Tháng Mười là Tháng Nhận thức về Mất mát Thai nhi và Trẻ sơ sinh. Đối với một số người, tháng này đến rồi đi mà không mấy để ý, nhưng đối với những người khác, nỗi đau vẫn còn nguyên vẹn, rất hỗn độn. Gia đình Caulfield hiểu điều này hơn ai hết.
Nếu bạn nhìn vào bức ảnh kỳ nghỉ gần đây nhất của họ, bạn sẽ nhận thấy nụ cười ấm áp của Ari khi đó mới 5 tuổi, khuôn mặt hiền hậu của bố mẹ, Sean và Jessica, và một báu vật đặc biệt nằm gọn trong vòng tay của Sean. Con thú nhồi bông dễ thương này—mặc áo len và chiếc quần sọc nhỏ xíu—có tên là Lambie. Nó ngọt ngào và sâu sắc như cậu bé Jack, em trai của Ari, người chỉ sống được 105 ngày.
105 ngày
Jack được chẩn đoán mắc hội chứng Edwards, hay còn gọi là Trisomy 18, một căn bệnh tàn phá cuộc sống chỉ hai ngày sau khi sinh. Trisomy 18 là tình trạng có thêm nhiễm sắc thể thứ 18 làm gián đoạn quá trình phát triển bình thường trong tử cung. Đáng buồn thay, hiện chưa có phương pháp chữa trị và trẻ em mắc bệnh có tuổi thọ rất ngắn. Chỉ có 5-10% số trẻ này sống sót đến sinh nhật đầu tiên, và tỷ lệ sống sót ở bé trai thậm chí còn thấp hơn.
Bé Jack bắt đầu cuộc chiến sinh tử vào ngày 4 tháng 8 năm 2017. Đội ngũ chăm sóc tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford đã dành cho Jack khoảng thời gian quý giá này bên gia đình. Trong hai tuần nằm ở phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt (NICU), Sean và Jessica đã làm việc với nhiều chuyên gia, trong đó có Tiến sĩ Harvey Cohen, MD, PhD, Katie và Paul Dougherty, Giám đốc Y khoa về Chăm sóc Giảm nhẹCùng với bác sĩ chuyên khoa sơ sinh Shazia Bhombal, MD. Nhờ sự giúp đỡ của họ, Jack đã có cơ hội được sống tại nhà với gia đình, một cơ hội mà nhiều em bé mắc hội chứng Trisomy 18 không có được.
“Tôi miêu tả Jack là một người hiền lành,” Jessica nói một cách trìu mến. “Ngay từ ngày đầu tiên, cậu ấy đã chiếm được cảm tình của mọi người.”
Bác sĩ Cohen đã đảm bảo rằng các y tá tại nhà luôn sẵn sàng hỗ trợ chăm sóc con của gia đình Caulfield tại quê nhà Monterey trước khi gia đình rời bệnh viện.
“Các bác sĩ ở đây luôn nỗ lực hết mình để đảm bảo Jack được thoải mái và chúng tôi luôn được hỗ trợ,” Jessica nói. “Không bao giờ có đủ thời gian bên bé Jack, nhưng đội ngũ y bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Packard đã cho con cơ hội sống sót để chúng tôi có thể là một gia đình bốn người càng lâu càng tốt.”
Cô ấy nói thêm: “Chăm sóc một đứa trẻ có sức khỏe yếu không phải là việc dành cho người yếu tim. Mọi người thường nói chúng tôi mạnh mẽ nhưng đây không phải là sự lựa chọn mà chúng tôi có. Chẩn đoán bệnh của con không định nghĩa tình yêu thương mà con nhận được.”
Ngày 16 tháng 11 năm 2017, Jack trút hơi thở cuối cùng, được bao quanh bởi tình yêu thương; đó là tất cả những gì anh ấy từng biết.
Hỗ trợ và thoải mái
“Cuộc đời của Jack trên trần thế có thể đã kết thúc quá sớm, nhưng di sản của cậu ấy vẫn còn mãi,” Jessica nói. “Cậu ấy sẽ không bao giờ bị lãng quên. Từ nỗi đau buồn khôn tả này đã nảy sinh một điều đẹp đẽ và bất ngờ.”
Một mối quan hệ mới đã được hình thành giữa gia đình Caulfield và Chương trình Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ tại Bệnh viện Nhi Packard. Emma, một chuyên viên công tác xã hội làm việc bán thời gian, đã liên hệ với Sean và Jessica ngay sau khi Jack qua đời.
Chương trình Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ của bệnh viện chúng tôi cung cấp các dịch vụ hỗ trợ—bao gồm tư vấn về nỗi đau mất mát, các sự kiện tưởng niệm, tài liệu giáo dục và nhiều hơn nữa—cho các gia đình hoàn toàn miễn phí.
“Chương trình của chúng tôi được tài trợ bởi các nhà hảo tâm,” Krista Reuther, LCSW, MPH, giám đốc Chương trình Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ cho biết, “vì vậy tất cả các khoản quyên góp đều được sử dụng trực tiếp để chăm sóc các gia đình tang thương của Bệnh viện Nhi Packard. Chúng tôi sẽ không thể cung cấp những dịch vụ này cho các gia đình nếu không có sự đóng góp hào phóng của các nhà hảo tâm dành cho chương trình của chúng tôi.”
Nhờ sự hỗ trợ của các nhà hảo tâm như bạn, Jessica, Sean và Ari đã được an ủi trong thời gian đau buồn. “Vấn đề tài chính là điều cuối cùng bạn muốn nghĩ đến,” Jessica nói. “Họ giúp bạn loại bỏ căng thẳng đó và luôn ở bên cạnh bạn.”
Khoảng thời gian Jack tròn một tuổi, một ý tưởng mang tên Dự án Lambie bắt đầu hình thành nhằm giúp đỡ những gia đình đang đau buồn. Một dự án nhằm giúp đỡ những gia đình đang đau buồn, Dự án Lambie, bắt đầu được hình thành.
Jessica đã đặt làm một con cừu nhồi bông có kích thước và cân nặng giống hệt Jack, với hy vọng nó sẽ mang lại dù chỉ một chút an ủi cho cô và gia đình trong thời gian khó khăn không thể tưởng tượng nổi này. Nhưng nó đã làm được nhiều hơn thế.
“Có một nỗi đau thể xác khi mất đi đứa con; vòng tay bạn trống rỗng,” Jessica nói. “Nỗi đau mất con là không thể vượt qua. Bạn khao khát được ôm con vào lòng, ru con, hôn con, cảm nhận con bên mình.”
Đối với Ari, anh trai của Jack, Lambie trở thành người bạn thân nhất và là nguồn an ủi của cậu. Lambie luôn bên cạnh gia đình Caulfield trong các sự kiện, trong các bức ảnh, và cả khi Ari ngủ. Nó thực sự là một phần của gia đình.
Người mẹ đau buồn này đã nghĩ rằng nếu chú cừu nhỏ này có thể giúp đỡ gia đình bà, thì biết bao nhiêu gia đình khác có thể được hưởng lợi từ một con vật mang trọng lượng tương tự? Dự án Lambie được phát triển với sự giúp đỡ và hỗ trợ của Chương trình Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Người thân Mất mát để tưởng nhớ Jack.
Di sản của Jack
Gia đình Caulfield muốn lan tỏa tinh thần tự cường này đến các gia đình khác. Họ trở thành những người bảo vệ quyền lợi trẻ em, kêu gọi sự giúp đỡ của bạn bè và người thân để gây quỹ cho Dự án Lambie. Nhờ những nỗ lực chu đáo của họ, bất kỳ gia đình nào có con mất tại Bệnh viện Nhi Packard muốn có một chú Lambie riêng đều có thể được nhóm Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ cung cấp.
Mỗi chú cừu bông đều được làm riêng cho từng gia đình để tái hiện cảm giác ôm ấp thành viên nhỏ bé mà họ đã mất. Chúng được cá nhân hóa để mô phỏng trọng lượng của em bé.
Chương trình Hỗ trợ Gia đình và Tang lễ của chúng tôi—và các nhóm chăm sóc làm việc với các gia đình mất người thân—cam kết đáp ứng nhu cầu của các gia đình trong những thời khắc khó khăn nhất và những năm tháng sắp tới. Jessica, Sean và Ari vô cùng biết ơn tất cả những người đã luôn bên cạnh họ.
Jessica chia sẻ về hành trình của gia đình mình với Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford và Chương trình Hỗ trợ Gia đình và Tang lễ: “Bạn là một phần của một nhóm mà bạn không bao giờ muốn tham gia,” cô nói, “nhưng thật mạnh mẽ khi biết rằng bạn không đơn độc.”
Cảm ơn Jessica, Sean và Ari vì đã chia sẻ câu chuyện gia đình mình với chúng tôi và mang lại sự an ủi cho các gia đình khác của Bệnh viện Nhi Packard. Các bạn đã làm một việc tuyệt vời để tưởng nhớ bé Jack đáng yêu!
Và chúng tôi xin cảm ơn những nhà hảo tâm đã giúp đỡ, nhờ đó mà Chương trình Hỗ trợ Gia đình và Giúp đỡ Người thân Mất mát của chúng tôi có thể tiếp cận được những gia đình như gia đình Caulfield.
Tìm hiểu thêm về Chương trình Tư vấn Gia đình và Hỗ trợ Tang lễ và Dự án Lambie.
Lấy cảm hứng từ Dự án Lambie? Hãy ủng hộ bệnh viện của chúng tôi và Hãy trở thành người bảo vệ trẻ em ngay hôm nay.
