스탠포드는 염증성 장 질환과 셀리악병을 앓고 있는 어린이를 치료하는 데 혁신과 연민을 선도합니다.
대장내시경을 고대하는 사람은 아무도 없습니다. 하지만 염증성 장 질환(IBD)을 앓고 있는 아이들에게 대장내시경이 얼마나 불편하고 부담스러울지 상상해 보세요. 아이들은 자신의 상태를 정기적으로 확인하기 위해 대장내시경을 받아야 합니다.
의사들은 스탠포드 의대 소아 건강 센터 염증성 장 질환 및 셀리악병 이러한 어려운 질병에 직면한 어린이들을 위한 치료 기준을 재고하고 있습니다. 예를 들어, 연구팀은 새로운 비침습적 접근법인 장 초음파를 적극 지지하고 있습니다. 이 검사는 준비, 금식, 주사, 마취가 필요하지 않아 대장내시경보다 더욱 편안하고 스트레스가 적은 대안입니다. 초음파를 통해 임상의는 정기적인 진료 방문 중에 장 염증을 평가하여 치료 효과에 대한 실시간 통찰력을 얻을 수 있습니다.
염증성 장 질환 및 셀리악병 센터(Center for IBD and Celiac Disease)는 2022년 3월, 혁신적인 자선 기부 덕분에 설립된 이후 빠르게 전국적인 선두 기관으로 자리매김했습니다. 예전에는 전문가의 진료를 받기 위해 동부 해안까지 가야 했던 가족들이 이제는 스탠퍼드에 찾아오고 있습니다. 그 주요 이유 중 하나는 이 센터가 희귀하고 복잡한 염증성 장 질환을 앓고 있는 어린이들에게 탁월한 치료 결과를 제공하고 있기 때문입니다. 2024년에는 87% 환자가 완치에 도달했는데, 이는 미국에서 가장 높은 완치율 중 하나입니다.
"수백 명의 환자들이 대부분 통증 없이 활동적인 삶을 살며 정상적으로 성장하고 있습니다. 아이들과 함께 여름 캠프에 가거나 운동을 하는 아이들도 있습니다."라고 그는 말합니다. 마이클 로젠, MD, MSCI센터 소장이자 소아 염증성 장 질환(IBD) 국제 전문가인 그는 "가족들에게는 희망과 안도감, 그리고 끊임없는 스트레스 없이 일상의 기쁨을 경험할 수 있는 기회를 의미합니다. 질병에 대한 걱정.”
적합한 의사 찾기
캘리포니아 비세일리아에 사는 9살 아비게일(애비)은 그런 환자 중 한 명입니다. 그녀의 증상은 세 살 때 심한 변비로 시작되었습니다. 지역 의사들이 그녀가 소화관을 따라 발적, 부기, 그리고 궤양을 유발하는 희귀 염증성 장 질환인 조기 발병 크론병이라는 진단을 내리는 데 몇 년이 걸렸습니다.
애비에게 맞는 치료를 찾기 위해 애비의 부모는 스탠퍼드 대학교 염증성 장 질환 및 셀리악병 센터를 찾았고, 그곳에서 로젠을 만났습니다. 애비의 어머니 브리타니는 "그동안 많은 어려움을 겪었지만, 로젠 박사님과 초기 염증성 장 질환 치료에 대한 그의 전문성을 알게 되어 정말 기뻤습니다."라고 말합니다.
로젠은 애비의 장 염증을 줄이기 위해 주입형 약물을 추천했습니다. 염증성 장 질환 치료제가 항상 처음부터 효과가 있는 것은 아니지만, 이 약은 효과가 있었습니다! 애비는 호전되기 시작했고 빠르게 관해에 도달했습니다.
Abby의 가족은 또한 임상 심리학자, 사회복지사, 영양사, 약사 및 간호 교육자를 포함하는 센터의 광범위한 팀의 지원에 의존했습니다.질병을 치료할 뿐만 아니라 어린이와 가족 전체를 치료하기 위해 함께 노력합니다.
로젠은 "우리는 우리가 돌보는 아이들과 가족들이 신체적, 정신적으로 잘 자랄 수 있도록 최선을 다하고 있습니다."라고 말했습니다.
단 몇 년 만에 이 센터는 염증성 장 질환과 셀리악병을 앓고 있는 어린이와 그 가족을 위한 활기찬 커뮤니티를 구축했습니다. 어린이와 부모를 위한 지원 그룹, 동료 멘토링 프로그램, 글루텐 없는 음식이 제공되는 연례 하루 종일 행사를 주최합니다.
과학으로 눈을 돌리다
이 센터는 염증성 장 질환(IBD)과 셀리악병 치료에 대한 과학적 근거를 발전시키고 있습니다. 팀원들은 수백 개의 생물학적 샘플에서 얻은 데이터를 분석하고 공학, 면역학, 화학, 분자생물학 등의 분야 연구진과 협력합니다. 예를 들어, 캘빈 쿠오(Calvin Kuo, MD, PhD)는 오가노이드(배양접시에서 배양된 세포 클러스터)를 사용하여 염증성 장 질환(IBD)과 셀리악병을 모델링하고 환자가 다양한 치료에 어떻게 반응할지 예측하고 있습니다.
이러한 연구와 임상 시험을 통해 치료가 개선되고 새로운 진단 기술, 새로운 의약품, 그리고 염증성 장 질환과 셀리악병을 앓는 어린이를 위한 더 나은 지원이 개발되고 있습니다. 이는 스탠포드뿐만 아니라 전국적으로 이루어지고 있습니다.
센터의 루벤 콜먼, MD, PhD, 그리고 페르세우스 파텔, MD는 미국 최초로 초음파 교육을 받은 소아 위장병 전문의 중 한 명이며, 현재 다른 소아 및 성인 위장병 전문의들에게 이 기술 사용법을 교육하고 있습니다. 콜먼은 또한 미국 국립보건원(NIH)의 지원을 받아 초음파 활용을 평가하는 최초의 연구를 주도하고 있습니다. 크론병이 있는 어린이를 위한 장 초음파 검사.
장 초음파와 같은 획기적인 도구는 단지 시작일 뿐입니다. 염증성 장 질환과 셀리악병을 앓고 있는 어린이가 최상의 삶을 살 수 있도록 도와줍니다.
애비는 아직 완치되어 미술, 춤, 체조, 과자 굽기, 애완 햄스터와 놀기 등 좋아하는 일을 하고 있습니다. 애비의 가족은 센터의 중요한 활동을 후원해 주시는 기부자분들께 감사하고 있습니다.
브리타니는 "이러한 아낌없는 지원은 염증성 장 질환(IBD)을 앓고 있는 자녀를 둔 가족들에게 실질적인 건강상의 이점을 가져다줍니다."라고 말했습니다. "이처럼 세계적인 수준의 진료와 전문 지식을 접할 수 있다는 것은 저희에게 큰 축복입니다."
애비는 완치되어 삶을 즐기고 있습니다. 건강을 유지하기 위해 루실 패커드 어린이 병원에 정기적으로 약물을 투여받고 있습니다.
루벤 콜먼 박사는 장 초음파를 이용해 염증성 장 질환을 모니터링하는 분야의 선두주자입니다.
