Nangunguna ang Stanford nang may pagbabago at pakikiramay sa paggamot sa mga bata na may nagpapaalab na sakit sa bituka at sakit na celiac
Walang umaasa na makakuha ng colonoscopy. Ngayon isipin kung gaano hindi komportable at napakabigat para sa mga batang may nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD), na nangangailangan ng mga regular na colonoscopy upang masubaybayan ang kanilang kondisyon.
Mga doktor sa Stanford Medicine Children's Health Center para sa IBD at Celiac Disease ay muling iniisip ang pamantayan ng pangangalaga para sa mga bata na nahaharap sa mga mapanghamong sakit na ito. Halimbawa, ang koponan ay nagsusulong ng isang bagong noninvasive na diskarte: intestinal ultrasound. Hindi ito nangangailangan ng paghahanda, pag-aayuno, karayom, o kawalan ng pakiramdam, na ginagawa itong mas komportable at mababang-stress na alternatibo sa mga colonoscopy. Ang ultratunog ay nagbibigay-daan sa mga clinician na masuri ang pamamaga ng bituka sa panahon ng mga regular na pagbisita sa klinika, na nagbibigay ng real-time na mga insight sa pagiging epektibo ng paggamot.
Mula nang ilunsad ang Center for IBD at Celiac Disease noong Marso 2022 salamat sa isang transformative philanthropic na regalo, mabilis itong naging pinuno ng bansa. Dumating na ngayon sa Stanford ang mga pamilyang dating kailangang maglakbay sa East Coast para sa ekspertong pangangalaga. Ang pangunahing dahilan ay ang mga natitirang resulta na natamo ng sentro para sa mga batang may bihira at kumplikadong IBD. Noong 2024, 87% ng mga pasyente ang umabot sa remission—isa sa mga pinakamahusay na rate ng remission sa bansa.
"Daan-daang mga pasyente ang nabubuhay halos walang sakit, aktibong buhay at lumalaki nang normal. Maaari silang mga bata-pumunta sa summer camp kasama ang mga kaibigan, at maglaro ng sports," sabi ni Michael Rosen, MD, MSCI, direktor ng sentro at isang internasyonal na eksperto sa pediatric IBD. “Para sa mga pamilya, nangangahulugan ito ng pag-asa, kaginhawahan, at pagkakataong maranasan ang araw-araw na kagalakan nang walang pare-pareho mag-alala sa sakit."
Paghahanap ng Tamang Doktor
Ang isa sa mga naturang pasyente ay ang 9 na taong gulang na si Abigail (Abby) mula sa Visalia, California, na ang mga sintomas ay nagsimula sa matinding paninigas ng dumi noong siya ay 3 taong gulang. Kinailangan ng mga lokal na doktor ng ilang taon upang masuri siya na may maagang pagsisimula ng sakit na Crohn, isang bihirang uri ng IBD na nagdudulot ng pamumula, pamamaga, at mga sugat sa kahabaan ng digestive tract.
Desperado na mahanap ang tamang pangangalaga para kay Abby, pumunta ang kanyang mga magulang sa Stanford's Center for IBD and Celiac Disease, kung saan nakilala nila si Rosen. "Pagkatapos ng lahat ng aming pinagdaanan, natuwa kaming malaman ang tungkol kay Dr. Rosen at ang kanyang kadalubhasaan sa paggamot sa napakaagang pagsisimula ng IBD," sabi ng ina ni Abby na si Brittani.
Inirerekomenda ni Rosen ang isang gamot na ibinigay sa pamamagitan ng pagbubuhos upang mabawasan ang pamamaga sa bituka ni Abby. Ang mga gamot para sa IBD ay hindi palaging gumagana sa unang pagsubok—ang isang ito ay gumagana! Nagsimulang gumaling si Abby at mabilis na nakamit ang kapatawaran.
Umasa rin ang pamilya ni Abby sa suporta mula sa malawak na pangkat ng center na kinabibilangan ng mga clinical psychologist, social worker, dietitian, pharmacist, at nurse educator—na nagtutulungan hindi lamang gamutin ang sakit, kundi gamutin ang buong bata at pamilya.
"Ginagawa namin ang lahat sa aming makakaya upang matiyak na ang mga bata at pamilya sa aming pangangalaga ay umunlad sa pisikal at mental," sabi ni Rosen.
Sa loob lamang ng ilang taon, ang sentro ay bumuo ng isang maunlad na komunidad para sa mga batang may IBD at celiac disease at kanilang mga pamilya—nagho-host ng mga grupo ng suporta para sa mga bata at magulang, isang peer mentorship program, at isang taunang kaganapan sa buong araw na kumpleto sa gluten-free na pagkain.
Bumaling sa Science
Isinusulong din ng sentro ang agham sa likod ng pangangalaga sa IBD at celiac. Sinusuri ng mga miyembro ng koponan ang data mula sa daan-daang biological sample at nakikipagsosyo sa mga mananaliksik ng Stanford sa mga larangan tulad ng engineering, immunology, chemistry, at molecular biology. Isang halimbawa: Gumagamit si Calvin Kuo, MD, PhD, ng mga organoids (mga kumpol ng mga cell na lumaki sa isang ulam) upang imodelo ang IBD at celiac disease at hulaan kung paano tutugon ang mga pasyente sa iba't ibang paggamot.
Ang mga pag-aaral at klinikal na pagsubok na ito ay nagpapabuti ng pangangalaga at humahantong sa mga bagong diagnostic technique, mga bagong gamot, at mas mahusay na suporta para sa mga batang may IBD at celiac disease—hindi lamang sa Stanford, kundi sa buong bansa.
Ang sa gitna Ruben Colman, MD, PhD, at Perseus Patel, MD, ay kabilang sa mga unang pediatric gastroenterologist sa US na sinanay sa ultrasound, at ngayon ay nagtuturo sila sa iba pang pediatric at adult gastroenterologist na gamitin ang teknolohiya. Pinamunuan din ni Colman ang kauna-unahang pag-aaral na pinondohan ng National Institutes of Health upang suriin ang paggamit ng intestinal ultrasound para sa mga batang may Crohn's disease.
Ang mga tool sa pagpapalit ng laro tulad ng intestinal ultrasound ay simula pa lamang—nagbibigay-daan sa mga bata na may IBD at celiac disease na mamuhay ng kanilang pinakamahusay na buhay.
Nasa pagpapatawad pa rin si Abby at ginagawa ang mga bagay na gusto niya—paglikha ng sining, pagsasayaw, pagsasanay sa gymnastics, pagluluto ng mga matatamis, at pakikipaglaro sa kanyang alagang hamster. Nagpapasalamat ang kanyang pamilya sa mga donor na sumusuporta sa mahalagang gawain ng center.
"Ang pagkabukas-palad na ito ay isinasalin sa mga nasasalat na benepisyo sa kalusugan para sa mga pamilyang may mga anak na may IBD," sabi ni Brittani. "Ang pag-access sa gayong world-class na pangangalaga at kadalubhasaan ay isang ganap na pagpapala sa amin."
Si Abby ay tinatamasa ang buhay sa pagpapatawad. Upang manatiling malusog, bumalik siya sa Lucile Packard Children's Hospital para sa mga regular na pagbubuhos ng gamot.
Si Ruben Colman, MD, PhD, ay isang nangunguna sa paggamit ng intestinal ultrasound upang subaybayan ang IBD.
