Серия виртуальных встреч «Будущее ухода за детьми с медицинскими проблемами» (CMC) — это междисциплинарная серия презентаций, организованная совместно с семьями и проводимая признанными на национальном уровне экспертами в области ухода за детьми с медицинскими проблемами. С марта по декабрь 2024 года, организованная Центром инноваций в социальной работе и здравоохранении (CISWH) Школы социальной работы Бостонского университета, прошла шесть виртуальных встреч. Целью этих встреч было продвижение практических системных изменений в политике, клинической практике, исследованиях и междисциплинарном образовании для улучшения качества жизни и благополучия детей и семей.
Типичный формат сессий в кафе включал в себя информативные презентации, за которыми следовали секционные заседания. В ходе этих сессий участники имели возможность обсудить темы, наиболее важные для CMC и их семей, задать вопросы и обменяться мнениями. Дискуссии в кафе и связанные с ними продукты формировались благодаря содержательной работе междисциплинарного состава преподавателей. Большинство из них идентифицировали себя как родственники и/или опекуны детей и подростков с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN). В исследовании приняли участие члены семей, врачи первичной и специализированной педиатрической помощи, исследователи, правозащитники, плательщики, специалисты по охране здоровья матери и ребенка, сотрудники государственных и федеральных агентств и другие.
Эта серия встреч в формате «кафе» основана на выводах Национального конгресса «Будущее ухода за детьми с медицинскими проблемами» 2022 года и Приложение к журналу «Педиатрия» по совместной работе над усовершенствованием и инновациями в целях улучшения качества помощи при заболеваниях хронической сердечно-сосудистой системы (CMC CoIIN).
В этой истории мы освещаем ключевые идеи и рекомендации, полученные в ходе обсуждения в каждом кафе, а также расскажите, какие дальнейшие шаги запланировала команда, стоящая за сериалом.
Кафе 1: Где мы сейчас и куда нам нужно идти
В первом кафе был представлен обзор ключевых тем, основных концепций и новых тенденций, направленных на повышение качества жизни и благополучия детей и их семей. Спикеры обрисовали План изменений, основа для развития системы ухода за детьми-сиротами и подростками, а также Сеть совместного совершенствования и инноваций CMC (CoIIN), которая тестировала и распространяла перспективные стратегии предоставления медицинской помощи и модели оплаты для ДМЦ.
Спикер Кара Коулман encoпризвал участников рассматривать инвалидность не с медицинской точки зрения, которая рассматривает инвалидность человека как нарушение, присущее его собственным ограничениям, а скорее с социальной точки зрения, которая рассматривает инвалидность человека в контексте социальных и экологических барьеров, которые мешают полноценному участию в жизни общества.
«Использование большего количества повествовательных практик, развитие повествовательных компетенций и понимание того, как слушать и рассказывать истории, способствующие системным изменениям, могут стать некоторыми способами... привести нас к улучшению результатов».
– Кара Коулман, доктор права, магистр общественного здравоохранения, основатель Фонд Bluebird Way
Участникам было предложено обсудить, где даже самые незначительные изменения могут привести к наибольшим переменам в уходе за пациентами с ХМЦ, а также как использовать инновации в уходе.
- Сокращение административной нагрузки, например, ограничение политик предварительной авторизации и минимизация бумажной работы.
- Улучшение координации ухода и сотрудничества между семьями и медицинским персоналом.
- Расширение доступа к услугам, поддержке и финансированию.
- Использование инновационных моделей ухода и общих данных.
- Содействие междисциплинарному образованию и обучению.
- Приоритет семейным исследованиям и повышению качества.
Посмотрите запись Cafe 1, ознакомьтесь с продукцией и узнайте о спикерах эта страница ресурсов.
Кафе 2: Гуманизм в клинической помощи для удовлетворения потребностей ребенка и семьи в целом
В рамках проекта Cafe 2 особое внимание уделялось внедрению гуманизма в системы здравоохранения для улучшения качества медицинской помощи и снижения системной предвзятости. Гуманизм — это практика, в которой приоритет отдаётся отношениям, человеческому опыту и достоинству. В сфере здравоохранения специалисты, практикующие гуманизм, заботятся о своих пациентах так же сильно, как и о них самих. В основе гуманизма лежит сострадание.
«Ценности и принципы указывают нам направление, в котором могут развиваться системы».
– Доктор Деннис Куо, Профессор педиатрии в Рочестерском университете
Спикеры и участники кафе обсудили методы, стратегии и инструменты, которые помогут реализовать гуманизм в сфере ухода:
- Укрепление доверия и активное слушание.
- Общение и скромное исследование.
- Гибкий подход к предоставлению услуг по уходу, отвечающий потребностям семьи и ребенка.
- Многопрофильные бригады по оказанию помощи, в состав которых в качестве партнеров входят семьи.
Посмотрите запись Cafe 2, ознакомьтесь с продукцией и узнайте о спикерах эта страница ресурсов.
Кафе 3: Значимые политические возможности, важные для семей
В рамках Cafe 3 основное внимание было уделено приоритетам политики по закреплению гуманизма в системе здравоохранения. Финансирование здравоохранения в США не закрепляет принципы гуманизма, что препятствует его внедрению в систему здравоохранения. Существуют некоторые политические инструменты, которые могут способствовать развитию системы ухода за детьми с ограниченными возможностями здоровья, такие как программа раннего и периодического скрининга, диагностики и лечения (EPSDT), Закон о развитии ухода за детьми с особыми потребностями (ACE) и аналогичные модели ухода, но они используются недостаточно.
«Политика финансирования здравоохранения — это способы, посредством которых действуют законы, процедуры, стимулы, правила, обычаи... чтобы все происходило, за все платилось и о людях заботились».
– Мэг Комо, магистр искусств, CISWH Старший директор проекта
В рамках конференции Cafe 3 Лиза Кирш, магистр медицинских наук (MPAff) из клиники комплексного ухода (CCC) Детского медицинского центра Dell, представила модель ухода, основанную на взаимоотношениях. Предоставляя каждой семье координатора-медсестру, предоставляя семьям доступ к общей платформе данных с информацией об уходе за ребенком и используя телемедицину и другие медицинские технологии для более эффективной интеграции ухода со специалистами, Детская больница Dell подтверждает свою уверенность в том, что политика финансирования здравоохранения должна стимулировать интеграцию ухода и уход, ориентированный на семью.
В конце третьего заседания участники обсудили дополнительные подходы к улучшению обслуживания детей с ХМЦ, которые можно было бы эффективнее интегрировать в политику здравоохранения. Некоторые ключевые выводы из этой дискуссии:
- Оптимизация предварительных разрешений на услуги и оборудование.
- Улучшение оснащения больничных аптек.
- Улучшение доступа семей к транспорту.
- Использование телемедицины для расширения доступа к медицинскому обслуживанию.
Посмотрите запись Cafe 3, ознакомьтесь с продукцией и узнайте о спикерах эта страница ресурсов.
Кафе 4: Семейный подход к пониманию благополучия и факторов, его способствующих
В рамках конференции Cafe 4 спикеры обсудили значение понятия «семейное благополучие», факторы, способствующие благополучию семей с синдромом Дауна-Клода-Митчелла, а также исследования, основанные на подходе, ориентированном на семью. Участники обсудили эффективные способы оценки благополучия семей с синдромом Дауна-Клода-Митчелла и идеи по повышению осведомленности о факторах, способствующих благополучию семьи.
Спикер и родитель ребенка со сложными потребностями Никки Монтгомери рассказала о важности семейного партнерства в улучшении качества жизни и благополучия семей детей с особыми потребностями.
«Я твердо убежден, что невозможно найти решение, не вовлекая людей, которые сталкиваются с этой проблемой, и что у этих людей на самом деле есть действительно практичные решения».
– Никки Монтгомери, директор по стратегии и коммуникациям Семейные голоса
Спикеры и участники конференции обсудили системные решения, которые могут способствовать благополучию семьи. Ключевые идеи для рассмотрения системами здравоохранения включают:
- Направление поставщиков услуг на посещение семей за пределами больницы или пункта неотложной помощи.
- Обращать внимание на невербальные показатели благополучия семьи во время визитов к врачу
- Встречайтесь с семьями там, где они находятся, предоставляя им медицинскую информацию по удобным для них каналам.
- Привлечение медицинских работников, говорящих на нескольких языках, чтобы не всегда требовались переводчики.
- Увеличить продолжительность встреч, чтобы у семей было время поговорить откровенно.
- Понимание конкретных недостатков политики на основе семейного опыта для ее эффективного изменения.
Посмотрите запись Cafe 4, ознакомьтесь с продукцией и узнайте о спикерах эта страница ресурсов.
В Cafe 5 спикеры исследовали взаимосвязь эйблизма с другими формами дискриминации, а также распространённые реакции на предубеждения в сфере здравоохранения. Уход и стратегии борьбы с предвзятостью на индивидуальном и системном уровне. Участники обсудили сценарии вреда от предвзятости и обученияред. о способах эффективного сотрудничества с семьями для достижения прогресса.
Доктор Мишель Уайт поделилась предложением по устранению предвзятостей, которые могут присутствовать в инновациях и программах в области охраны здоровья детей.
«Все ли дети получают одинаковую пользу от программы или инновации? Этот вопрос может быть очень и очень важным, поскольку иногда существует предположение, что прилив естественным образом поднимает все лодки… Факты просто не подтверждают это. Зачастую для достижения равенства нам нужны процессы, разработанные специально для конкретных групп».
– Доктор Мишель Уайт, Какдоцент кафедры педиатрии и доцент кафедры наук о здоровье населения в Университете Дьюка
Спикеры и участники кафе обсудили системные решения, которые могут способствовать повышению уровня равенства в здравоохранении и борьбе с дискриминацией в здравоохранении. Уход. Ключевые идеи для рассмотрения системами здравоохранения включают:
- Сотрудничество с другими дисциплинами, включая семьи, имеющие опыт в этой области.
- Будьте любознательны и задавайте вопросы.
- Помощь семьям в развитии их права отстаивать свои интересы.
- Возложение ответственности за борьбу с предубеждениями на систему здравоохранения, а не на семьи.
- Проведение обучения по борьбе с дискриминацией по признаку инвалидности для персонала всех уровней.
- Повышение осведомленности об уходе с учетом травм.
- Понимание того, как реализовать на практике совместное принятие решений с семьями.
- Привлечение лиц, имеющих опыт и знания в работе по обеспечению справедливости в здравоохранении.
Посмотрите запись Cafe 5, ознакомьтесь с продукцией и узнайте больше о спикерах эта страница ресурсов.
Кафе 6: Устойчивое развитие и стратегическое партнерство
В рамках конференции Cafe 6 спикеры рассказали о возможностях поиска устойчивых решений посредством совместного проектирования семей и подходах к переходу от небольших побед к более масштабным системным изменениям. Участники узнали о стратегиях построения партнёрских отношений с различными заинтересованными сторонами для повышения устойчивости гуманитарной помощи.
Доктор Рахель Берхане подчеркнула важность партнерства с семьями для понимания проблем в уходе за их детьми и совместной разработки устойчивых систем.
«Когда проблема понята и укоренена в повседневной реальности жизни, вопросы, которые мы задаем, чтобы выяснить, как решить эти проблемы, будут направлены в правильное русло».
– Доктор Рахель Берхане, медицинский директор Детский CCC Dell
Спикеры и участники конференции обсудили системные решения, способствующие устойчивому развитию и стратегическому партнерству. Ключевые идеи для рассмотрения в сфере здравоохранения включают:
- Определение правильных мер на каждом уровне экосистемы здравоохранения для представления действенной информации.
- Привлечь к обсуждению политиков и дать им возможность услышать истории семей об уходе за детьми грудного возраста.
- Доверие семьям, уважение их опыта и разделение власти.
- Обеспечение того, чтобы решения принимались на основе жизненного опыта семей.
- Убедиться, что в разработке меры участвует человек с реальным опытом и модальность сбора данных.
- Развитие коалиций на местном и национальном уровне.
Посмотрите запись Cafe 6, ознакомьтесь с продукцией и узнайте о спикерах эта страница ресурсов.
Заключение
Серия встреч CMC Cafe предоставила уникальную возможность семьям, преподавателям и другим заинтересованным сторонам обменяться мнениями. Выработанные в ходе этой серии встреч идеи могут стать мощным инструментом обучения и пропаганды среди политиков, департаментов здравоохранения, семей, врачей и других заинтересованных сторон, направленным на трансформацию систем оказания помощи детям CMC и их семьям.
Команда Центра семейного ухода Бостонского университета (CISWH) продолжает сотрудничать с преподавателями факультета семейного ухода, врачами и заинтересованными сторонами, чтобы разработать действенную концепцию гуманизма в уходе, которая будет сосредоточена на приоритетах семей детей с синдромом Крона-Миттала (СМК). Эта концепция будет включать в себя тематические исследования и стратегии поддержки изменений в системе здравоохранения для улучшения ухода за детьми с синдромом Крона-Миттала (СМК) и их семьями. Концепция будет опубликована в конце 2025 года и будет доступна на нашем веб-сайте.
