Узнать больше
Библиотека ресурсов
Просмотрите нашу библиотеку отчетов, журнальных статей, информационных бюллетеней, обзоров проблем, обзоров вебинаров и других публикаций.
Предоставление грантов
Мы инвестируем в программы и проекты, способствующие совершенствованию систем ухода за детьми и молодежью с особыми потребностями в здравоохранении и их семьями.
Выданные гранты
Интересуетесь проектами, которые мы финансируем? Ознакомьтесь с нашей базой данных активных и завершённых грантов.
Трансформация систем ухода
Семьи детей, живущих в CYSHCN, испытывают трудности с доступом к системе здравоохранения и пониманием её особенностей, поскольку она не была разработана с учётом их потребностей. Благодаря грантам, лидерству в мысли и защите интересов мы разрабатываем и формируем проекты и политику, которые приближают нас к более справедливой и эффективной системе, обеспечивающей высококачественную, скоординированную и ориентированную на семью помощь.
Мы работаем над этим, основываясь на опыте реальных семей. Узнайте, как ориентироваться в системе здравоохранения для ребёнка с особыми медицинскими потребностями.
Наши направления деятельности
Почему это важно
Запись на приём, доступ к домашнему медицинскому оборудованию, расшифровка страхового покрытия, информирование школ и поставщиков услуг по уходу — эти трудоёмкие задачи критически важны для координации ухода за детьми с синдромом Дауна-Шоу (CYSHCN) и обычно ложатся на плечи родителей, увеличивая финансовую и психологическую нагрузку. Фактически, 20% родителей детей с синдромом Дауна-Шоу вынуждены сократить свой рабочий день или уволиться, чтобы ухаживать за своим ребёнком. Услуги по координации ухода могут немного облегчить жизнь семей, улучшить состояние здоровья и снизить расходы. Однако почти половина семей, нуждающихся в таких услугах, их не получают.
Наш подход
Все семьи, находящиеся в детском саду, нуждаются в эффективной координации ухода, которая позволит им быстро получить высококачественную помощь, облегчит общение и поддержит их в качестве основных лиц, осуществляющих уход. Именно поэтому мы сыграли ключевую роль в разработке национальных стандартов координации ухода. и улучшение коммуникации между агентствами окружного уровня. Теперь мы продолжаем эту работу
- выявление и преодоление барьеров усыновления на государственном уровне,
- инвестирование в исследования передового опыта и
- помощь штатам в определении порядка финансирования услуг по координации ухода.
Ресурсы по координации ухода
Смотреть все
Почему это важно
Семьи CYSHCN — эксперты в уходе за своими детьми. Они также имеют непосредственный опыт работы с нашей сложной и раздробленной системой здравоохранения. Учёт мнения и точки зрения семей при разработке политики и программ поможет повысить качество и эффективность ухода, устранить препятствия и, в конечном итоге, позволит детям получать необходимую специализированную помощь.
Наш подход
Эффективное и содержательное взаимодействие с семьями требует постоянной, осознанной приверженности и гибкости со стороны систем здравоохранения. Чтобы способствовать этой работе, мы инвестировали и сотрудничали в разработке инструментов и ресурсов для руководства этими инициативами. Мы также требуем от наших грантополучателей вовлекать членов семей во все финансируемые грантом мероприятия и компенсировать семьям их время и опыт.
Наши постоянные приоритеты включают:
- оценка и улучшение взаимодействия с семьями в местных организациях, а также государственных и федеральных агентствах,
- увеличение числа обученных адвокатов по вопросам семьи и
- продвижение практики поддержки семей по принципу «равный-равному».
Ресурсы по взаимодействию с семьей
Смотреть все
Почему это важно
Как создать систему здравоохранения, которая предоставляет высококачественные услуги детям и подросткам с особыми медицинскими потребностями? Разрабатывая стандарты, подкрепленные исследованиями, данными и проверенными моделями предоставления услуг. Организации и агентства используют стандарты в качестве ориентиров для улучшения своих услуг и оценки прогресса. Стандарты также помогают обеспечить ответственность систем за удовлетворение потребностей семей и предоставление высококачественных услуг.
Наш подход
С самого начала нашей программы грантов мы оказывали экспертную помощь и инвестировали в разработку национальных стандартов для создания систем и наращивания потенциала в области ухода за детьми, находящимися в детском и подростковом возрасте (CYSHCN). Сегодня 45 штатов используют эти стандарты для формирования политики и обеспечения качественных моделей ухода.
Наши постоянные приоритеты включают:
- обеспечение того, чтобы контракты между штатами и организациями по управлению медицинской помощью учитывали потребности CYSHCN и кто несет ответственность за их удовлетворение,
- руководство стратегическим планированием системы здравоохранения и
- партнерство для обеспечения внедрения и контроля стандартов.
Ресурсы систем и стандартов
Смотреть все
Подпишитесь на рассылку новостей CYSHCN
Будьте в курсе последних новостей, исследований, ресурсов, событий и другой информации, связанной с системами и политикой, влияющими на CYSHCN и их семьи.
