Октябрь — месяц осведомлённости о беременности и потере ребёнка. Для некоторых этот месяц проходит незаметно, но для других горе — это глубокое и тяжёлое испытание. Семья Колфилд прекрасно это понимает.
Взглянув на их последнюю фотографию с отпуска, вы заметите тёплую улыбку пятилетнего Ари, добрые лица мамы и папы, Шона и Джессики, и особое сокровище, которое он хранит на руках. Эту милую плюшевую игрушку, одетую в свитер и крошечные полосатые штанишки, зовут Лэмби. Она такая же милая и трогательная, как маленький Джек, младший брат Ари, который прожил 105 дней.
105 дней
Через два дня после рождения Джеку поставили диагноз – синдром Эдвардса, или трисомия 18. При трисомии 18 лишняя 18-я хромосома нарушает нормальный ход развития плода в утробе матери. К сожалению, лечения не существует, и дети с этим заболеванием живут очень короткое время. Лишь 5–10% таких детей доживают до своего первого дня рождения, а у мальчиков этот показатель ещё ниже.
Маленький Джек начал борьбу за свою жизнь 4 августа 2017 года. Его команда по уходу в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде подарила Джеку это драгоценное время с семьёй. В течение двух недель, проведенных в отделении интенсивной терапии новорожденных, Шон и Джессика работали с многочисленными специалистами, включая Харви Коэна, доктора медицины и доктора философии. Кэти и Пол Догерти, медицинский директор отделения паллиативной помощи, а также неонатолог Шазия Бхомбал, доктор медицинских наук. Благодаря их помощи у Джека появилась возможность жить дома со своей семьёй, чего лишены многие дети с трисомией 18.
«Я бы описала Джека как человека с доброй душой», — с теплотой говорит Джессика. «С первого дня он покорил сердца всех».
Доктор Коэн позаботился о том, чтобы медсестры на дому были доступны и готовы помочь с уходом за ребенком в родном городе Колфилдов Монтерее, прежде чем семья покинет больницу.
«Эти врачи всегда прилагали дополнительные усилия, чтобы Джеку было комфортно, и оказывали нам поддержку», — говорит Джессика. «Нам постоянно не хватало времени побыть с малышом Джеком, но персонал детской больницы Packard дал ему шанс, чтобы мы могли как можно дольше оставаться семьёй из четырёх человек».
Она добавляет: «Забота о слабом с медицинской точки зрения ребёнке — не для слабонервных. Люди говорили нам, какие мы сильные, но это не был наш выбор. Его диагноз не определял ту любовь, которую он получал».
16 ноября 2017 года Джек сделал свой последний вздох, окруженный любовью; это было все, что он когда-либо знал.
Поддержка и комфорт
«Жизнь Джека на земле, возможно, оборвалась слишком рано, но его наследие продолжает жить», — говорит Джессика. «Его никогда не забудут. Из этого невообразимого горя родилось нечто прекрасное и неожиданное».
Между семьей Колфилд и программой поддержки семьи и помощи в переживании утраты в детской больнице Packard Children's зародились новые отношения. Эмма, специалист по социальной работе, связалась с Шоном и Джессикой вскоре после смерти Джека.
Программа поддержки семьи и переживания утраты в нашей больнице предоставляет семьям бесплатные услуги поддержки, включая консультирование по вопросам горя, мероприятия памяти, образовательные материалы и многое другое.
«Наша программа финансируется за счёт благотворительных средств, — говорит Криста Ройтер, лицензированный специалист по социальной работе, магистр общественного здравоохранения, директор Программы семейной поддержки и помощи в связи с утратой, — поэтому все пожертвования направляются непосредственно на поддержку семей, потерявших близких в детской больнице Packard Children. Мы бы не смогли предоставлять эти услуги семьям, если бы не щедрые пожертвования нашей программы».
Благодаря поддержке таких благотворителей, как вы, Джессика, Шон и Ари, потерявшие близких, нашли утешение в это скорбное время. «Финансовая сторона — это последнее, о чём хочется думать», — говорит Джессика. «Они просто снимают стресс и всегда рядом».
Примерно в год рождения Джека зародилась идея проекта «Ламби» (The Lambie Project), призванного помочь семьям, переживающим горе. Проект «Ламби» начал обретать форму, чтобы помочь семьям, переживающим горе.
Джессика заказала чучело ягнёнка, повторяющее вес и рост Джека, надеясь, что оно хоть немного утешит её и её семью в это невообразимое время. И оно сделало гораздо больше.
«Потеря ребёнка причиняет физическую боль; руки опустели», — говорит Джессика. «Агония от потери ребёнка непреодолима. Тебе хочется держать ребёнка на руках, качать его, целовать, прижимать к себе».
Для Ари, старшего брата Джека, Лэмби стал лучшим другом и источником утешения. Лэмби сопровождает Колфилдов на мероприятиях, на фотосессиях и даже засыпает вместе с Ари. Он — полноправный член семьи.
Эта скорбящая мать подумала, что если этот маленький ягнёнок может помочь её семье, то скольким другим семьям может пригодиться утяжелённое животное? Проект «Ягнёнок» был разработан при поддержке программы поддержки семей и помощи в связи с утратой в память о Джеке.
Наследие Джека
Семья Колфилд хочет передать это чувство поддержки другим семьям. Они стали организацией «Чемпионы за детей» (Champions for Children), заручившись поддержкой друзей и родственников, чтобы собрать средства для проекта «Ламби». Благодаря их усилиям любая семья, потерявшая близкого человека и желающая иметь собственного Ламби, может получить его от команды поддержки семей и помощи в связи с утратой.
Каждый ягнёнок изготавливается индивидуально, чтобы каждая семья могла воссоздать те ощущения, которые испытывала, держа на руках потерявшегося маленького члена семьи. Они персонализированы и соответствуют весу малыша.
Наша программа поддержки семьи и поддержки при утрате близких, а также команды специалистов, работающих с семьями, потерявшими близких, стремятся удовлетворить потребности семей в самые трудные моменты и в последующие годы. Джессика, Шон и Ари глубоко благодарны всем, кто был рядом с ними.
Джессика размышляет о пути своей семьи, пройденном благодаря работе с Детской больницей Люсиль Паккард в Стэнфорде и Программе семейного консультирования и помощи в переживании утраты: «Ты часть группы, к которой никогда не хотела присоединяться, — говорит она, — но очень важно знать, что ты не одинока».
Спасибо, Джессика, Шон и Ари, за то, что поделились с нами историей своей семьи и принесли утешение другим семьям Детской больницы Паккарда. Вы проделали замечательную работу, почтив память милого Джека!
И спасибо нашим щедрым спонсорам, которые сделали нашу Программу поддержки семьи и поддержки при утрате доступной для таких семей, как Колфилды.
Узнать больше о Программа поддержки семьи и помощи при утрате близких и Проект Лэмби.
Вдохновлены проектом Lambie? Поддержите нашу больницу и станьте Чемпионом для Детей сегодня.
