Ang Hinihiling ni Dr. Justin Baker na Malaman ng mga Tao Tungkol sa Pediatric Palliative Care
Kapag narinig mo ang terminong "palliative na pangangalaga," maaari kang kabahan—kung itinutumbas mo ito sa end-of-life care. Ngunit sa katunayan, ang palliative na pangangalaga ay higit pa riyan.
Naupo kami kasama ni Justin Baker, MD, FAAP, FAAHPM, isang kamakailang pagdating sa Stanford Medicine, na namumuno sa bagong Division of Quality of Life at Pediatric Palliative Care. Mula sa pangunguna sa pangangalaga hanggang sa paghahanap ng mga malikhaing paraan upang makapagbigay ng kaginhawahan sa mga batang pasyente at sa kanilang mga pamilya, ang pabago-bagong diskarte ng Baker ay nangangako na muling hubugin ang pediatric na palliative na pangangalaga. Sa aming pag-uusap, inalis niya ang mga alamat at nagbibigay ng isang sulyap sa isang mundo ng medisina na mas malawak kaysa sa maaaring napagtanto ng mga tao-at puno ng pag-unawa at pag-asa.
Pabula #1: Ang palliative care ay ibinibigay lamang sa katapusan ng buhay.
Nakatuon ang palliative na pangangalaga sa pangkalahatang kalidad ng buhay—na ginagawang komportable at suportado ang mga bata at pamilya hangga't maaari kapag nakikitungo sa mga malala o pangmatagalang sakit. Nandito ang aming team para tumulong sa anumang yugto ng kanilang medikal na paglalakbay.
Pabula #2: Ang palliative na pangangalaga ay tungkol lamang sa pagpapagaan ng pisikal na sakit.
Ang aming team ay higit pa sa pamamahala ng sakit at nakikipagtulungan sa mga team ng pangangalaga upang suportahan ang mga bata na may anumang karamdaman, ito man ay cancer, mga problema sa puso, o pagiging maagang ipinanganak. Nandito kami para tumulong sa mga emosyon, espirituwalidad, at anumang bagay na nakakaapekto sa kapakanan ng isang bata. Kasama sa mga serbisyong ibinibigay namin ang pagpapadali sa komunikasyon sa pagitan ng mga pamilya at mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, pagtulong na magplano para sa kasalukuyan at hinaharap na mga pagpipilian sa pangangalaga ng isang bata, pag-navigate sa kawalan ng katiyakan, pagbibigay ng emosyonal na suporta para sa pasyente at mga miyembro ng pamilya, at pagtulong sa paglipat ng mga pasyente sa bahay.
Pabula #3: Ang palliative care ay nakatuon lamang sa pasyente.
Ito ay hindi lamang tungkol sa may sakit na bata-ito ay tungkol sa buong pamilya. Nandito kami para sa mga kapatid, magulang, at lahat ng kasangkot sa pag-aalaga sa bata. Sinisigurado naming lahat ay makakakuha ng suporta na kailangan nila dahil alam namin kung gaano kahalaga ang pamilya sa panahon ng mahihirap na panahon.
Pabula #4: Ang palliative na pangangalaga ay ibinibigay lamang sa setting ng ospital.
Ang palliative na pangangalaga ay maaaring ibigay saanman naroroon ang isang bata, kabilang ang ospital, klinika, hospice, at maging sa bahay.
Pabula #5: Ang palliative na pangangalaga ay isang huling paraan kapag nabigo ang mga paggamot.
Ang palliative na pangangalaga ay isang karagdagang layer ng suporta na gumagana kasama ng iba pang mga paggamot. Nandito kami para pahusayin ang kalidad ng buhay, pamahalaan ang mga sintomas, at magbigay ng ginhawa sa buong paglalakbay nila.
Bakit Paboritong Hayop ng Koala Bear Baker?
Nakatuon si Baker sa pag-maximize ng Quality of Life for All, isang konseptong pinasimunuan niya at dinaglat bilang QoLA, na binibigkas na "Koala." Tulad ng kung paano dahan-dahang ipinulupot ng isang koala bear ang kanyang mga braso sa paligid ng isang puno, ang palliative care ay niyakap ang mga bata at kanilang mga pamilya, na nagbibigay ng suporta, kaginhawahan, at pagsasama sa mga panahong mahirap.
Ang banayad at mapagmalasakit na kalikasan na nauugnay sa koala ay sumasalamin sa Baker. Gumagawa siya ng isang mahabagin na diskarte sa palliative na pangangalaga, na may layuning bawasan ang pagdurusa at pahusayin ang pangkalahatang kagalingan at kalidad ng buhay ng mga bata na nahaharap sa mga sakit na naglilimita sa buhay. Tinitiyak ng Philanthropy na walang bata ang haharap sa kanilang paglalakbay nang mag-isa.
Upang matuto nang higit pa tungkol sa kung paano suportahan ang palliative na pangangalaga, makipag-ugnayan Melisa.Addison@LPFCH.org.
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Spring 2024 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
