'Bạn không bao giờ cô đơn'

Danae Aguilar phải lớn lên nhanh hơn hầu hết những đứa trẻ khác. Mới chỉ 10 tuổi, cô bé đã trở thành phiên dịch viên y tế và hỗ trợ tinh thần cho mẹ. Người mẹ nói tiếng Tây Ban Nha, Sonia; người chăm sóc một người em trai mắc bệnh di truyền hiếm gặp; và là cựu chiến binh của Bệnh viện Nhi Packard, nơi bà tổ chức sinh nhật và các ngày lễ trong thời gian dài anh trai cô nằm viện. Ngày nay, với tư cách là mẹ của một đứa trẻ mắc chứng rối loạn di truyền tương tự và là Cố vấn phụ huynh tại Bệnh viện nhi Packard, Danae cung cấp cho các bậc cha mẹ khác nguồn lực và sự hỗ trợ về mặt tinh thần mà mẹ cô cần vào thời điểm đó. 

Hỏi: Bạn có thể cho tôi biết đôi chút về lần đầu tiên bạn biết đến bệnh viện của chúng tôi cách đây khoảng 25 năm không? 

Anh trai tôi, Angel, mắc hội chứng Hunter [một chứng rối loạn khiến cơ thể không phân hủy được một số loại đường và theo thời gian, ảnh hưởng đến sự phát triển thể chất và tinh thần]. Anh ấy được điều trị tại Bệnh viện Nhi Packard. Bố mẹ tôi không nói được tiếng Anh, nên tôi đi cùng anh ấy. Mẹ tôi đến các buổi hẹn để phiên dịch và giúp bà đương đầu với bệnh tật. Cuộc sống của tôi xoay quanh bệnh viện vì anh ấy thường xuyên ở đó. 

Chị đã quay lại bệnh viện chúng tôi một lần nữa khi đang mang thai con trai Aiden, hiện 13 tuổi. Bé được chẩn đoán mắc hội chứng Hunter chỉ vài tuần sau khi chị sinh. Tình trạng của bé thế nào? 

Tôi đã quyết định không làm xét nghiệm di truyền khi mang thai vì mẹ tôi nói với tôi: "Nếu con có thể chăm sóc em trai mình, con cũng có thể chăm sóc được con của mình". Tôi cố gắng lạc quan và tự nhủ rằng Aiden sẽ khỏe mạnh. Tôi đã suy sụp hoàn toàn khi biết tin. Tôi đã không thể vượt qua được nếu không có mẹ, người đã, và vẫn luôn là người ủng hộ tôi nhất. 

Hai năm sau khi con trai anh/chị được chẩn đoán và bắt đầu điều trị, anh/chị đã được kết nối với một người cố vấn thông qua Chương trình Cố vấn Phụ huynh của chúng tôi. Hãy kể cho tôi nghe về trải nghiệm đó. 

Aiden và tôi đang ở phòng khám bác sĩ thì có tiếng gõ cửa. Teresa Jurado, người quản lý Chương trình Cố vấn Phụ huynh, bước vào và nói với tôi: "Tôi có một đứa con mắc bệnh phức tạp, và tôi là Cố vấn Phụ huynh". Chúng tôi đã có sự kết nối thực sự ngay lập tức, và cô ấy đã giúp tôi vượt qua rất nhiều việc. Ví dụ, tôi vừa chuyển đến một quận mới và bảo hiểm Medi-Cal của Aiden liên tục bị hủy. Thật căng thẳng, nhưng Teresa đã ở đó suốt thời gian đó. Cô ấy đã giúp tôi thực hiện quy trình để khôi phục Medi-Cal và bảo tôi chụp ảnh mình đang nộp các biểu mẫu để tôi có bằng chứng nếu người quản lý nói rằng họ chưa bao giờ nhận được tài liệu của tôi. Cuối cùng, chúng tôi đã lấy lại được bảo hiểm của tôi và cô ấy đã giúp tôi nhận được bảo hiểm hồi tố cho khoảng thời gian chúng tôi không có bảo hiểm. Cô ấy cũng đã hỗ trợ tôi rất nhiều về mặt tinh thần và khuyến khích tôi tiếp tục học tập khi tôi không biết mình có thể làm được hay không. 

Anh/Chị đã trở thành Cố vấn Phụ huynh cách đây ba năm, sau nhiều năm làm việc với Teresa với tư cách là người được cố vấn. Điều gì đã truyền cảm hứng cho anh/chị đảm nhận vai trò này? 

Một hôm Teresa hỏi tôi: "Con có muốn trở thành một Cố vấn Phụ huynh như cô không?" và tôi nhận ra điều đó thật hoàn hảo. Tôi thích ý tưởng hướng dẫn và hỗ trợ mọi người theo cách Teresa đã hỗ trợ tôi—và trở thành nguồn lực cho các gia đình nói tiếng Tây Ban Nha. Điều đó khiến tôi nhớ đến mẹ tôi, người không có cố vấn và chắc hẳn đã được hưởng lợi rất nhiều từ sự hỗ trợ đó. 

Bạn thấy công việc cố vấn như thế nào? 

Thật tuyệt vời! Tôi làm việc với các bậc phụ huynh có con em mắc bệnh lý phức tạp, như con trai tôi, Aiden. Tôi thường giúp họ tìm ra cách để con em họ có thể tiếp tục đi học và có được những nguồn lực cần thiết—và cách để các em có thể tham gia các hoạt động như bơi lội hoặc cưỡi ngựa trị liệu. Tôi cũng giúp đỡ những gia đình nói tiếng Tây Ban Nha nhưng trong một số trường hợp, không thể viết bằng tiếng mẹ đẻ. Tính linh hoạt của công việc cũng hoàn toàn phù hợp với tôi. Nếu Aiden bất ngờ phải nhập viện hoặc bị bệnh nặng, tôi biết mình có thể xin nghỉ phép tùy ý - dù chỉ vài ngày hay hai tuần. 

Mục tiêu chính của bạn khi gặp cha mẹ mới là gì? 

Mục tiêu đầu tiên của tôi là quan sát mọi người trong phòng để xem liệu đó có phải là thời điểm thích hợp cho bố hoặc mẹ không. Sau đó, tôi bắt đầu bằng cách hỏi: "Hôm nay mọi người thế nào?". Điều đó cho tôi biết liệu họ có đang ở đúng chỗ để trò chuyện hay không—đôi khi họ bị quá tải hoặc vẫn đang xử lý thông tin và chưa sẵn sàng để nói chuyện. Nhưng tôi luôn đảm bảo họ biết tôi ở đó và họ có thể gọi điện hoặc nhắn tin cho tôi bất cứ lúc nào, và chúng tôi có thể kết nối phụ huynh với nhau. 

Trở thành người cố vấn phụ huynh mang lại cho bạn điều gì? 

Điều này nhắc nhở tôi rằng tôi không đơn độc. Có những bậc phụ huynh khác cũng đang trải qua hoàn cảnh tương tự. Khi lần đầu tiên kết nối với Teresa, tôi nhận ra không chỉ gia đình tôi gặp vấn đề sức khỏe, mà còn rất nhiều gia đình đến từ nhiều nền văn hóa khác nhau. Điều đó khiến tôi cảm thấy mình gần gũi hơn. Và việc trở thành một Chuyên gia Tư vấn Phụ huynh càng khiến cảm giác này mạnh mẽ hơn. Thật vinh dự khi được giúp đỡ các gia đình với những nhu cầu của họ, bất kể họ đang ở giai đoạn nào.

Bạn có biết không? 

Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em có chức năng tài trợ và vận động chương trình tập trung vào việc chuyển đổi hệ thống chăm sóc sức khỏe để nó hoạt động tốt hơn cho trẻ em và những gia đình có nhu cầu chăm sóc sức khỏe lớn nhất. 

Trong 13 năm qua, chúng tôi đã trao hơn $800.000 đô la cho các chương trình chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm tại Bệnh viện Nhi Packard, bao gồm Chương trình Hợp tác Học tập Cố vấn Phụ huynh. Một khoản đầu tư mới là khoản tài trợ hỗ trợ cốt lõi trị giá $600.000 đô la trong ba năm để khởi động Trung tâm Học tập Cố vấn Phụ huynh toàn quốc, nhằm phát triển và triển khai chương trình chứng nhận dành cho các bệnh viện nhi và các cơ sở chăm sóc sức khỏe khác.