'당신은 결코 혼자가 아닙니다'

다나에 아길라르는 대부분의 아이들보다 더 빨리 성장해야 했습니다. 그녀는 불과 10살의 나이에 의료 통역사가 되었고 그녀의 정서적 지지자가 되었습니다. 스페인어를 구사하는 어머니, 소니아; 희귀 유전병을 앓고 있는 형을 돌보는 간병인; 그리고 그녀는 생일과 공휴일을 축하했던 Packard Children's Hospital의 베테랑이었습니다. 그녀의 오빠가 오랫동안 병원에 입원해 있는 동안. 오늘날, 같은 유전적 질환을 앓고 있는 아이의 어머니이자, Packard Children's에서 부모 멘토로 일하는 다네는 다른 부모들에게 당시 어머니에게 필요했던 자원과 정서적 지원을 제공하고 있습니다. 

큐: 약 25년 전, 어떻게 우리 병원을 처음 알게 되셨는지 말씀해 주시겠습니까? 

제 동생 엔젤은 헌터 증후군(신체가 특정 당을 분해하지 못해 시간이 지남에 따라 신체적, 정신적 발달에 영향을 미치는 질환)을 앓고 있었습니다. 그는 패커드 어린이 병원에서 치료를 받았습니다. 부모님은 영어를 못 하셔서 저는 그를 따라갔습니다. 엄마가 통역을 해주고 잘 대처할 수 있도록 도와주려고 병원에 갔어요. 병원에 자주 계셨기 때문에 제 삶은 병원을 중심으로 돌아갔어요. 

지금 13살인 아들 에이든을 임신하셨을 때 다시 저희 병원에 오셨는데요, 출산 후 몇 주 만에 헌터 증후군 진단을 받으셨습니다. 그때는 어떠셨나요? 

저는 임신했을 때 유전자 검사를 하지 않기로 했습니다. 어머니가 "네 동생을 잘 돌볼 수 있다면, 네 자식도 잘 돌볼 수 있을 거야"라고 말씀하셨기 때문입니다. 긍정적으로 생각하려고 노력하며 에이든이 건강할 거라고 스스로를 설득했어요. 하지만 그 사실을 알았을 때 정말 큰 충격을 받았어요. 제 가장 큰 지지자였고 지금도 여전히 지지해 주시는 엄마가 없었다면 이겨낼 수 없었을 거예요. 

아드님이 진단을 받고 치료를 시작한 지 2년 후, 저희 부모 멘토 프로그램을 통해 멘토와 연결되셨는데요. 그때의 경험에 대해 말씀해 주세요. 

에이든과 저는 병원 진료를 받고 있었는데, 누군가 문을 두드렸습니다. 부모 멘토 프로그램을 관리하는 테레사 후라도가 들어와서 "제 아이가 의학적으로 복잡한데, 저는 부모 멘토입니다."라고 말했습니다. 우리는 곧바로 진정한 유대감을 느꼈고, 그녀는 제가 많은 어려움을 겪을 때 많은 도움을 주었습니다. 예를 들어, 제가 새로운 카운티로 이사했을 때 에이든의 메디칼 보험이 계속 취소되었습니다. 정말 스트레스가 많았지만, 테레사는 내내 곁에 있었습니다. 그녀는 제가 메디칼 복귀를 위해 지휘 계통을 거치도록 도와주었고, 만약 담당자가 제 서류를 받지 못했다고 할 경우를 대비해 서류를 제출하는 제 모습을 사진으로 찍으라고 했습니다. 결국, 우리는 보험을 되찾았고, 그녀는 제가 보험에 가입하지 않았던 기간에 대한 소급 적용 보험을 받을 수 있도록 도와주었습니다. 또한, 그녀는 제게 많은 정서적 지지를 보내주었고, 제가 공부를 계속할 수 있을지 확신이 서지 않을 때에도 계속 공부하도록 격려해 주었습니다. 

테레사와 오랫동안 멘티로 함께 일하신 후, 3년 전에 학부모 멘토가 되셨습니다. 이 역할을 맡게 된 계기는 무엇인가요? 

어느 날 테레사가 제게 "나처럼 부모 멘토가 되어 보는 건 어때?"라고 물었어요. 그 질문에 저는 딱 맞는 선택이라는 걸 깨달았죠. 테레사가 저를 지원해 주었던 것처럼, 다른 사람들을 이끌고 지지해 주는 것, 그리고 스페인어권 가정에 도움이 되는 것이 정말 마음에 들었어요. 멘토가 없으셨던 어머니, 그 지원이 정말 큰 도움이 되었을 어머니가 생각났어요. 

멘토로 일하는 것은 어땠나요? 

정말 좋았어요! 저는 제 아들 에이든처럼 복잡한 질환을 가진 아이들의 부모님들과 함께 일합니다. 아이들이 어떻게 하면 학교에 계속 다닐 수 있고 필요한 자원을 얻을 수 있는지, 그리고 수영이나 승마 치료 같은 활동에 어떻게 참여할 수 있는지 알아내도록 종종 돕습니다. 또한 스페인어는 할 수 있지만 모국어로 글을 쓸 수 없는 가족들도 돕습니다. 이 직업의 유연성은 저에게도 완벽해요. 에이든이 갑자기 입원하거나 심하게 아프면 며칠이든 2주든 필요한 만큼 휴가를 낼 수 있다는 걸 알고 있어요. 

신생아 부모를 만날 때 가장 중요한 목표는 무엇인가요? 

제 첫 번째 목표는 엄마나 아빠에게 좋은 시간인지 알아보기 위해 주변 분위기를 파악하는 것입니다. 그런 다음 "오늘 어떠세요?"라고 질문하며 분위기를 띄웁니다. 이렇게 하면 부모님이 대화하기에 적절한 상황에 있는지 알 수 있습니다. 때로는 너무 지쳐 있거나 아직 상황을 파악하지 못하고 이야기할 준비가 안 된 경우도 있습니다. 하지만 저는 항상 부모님이 제가 곁에 있다는 것을 알고, 언제든 전화나 문자를 보내도 된다는 것을 알려드리고, 그렇게 부모님과 부모님이 자연스럽게 소통할 수 있도록 합니다. 

부모 멘토가 되면 무엇을 얻을 수 있나요? 

저만 그런 게 아니라는 걸 다시금 깨닫게 됩니다. 비슷한 상황을 겪고 있는 부모님들이 많거든요. 테레사와 처음 인연을 맺었을 때, 건강 문제로 어려움을 겪는 게 저희 가족뿐만 아니라 다양한 문화권의 많은 가족들이라는 걸 깨달았습니다. 덕분에 제가 더 인간적인 존재라는 생각이 들었죠. 그리고 부모 멘토가 되면서 그 마음이 더욱 강해졌습니다. 가족들이 어떤 어려움을 겪고 있든, 그 순간 그들의 어려움을 도울 수 있다는 건 정말 큰 영광입니다.

알고 계셨나요? 

루실 패커드 아동 건강 재단은 보조금 지급 및 옹호 활동을 담당합니다. 어린이에게 더 나은 의료 시스템을 제공하기 위해 의료 시스템을 혁신하는 데 중점을 둔 프로그램 그리고 가장 큰 건강상의 필요가 있는 가족들. 

지난 13년 동안 저희는 패커드 어린이 병원의 가족 중심 케어 프로그램에 1,000만 달러(약 12억 4천만 원) 이상의 기금을 지원했으며, 여기에는 부모 멘토 학습 협력 프로그램(Parent Mentor Learning Collaborative)도 포함됩니다. 새로운 투자 중 하나는 전국 부모 멘토 학습 센터를 설립하여 어린이 병원 및 기타 의료 기관에서 이용할 수 있는 인증 프로그램을 개발하고 시행하기 위한 3년간 1,000만 달러(약 12억 4천만 원)의 핵심 지원금입니다.