Layunin ng isang pambansang grupo ng mga mananaliksik at mga pinuno ng pamilya na pahusayin ang sistema ng pangangalaga para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) sa pamamagitan ng pagtatatag ng agenda ng pambansang pananaliksik na nakasentro sa pamilya. Ang suplementong ito sa Academic Pediatrics ay nagbibigay ng blueprint ng mga priyoridad sa pananaliksik na tumutugon sa mga resulta sa kalusugan at kagalingan ng CYSHCN.
Sa webinar na ito, tinalakay ng mga may-akda ang kanilang artikulo na pinamagatang Pagpapahusay ng mga Transisyon sa Pangangalagang Pangkalusugan para sa mga Bata at Kabataan na may Espesyal na Pangangalaga sa Pangkalusugan. Binibigyang-diin ng mga tagapagsalita ang proseso ng paglipat ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga kabataan at young adult na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, naglalarawan ng mga natuklasan sa pag-aaral, at nagmumuni-muni sa mga implikasyon ng kanilang mga rekomendasyon.
Ang mga mananaliksik at mga pinuno ng pamilya mula sa buong bansa ay nakipagtulungan upang bumuo ng isang pambansang agenda ng pananaliksik na nakatuon sa pagpapabuti ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Nakatuon ang webinar na ito sa mga priyoridad ng pananaliksik sa pangangalaga sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.
Ipinakikilala ng executive summary na ito ang National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs, isang suplemento sa Academic Pediatrics. Tinutukoy ng mga may-akda ang anim na priyoridad sa pananaliksik na naglalayong mapabuti ang mga resulta ng kalusugan at kagalingan para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa kalusugan at kanilang mga pamilya: paglipat sa adulthood, pag-aalaga, kalusugan ng pamilya, pangangalaga sa kalusugan ng bata, mga prinsipyo ng pangangalaga, at pagpopondo.
Ang mga transisyon sa pangangalagang pangkalusugan mula sa pediatric tungo sa pangangalagang pangkalusugan ng nasa hustong gulang ay nananatiling isang hamon para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, kanilang mga pamilya, at kanilang mga clinician. Habang lumawak ang literatura sa paksang ito, nananatili ang mga gaps sa kung paano pagpapabuti ng mga resulta sa kalusugan sa panahon ng mga transition. Inilalarawan ng artikulong ito ang kasalukuyang kalagayan ng pananaliksik sa paglipat at mga rekomendasyon para sa pagsisiyasat sa hinaharap.
Nakipagtulungan ang mga mananaliksik sa mga tagapag-alaga ng pamilya upang isama ang kanilang kadalubhasaan sa pag-aalaga at maglatag ng isang mas mahusay na pundasyon para sa matagumpay na pagsasama sa pagitan ng mga setting ng pangangalagang pangkalusugan, pangangalaga sa pamilya, at mga suporta sa komunidad para sa mga pamilya ng mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN). Tinutukoy ng artikulong ito ang mga mataas na priyoridad na gaps sa CYSHCN caregiving research at nagmumungkahi ng mga tanong sa pananaliksik na maaaring magpapataas ng ebidensya-base para sa pag-unawa sa gawain ng mga tagapag-alaga ng pamilya at kung paano pinakamahusay na suportahan sila.
Ang mga sistemang pangkalusugan ay idinisenyo upang suportahan ang mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) ngunit hindi madalas na isinasaalang-alang ang kalusugan at kapakanan ng kanilang pamilya. Sa kabila ng lumalaking kalipunan ng literatura, nananatili ang malaking gaps sa pag-unawa sa epekto ng pangangalaga sa kalusugan at kapakanan ng pamilya at ang pagbibigay ng suporta para sa mga pamilya. Inilalarawan ng artikulong ito ang kasalukuyang estado ng pananaliksik sa kalusugan ng mga pamilya ng CYSHCN at nagbibigay ng mga rekomendasyon para sa pagsisiyasat sa hinaharap.
Ang mga salik sa lipunan at kapaligiran ay nag-aambag sa hindi pagkakapantay-pantay sa kalusugan ng mga bata at kabataang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN). Habang umuusbong pa rin ang larangan ng pananaliksik, binibigyang-diin ng mga may-akda ang pangangailangan para sa higit na pag-unawa sa mga pattern at epekto ng mga panlipunang determinant ng kalusugan tulad ng nararanasan ng CYSHCN.
Ang Telehealth ay may potensyal na mapabuti ang kalidad ng pangangalaga, partikular na ang mga kakulangan na nauugnay sa pag-access at karanasan ng pasyente sa pangangalaga. Maaari ding bawasan ng Telehealth ang mga pagkakaiba para sa mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) sa pamamagitan ng pagpapagaan ng mga hadlang sa pag-access sa personal na pangangalaga, halimbawa, na ginagawang mas madaling ma-access ang pangangalaga para sa mga naninirahan sa mga rural na lugar at mga batang may kumplikadong medikal na partikular na marupok. Sinusuri ng mga may-akda ang kasalukuyang kaalaman tungkol sa telehealth, tukuyin ang mga populasyon kung saan maaaring maging kapaki-pakinabang ang telehealth, talakayin ang mahahalagang puwang na natukoy, at gumawa ng mga rekomendasyon para sa mga partikular na pag-aaral na makakatulong sa pagsulong ng larangan.
Ang mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) ay may hanay ng mga pangangailangang medikal, pang-edukasyon, at suporta sa serbisyo upang makamit ang pinakamainam na kalusugan at kagalingan. Ang mga prinsipyo ng pangangalaga para sa CYSHCN ay mahusay na inilarawan, ngunit ang literatura ay kulang lalo na sa pagpapatupad at pagsasama ng pangangalaga sa iba't ibang mga setting at system. Tinukoy ng mga may-akda ang apat na pangunahing bahagi ng pagsisiyasat na maaaring higit pang maunawaan kung paano gamitin at ipalaganap ang mga prinsipyo ng pangangalaga para sa CYSHCN.
Ang mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) ay mataas na gumagamit ng mga mapagkukunan ng pangangalagang pangkalusugan at ang kanilang mga natatanging pangangailangan ay karapat-dapat sa naka-target na pagsasaalang-alang. Ang pokus ng mga pagsusumikap sa reporma sa pagbabayad hanggang sa kasalukuyan ay nasa mga nasa hustong gulang na may mga malalang sakit, na hindi gaanong priyoridad ang binibigay sa pamumuhunan sa kalusugan ng mga bata at sa kurso ng buhay. Ang paggastos para sa kalusugan ng mga bata ay isang pamumuhunan sa kanilang paglaki at pag-unlad na may pangmatagalang resulta na nakataya. Tinatalakay ng papel na ito ang mga paksa ng pananaliksik na may mataas na priyoridad sa larangan ng pagpopondo sa pangangalagang pangkalusugan para sa CYSHCN kabilang ang kasalukuyang kilala at mahahalagang gaps sa kaalaman.
