아리아가 편안하게 지내고 체중과 뼈 성장을 유지하며 적절한 시기에 성공적인 수술을 받을 수 있도록 가족을 유바 시티로 보냈습니다. 의료진은 아리아가 안전하게 집에 누울 수 있도록 침대처럼 생긴 특수 카시트를 주문하는 것부터, 교통 체증으로 3시간 걸리는 집까지 가는 길이 더 힘들어지지 않도록 퇴원 시간을 맞추는 것까지 모든 것을 고려했습니다.
하지만 집에서 보낸 시간은 짧았습니다. 2주 후, 아리아는 바이러스에 감염되어 패커드 어린이 병원 신생아 집중치료실(NICU)로 돌아왔습니다. 기도가 제대로 발달되지 않아 호흡기 감염이 더욱 위험했지만, 의료진은 아리아가 회복하고 수술 결과가 더 좋아질 수 있도록 도와주었습니다.
기다림은 끝났다
로렌츠는 아리아가 생후 7개월이었을 때 하악골 신연술을 시행했습니다. 이 시술은 환자의 턱이 점진적으로 확장될 수 있도록 하는 장치를 부착하는 것을 포함합니다.
"아리아의 가족은 정말 대단했어요."라고 홉킨스는 회상합니다. "좋은 질문을 던지고 정말 용감했어요. 팀을 정말 신뢰했죠. 아리아를 가족만큼 잘 아는 사람은 없었기에, 하루 두 번 턱 확장 수술을 하기 좋은 시기와 그렇지 않은 시기를 알려주는 가족분들의 의견에 의지할 수 있었습니다. 이렇게 열린 마음으로 소통하는 것이 성공에 필수적이었습니다."
"아리아의 집중력 저하 수술 과정은 평소보다 훨씬 더 복잡했습니다."라고 로렌츠 박사는 회상합니다. "슈브와 아카쉬가 병원에서 밤낮으로 아리아와 함께해 주어 정말 기뻤습니다. 이러한 지원은 아리아의 성공적인 결과에 매우 긍정적인 영향을 미쳤습니다."
수술 후, 아리아는 집으로 돌아갈 수 있기 전까지 3주 동안 병원에 입원했습니다.
그 후 1년 동안 그녀는 말하고 먹는 법을 배우기 위해 작업 치료사들을 만났고, 청력 문제를 해결하기 위한 추가 시술도 받았습니다. 마침내 비위관(NG)이 제거된 날은 정말 신나는 날이었습니다. 슈브와 아카쉬가 기뻐하는 가운데, 아리아는 먹는 것을 좋아합니다. 특히 인앤아웃 버거 감자튀김과 파네라 브레드의 마카로니 앤 치즈에 대한 애정이 남다릅니다.
슈브는 웃으며 "한번은 그녀에게 '매일 마카로니 앤 치즈만 먹을 수는 없어'라고 말했어요. 그녀는 '어른이 되는 게 너무 기대돼. 그러면 내 차도 생기고, 매일 파네라에 가서 마카로니 앤 치즈를 먹을 수 있을 거야'라고 말했어요."라고 말했습니다.
슈브는 그녀와 남편이 아기의 어려운 진단을 받고 힘든 시간을 보내던 신생아 부모였을 때 우리 병원이 제공한 희망과 따뜻한 치료에 감사하고 있습니다.
아리아는 이제 막 여섯 살이 되었어요. 계속 성장하면서 ACS(급성 관상 증후군)의 후유증을 치료하기 위한 수술이 더 많아질 가능성이 높지만, 오늘은 집에서 잘 지내고 있어요. 트롤 테마 생일 파티를 열었고, 보는 걸 좋아해요. 모아나 그리고 언그녀는 부모님과 조부모님의 사랑스러운 딸입니다.
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