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특수 의료가 필요한 아동 및 청소년(CYSHCN)을 위한 효과적인 돌봄 시스템을 구축하는 것은 주 보건 당국의 가장 어렵고 시급한 역할 중 하나입니다. 미국에서는 940만 명의 아동, 즉 약 13%가 특수 의료가 필요합니다. CYSHCN 가족들에게 가장 큰 어려움은 종종 단편화된 돌봄 시스템에 접근하는 것입니다. 많은 경우, 전문 서비스는 1차 진료나 다른 지역사회 기반 서비스와 연계되지 않으며, 서비스 보장 범위도 포괄적이지 않습니다. 더욱이, 현재의 경기 침체는 전국의 주 예산에 전례 없는 부담을 가하고 있으며, CYSHCN의 요구를 지원하는 프로그램을 위협하고 서비스 격차를 더욱 심화시키고 있습니다.

각 주가 CYSHCN의 요구를 충족할 수 있는 능력은 규모, 의료 구조, 경제적 역량, 정치 환경 등 여러 요인의 영향을 받지만, 캘리포니아는 특히 의료 시스템 구축에 있어 어려운 과제에 직면해 있습니다. 미국에서 인구가 가장 많은 주로서 캘리포니아의 엄청난 규모, 경제적, 문화적 다양성, 그리고 특히 심각한 예산 위기는 주 내 CYSHCN의 최적의 건강과 웰빙을 보장하는 데 추가적인 압력을 가하고 있습니다. 전국 의료 개혁 논쟁과 캘리포니아 의료 프로그램의 대폭 삭감으로 인한 불확실한 환경으로 인해 현재 캘리포니아에서 어떤 모델이 가장 성공적인지 판단하기는 어렵습니다. 대대적인 의료 개혁에도 불구하고 CYSHCN과 그 가족들은 여전히 보험 미달, 의료 조정, 의료 시설 이용, 그리고 전환 과정에서 어려움을 겪을 수 있습니다.

본 보고서의 목적은 루실 패커드 아동 건강 재단이 의료 시스템 혁신 전략을 수립하는 출발점으로 검토하고 논의할 수 있는 다양한 CYSHCN 의료 모델을 제공하는 것입니다. 이 모델들은 캘리포니아와 유사한 사회인구학적, 지리적, 구조적 특징을 가진 주에서 주로 수집되었습니다. 모델 선정의 핵심 기준은 혁신을 입증하는 프로그램, 특정 유형의 평가 및/또는 결과, 그리고 지속 가능한 자금 조달이었습니다.

주요 권장 사항

전문가들은 특히 CYSHCN 의료 시설 분야에서 여러 가지 구체적인 권고안을 제시했지만, 핵심적인 권고안은 재단이 캘리포니아주 전체에 도움이 될 수 있는 조율된 방식으로 이니셔티브를 계획하고 운영해야 한다는 것이었습니다. 응답자들은 캘리포니아주의 규모와 인구가 지닌 어려움을 인지했지만, 이니셔티브가 원래 카운티나 지역 차원에서 시범 운영되었다 하더라도 주 전체의 의료 서비스 개선을 위한 조율된 노력의 일환이어야 한다는 점을 강하게 느꼈습니다.

또한 전문가들은 재단이 새로운 사업을 설계할 때 아동 전체, 특히 CYSHCN의 충족되지 않은 정신 건강 요구를 고려할 것을 권고했습니다. Title V, 소아과 의사, 가정의학과 의사, 그리고 가족 단체들과의 강력하고 조율된 파트너십에 투자하여 프로그램을 계획하고 발전시키고, 유망한 프로그램을 유지하기 위한 정치적 자본을 제공하는 것 또한 필수적입니다. 재단이 CYSHCN에서의 활동을 확대함에 따라, 이러한 활동의 계획 및 실행에 가족들을 참여시키는 것이 매우 중요할 것입니다. 마지막으로, 전문가들은 캘리포니아가 확장 가능한 유망한 모델을 가지고 있으며, 이러한 노력을 바탕으로 더욱 발전시켜야 한다고 강조했습니다.