Ang Future of Care for Children with Medical Complexity (CMC) Virtual Cafe Series ay isang pamilya-partnered, inter-disciplinary series ng mga presentasyon ng mga kinikilalang eksperto sa bansa sa pangangalaga ng CMC. Hino-host ng Boston University School of Social Work's Center for Innovation in Social Work and Health (CISWH), anim na virtual cafe ang naganap mula Marso hanggang Disyembre 2024, na may mga layunin na isulong ang mga naaaksyunan na pagbabago ng mga sistema sa patakaran, klinikal na kasanayan, pananaliksik, at interdisciplinary na edukasyon upang mapabuti ang kalidad ng buhay at kapakanan ng bata at pamilya.
Kasama sa karaniwang format ng mga session sa cafe ang mga informative na presentasyon na sinusundan ng mga breakout session. Sa mga breakout na ito, nagkaroon ng pagkakataon ang mga dumalo na talakayin ang mga paksang pinakamahalaga sa CMC at sa kanilang mga pamilya, magtanong, at magbahagi ng mga pananaw. Ang mga talakayan sa cafe at mga kaugnay na produkto ay hinubog ng maalalahanin na pakikipag-ugnayan ng isang interdisciplinary faculty, ang karamihan sa kanila ay kinilala bilang pamilya at/o tagapag-alaga ng CMC at mga bata at kabataang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN). Kasama sa mga kalahok ang mga kasosyo sa pamilya, pangunahing tagapagbigay ng pangangalaga sa bata at espesyalidad, mga mananaliksik, mga tagapagtaguyod, nagbabayad, mga propesyonal sa kalusugan ng ina at bata, mga kawani ng ahensya ng estado at pederal, at iba pa.
Ang serye ng cafe na ito ay binuo sa mga natutunan mula sa 2022 Future of Care for Children with Medical Complexity National Convening at ang Collaborative Improvement and Innovation Network to Advance Care for CMC (CMC CoIIN) Pediatrics journal supplement.
Sa kwentong ito ng epekto, itinatampok namin ang mga pangunahing insight at rekomendasyon mula sa bawat talakayan sa cafe at ibahagi kung ano ang pinaplano ng koponan sa likod ng serye bilang mga susunod na hakbang.
Cafe 1: Nasaan Tayo Ngayon at Kung Saan Kailangan Nating Pumunta
Ang unang cafe ay nagbigay ng pangkalahatang-ideya ng mga pangunahing paksa, pangunahing mga balangkas, at umuusbong na mga uso upang isulong ang kalidad ng buhay at kagalingan ng CMC at kanilang mga pamilya. Binalangkas ng mga tagapagsalita ang Blueprint para sa Pagbabago, isang balangkas upang isulong ang sistema ng pangangalaga para sa CYSHCN, at ang CMC Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN), na sumubok at nagpakalat ng mga pangakong diskarte sa paghahatid ng pangangalaga at mga modelo ng pagbabayad para sa CMC.
Tagapagsalita Cara Coleman encohinimok ang mga dumalo na isipin ang kapansanan hindi mula sa isang medikal na pananaw, na tumitingin sa kapansanan ng isang tao bilang isang kapansanan na likas sa kanilang sariling mga limitasyon, ngunit sa halip mula sa isang panlipunang pananaw, na tumitingin sa kapansanan ng isang tao sa konteksto ng mga hadlang sa lipunan at kapaligiran na pumipigil sa ganap na pakikilahok sa lipunan.
"Ang paggamit ng higit pang mga kasanayan sa pagsasalaysay, pagbuo ng mga kakayahan sa pagsasalaysay, at pag-unawa kung paano makinig at magkuwento na nagtutulak sa pagbabago ng mga system ay maaaring ilang paraan... upang makuha tayo sa mga pinahusay na resulta."
– Cara Coleman, JD, MPH, tagapagtatag ng Bluebird Way Foundation
Ang mga dumalo ay sinenyasan na talakayin kung saan ang pinakamaliit na pagbabago ay maaaring gumawa ng pinakamalaking pagkakaiba sa pangangalaga ng CMC, at kung paano gamitin ang pagbabago sa pangangalaga.
- Pagbabawas ng mga pasanin sa pangangasiwa, tulad ng paglilimita sa mga patakaran sa paunang pahintulot at pagliit ng mga papeles.
- Pagpapabuti ng koordinasyon ng pangangalaga at pakikipagtulungan sa pagitan ng mga pamilya at kawani ng medikal.
- Pagpapalawak ng access sa mga serbisyo, suporta, at pagpopondo.
- Gumagamit ng mga makabagong modelo ng pangangalaga at nakabahaging data.
- Pagpapaunlad ng interdisciplinary na edukasyon at pagsasanay.
- Pagbibigay-priyoridad sa pananaliksik na hinimok ng pamilya at pagpapabuti ng kalidad.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 1, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Cafe 2: Humanism in Clinical Care to Meet Whole Child/Family Needs
Nakatuon ang Cafe 2 sa pag-embed ng humanism sa mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan upang mapabuti ang paghahatid ng pangangalaga at mabawasan ang bias sa antas ng system. Ang humanismo ay ang pagsasanay ng pagbibigay-priyoridad sa mga relasyon, karanasan ng tao, at dignidad. Sa konteksto ng pangangalagang pangkalusugan, ang mga humanistic practitioner ay nagmamalasakit sa kanilang mga pasyente tulad ng kanilang pag-aalaga sa kanila. Sa kaibuturan nito, ang humanismo ay pakikiramay.
"Ang mga halaga at prinsipyo ay nagbibigay sa amin ng direksyon kung saan mapupunta ang mga system."
– Dr. Dennis Kuo, Propesor ng Pediatrics sa Unibersidad ng Rochester
Ang mga tagapagsalita at kalahok sa cafe ay nag-brainstorm ng mga diskarte, estratehiya, at tool para makatulong sa pagpapatakbo ng humanismo sa pangangalaga:
- Pagbuo ng tiwala at aktibong pakikinig.
- Komunikasyon at mapagpakumbabang pagtatanong.
- Flexible na paghahatid ng pangangalaga upang matugunan ang mga pangangailangan ng pamilya at anak.
- Mga multidisciplinary care team na kinabibilangan ng mga pamilya bilang mga kasosyo.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 2, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Cafe 3: Mga Makabuluhang Oportunidad sa Patakaran na Mahalaga sa Mga Pamilya
Nakatuon ang Cafe 3 sa mga priyoridad ng patakaran para i-code ang humanismo sa pangangalaga. Ang pagpopondo sa pangangalagang pangkalusugan sa Estados Unidos ay hindi nag-codify ng humanismo, kaya nagdudulot ng isang balakid sa pag-embed nito sa paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan. May ilang tool sa patakaran na makakatulong sa pagsulong ng pangangalaga sa CMC, gaya ng benepisyo ng Early and Periodic Screening, Diagnostic, and Treatment (EPSDT), ang Advancing Care for Exceptional (ACE) Kids Act, at mga katulad na modelo ng pangangalaga, ngunit hindi gaanong ginagamit ang mga ito.
"Ang patakaran sa pagpopondo sa pangangalaga sa kalusugan ay ang mga paraan kung saan nangyayari ang mga batas, pamamaraan, insentibo, regulasyon, kaugalian... upang mangyari ang mga bagay, mabayaran ang mga bagay, at mapangalagaan ang mga tao."
– Meg Comeau, MHA, CISWH Senior Project Director
Sa panahon ng Cafe 3, ipinakita ni Lisa Kirsch, MPAff, ng Dell Children's Medical Center Comprehensive Care Clinic (CCC), ang modelo ng pangangalaga na nakabatay sa relasyon ng CCC. Sa pamamagitan ng pagbibigay sa bawat pamilya ng nurse coordinator, pagbibigay sa mga pamilya ng access sa isang shared data platform na may impormasyon sa pangangalaga sa bata, at paggamit ng telemedicine at iba pang teknolohiyang pangkalusugan para mas mahusay na maisama ang pangangalaga sa mga espesyalista, ang Dell Children's ay nangangako sa kanilang paniniwala na ang patakaran sa pagpopondo sa pangangalagang pangkalusugan ay dapat magbigay ng insentibo sa pagsasama ng pangangalaga at pangangalagang nakasentro sa pamilya.
Sa pagtatapos ng cafe 3, tinalakay ng mga kalahok ang mga karagdagang diskarte sa pagpapabuti ng pangangalaga para sa CMC na maaaring mas mahusay na maisama sa patakaran sa pangangalagang pangkalusugan. Ang ilang mga pangunahing takeaways mula sa talakayang ito ay kinabibilangan ng:
- Pag-streamline ng mga naunang awtorisasyon para sa mga serbisyo at kagamitan.
- Mas mahusay na magbigay ng kasangkapan sa mga parmasya sa ospital.
- Pagpapahusay ng access sa transportasyon para sa mga pamilya.
- Ang paggamit ng telehealth upang madagdagan ang access sa pangangalaga.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 3, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Sa Cafe 4, tinalakay ng mga tagapagsalita ang kahulugan ng kapakanan ng pamilya, ang mga salik na nag-aambag sa kagalingan para sa mga pamilya ng CMC, at pananaliksik na nabuo sa pamamagitan ng diskarte na hinimok ng pamilya. Tinalakay ng mga kalahok ang mga makabuluhang paraan ng pagtatasa ng kagalingan para sa mga pamilya ng CMC at mga ideya para sa pagbuo ng kamalayan sa kung ano ang ginagawang posible ng kagalingan ng pamilya.
Ang tagapagsalita at magulang ng isang bata na may kumplikadong mga pangangailangan, si Nikki Montgomery, ay inilarawan ang kahalagahan ng pagtutulungan ng pamilya sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay at kagalingan para sa mga pamilya ng CMC.
"Naniniwala ako nang lubos na hindi ka makakahanap ng mga solusyon nang hindi sinasangkot ang mga taong nakakaranas ng problema, at ang mga taong iyon ay talagang may mga praktikal na solusyon."
– Nikki Montgomery, Direktor ng Diskarte at Komunikasyon sa Mga Boses ng Pamilya
Tinalakay ng mga tagapagsalita at kalahok sa cafe ang mga solusyon sa antas ng system na maaaring suportahan ang kapakanan ng pamilya. Ang mga pangunahing ideya para sa mga sistemang pangkalusugan na dapat isaalang-alang ay kinabibilangan ng:
- Pag-uutos sa mga provider na bisitahin ang mga pamilya sa labas ng ospital o setting ng agarang pangangalaga.
- Pagbibigay-pansin sa mga di-berbal na tagapagpahiwatig ng kagalingan ng mga pamilya sa panahon ng mga medikal na appointment
- Kilalanin ang mga pamilya kung nasaan sila sa pamamagitan ng pagbabahagi ng impormasyon sa kalusugan sa pamamagitan ng kanilang mga gustong channel.
- Pag-hire ng mga medikal na propesyonal na nagsasalita ng maraming wika, kaya hindi palaging kailangan ang mga tagasalin.
- Dagdagan ang haba ng mga appointment para magkaroon ng oras ang mga pamilya na magsalita nang hayagan.
- Pag-unawa sa mga partikular na kakulangan sa mga patakaran mula sa mga karanasan ng pamilya upang epektibong baguhin ang mga ito.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 4, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Cafe 5: Health Equity at Anti-Ableism Through Family Partnership
Sa Cafe 5, ginalugad ng mga tagapagsalita ang intersection ng ableism sa iba pang anyo ng diskriminasyon, mga karaniwang tugon sa mga bias sa kalusugan pangangalaga, at mga estratehiya para sa pagharap sa pagkiling sa antas ng indibidwal at sistema. Tinalakay ng mga kalahok mga senaryo ng pinsala mula sa bias at matutoed tungkol sa mga paraan upang epektibong makipagsosyo sa mga pamilya upang umunlad.
Nagbahagi si Dr. Michelle White ng mungkahi para sa pagtugon sa mga bias na maaaring umiiral sa loob ng mga inobasyon at programa para sa kalusugan ng mga bata.
"Ang lahat ba ng mga bata ay pantay na nakikinabang mula sa isang programa o pagbabago? Ang tanong na ito ay maaaring napaka, napakalakas dahil may ganitong pag-aakalang kung minsan na ang pagtaas ng tubig ay natural na umaangat sa lahat ng mga bangka...Hindi lang iyon sinusuportahan ng ebidensya. Kadalasan, kailangan natin ng mga proseso na iniayon sa mga partikular na grupo upang makamit ang katarungan."
– Dr. Michelle White, Bilangsociate Professor ng Pediatrics at Assistant Professor sa Population Health Sciences sa Duke University
Tinalakay ng mga tagapagsalita at kalahok sa cafe ang mga solusyon sa antas ng sistema na maaaring magsulong ng pantay na kalusugan at matugunan ang kakayahan sa kalusugan pangangalaga. Ang mga pangunahing ideya para sa mga sistemang pangkalusugan na dapat isaalang-alang ay kinabibilangan ng:
- Pakikipagtulungan sa iba pang mga disiplina, kabilang ang mga pamilyang may karanasan sa buhay.
- Nakikiusyoso at nagtatanong.
- Pagtulong sa mga pamilya na paunlarin ang kanilang boses para sa adbokasiya.
- Ang paglalagay ng responsibilidad sa sistema ng kalusugan, sa halip na mga pamilya, upang matugunan ang mga bias.
- Pagbibigay ng anti-ableism na pagsasanay para sa mga kawani sa lahat ng antas.
- Pagtaas ng kamalayan ng trauma-informed na pangangalaga.
- Pag-unawa kung paano isasagawa ang ibinahaging paggawa ng desisyon sa mga pamilya.
- Pakikipag-ugnayan sa mga indibidwal na may karanasan at kadalubhasaan sa gawaing pantay-pantay sa kalusugan.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 5, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Cafe 6: Sustainability at Strategic Partnerships
Sa Cafe 6, inilarawan ng mga tagapagsalita ang mga pagkakataon para sa mga sustainable na solusyon sa pamamagitan ng family co-design at mga diskarte para sa paglipat mula sa maliliit na panalo patungo sa mas malawak na sistematikong pagbabago. Natutunan ng mga kalahok ang tungkol sa mga estratehiya para sa pagbuo ng mga pakikipagsosyo sa iba't ibang stakeholder upang isulong ang pagpapanatili ng pangangalagang nakasentro sa tao.
Sinalungguhitan ni Dr. Rahel Berhane ang kahalagahan ng pakikipagsosyo sa mga pamilya upang maunawaan ang mga hamon sa pangangalaga ng kanilang mga anak at magkakasamang magdisenyo ng mga sustainable system.
"Kapag naunawaan ang problema, nakaugat sa pang-araw-araw na realidad ng buhay na nabubuhay, ang mga tanong na itatanong natin upang malaman kung paano lutasin ang mga problemang ito ay ituturo sa tamang paraan."
– Dr. Rahel Berhane, Direktor ng Medikal ng Dell Children's CCC
Tinalakay ng mga tagapagsalita at kalahok sa cafe ang mga solusyon sa antas ng system na maaaring suportahan ang sustainability at strategic partnership. Ang mga pangunahing ideya para sa mga sistemang pangkalusugan na dapat isaalang-alang ay kinabibilangan ng:
- Pagtukoy sa mga tamang hakbang sa bawat antas ng ecosystem ng pangangalagang pangkalusugan upang magsabi ng isang naaaksyunan na kuwento.
- Dalhin ang mga gumagawa ng patakaran sa pag-uusap at iparinig sa kanila ang mga kuwento ng mga pamilya tungkol sa pangangalaga sa CMC.
- Pagtitiwala sa mga pamilya, paggalang sa kanilang kadalubhasaan, at pagbabahagi ng kapangyarihan.
- Pagtitiyak na ang mga solusyon ay hinihimok ng mga buhay na karanasan ng mga pamilya.
- Pagtitiyak na mayroong isang taong may karanasan sa buhay na kasangkot sa pagdidisenyo ng panukala at modalidad para sa pangongolekta ng datos.
- Pagbuo ng mga koalisyon sa lokal at pambansa.
Panoorin ang pag-record ng Cafe 6, tingnan ang mga produkto, at alamin ang tungkol sa mga nagsasalita sa pahina ng mapagkukunang ito.
Konklusyon
Ang CMC Cafe Series ay nagbigay ng natatanging pagkakataon para sa mga kasosyo ng pamilya, clinician faculty, at iba pang magkakaibang stakeholder na magbahagi ng iba't ibang pananaw. Ang mga insight na lumago mula sa serye ng cafe na ito ay maaaring maging makapangyarihang mga tool para sa edukasyon at adbokasiya sa mga gumagawa ng patakaran, mga departamento ng kalusugan, mga kasosyo sa pamilya, mga clinician, at iba pang mga stakeholder upang baguhin ang mga sistema ng pangangalaga para sa CMC at kanilang mga pamilya
Ang koponan ng Boston University CISWH ay patuloy na nakikipagtulungan sa mga guro ng pamilya kasama ng mga clinician at stakeholder upang bumuo ng isang naaaksyunan na balangkas para sa humanism sa pangangalaga na nakasentro sa mga priyoridad ng mga pamilya ng CMC. Kasama sa balangkas ang mga pag-aaral ng kaso at mga estratehiya para sa pagsuporta sa mga pagsisikap sa pagbabago ng mga sistema upang mapabuti ang pangangalaga para sa CMC at mga pamilya. Ilalabas ang framework sa huling bahagi ng 2025 at magiging available sa aming website.
