Калифорнийская сеть защиты прав детей с особыми потребностями в здравоохранении: результаты опроса 2012 года.
В Калифорнии каждый седьмой ребенок нуждается в особом медицинском обслуживании, которое представляет собой хроническое физическое, developmental, поведенческое или эмоциональное расстройство, требующее медицинских и сопутствующих услуг в объеме или виде, превышающем потребности обычных детей.
Дети с особыми потребностями в здравоохранении в Калифорнии представляют собой большое расовое, этническое и социально-экономическое разнообразие, хотя среди них непропорционально много детей из малообеспеченных семей. Сложность их проблем со здоровьем, часто в сочетании с обстоятельствами их семей, требует от системы здравоохранения предоставления исключительно высококачественной, всесторонней и скоординированной помощи для удовлетворения их потребностей.
Даже в лучшие экономические времена многие дети в Калифорнии не могут получить такой уровень медицинской помощи из-за ограниченности доступных услуг и отсутствия координации между поставщиками услуг. Национальное исследование¹ родителей детей с особыми потребностями в здравоохранении показало, что штат занимает последнее место в стране по минимальному индексу качества медицинской помощи. Индекс измерял сообщения семей о достаточности медицинского страхования их ребенка, наличии у ребенка постоянного врача и о том, проходил ли ребенок хотя бы один профилактический осмотр за последние двенадцать месяцев. Одним из последствий этих недостатков является то, что родители детей с особыми потребностями в Калифорнии сообщают о самых высоких показателях стресса, связанного с воспитанием детей, что указывает на существенную потребность штата в расширении доступа к услугам поддержки семей.
Таким образом, Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей руководствуется убеждением, что «дети должны иметь доступ к высококачественной, учитывающей культурные особенности, ориентированной на семью медицинской помощи тогда и там, где она им необходима, предоставляемой через систему оказания услуг, которая учитывает их уникальные физические и developmental потребности».
Для содействия улучшению систем оказания помощи детям в Калифорнии Фонд спонсировал несколько встреч семей и экспертов в области здравоохранения, которые помогли разработать «Усовершенствованную модель оказания помощи детям с особыми потребностями в здравоохранении». Эта модель предусматривает единые критерии отбора для участия в программах, наличие «медицинского дома» для каждого ребенка, а также последовательные, основанные на доказательствах принципы оказания помощи и стандарты качества. Модель предполагает единую систему государственных и частных платежей поставщикам услуг, оказывающим помощь детям с особыми потребностями в здравоохранении. Эта модель служит долгосрочным планом для Фонда, но для ее успеха потребуется объединение исследований и информационно-просветительской работы для поддержки процесса системных изменений.
