Một nhóm các nhà nghiên cứu và lãnh đạo gia đình quốc gia đặt mục tiêu cải thiện hệ thống chăm sóc trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) thông qua việc thiết lập một chương trình nghiên cứu quốc gia lấy gia đình làm trung tâm. Phần bổ sung này của Academic Pediatrics cung cấp một bản kế hoạch chi tiết về các ưu tiên nghiên cứu nhằm giải quyết các kết quả sức khỏe và phúc lợi của CYSHCN.
Trong hội thảo trực tuyến này, các tác giả thảo luận về bài viết có tựa đề "Cải thiện Chuyển đổi Chăm sóc Sức khỏe cho Trẻ em và Thanh thiếu niên có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt". Diễn giả nhấn mạnh quá trình chuyển đổi chăm sóc sức khỏe cho thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, mô tả các phát hiện nghiên cứu và suy ngẫm về ý nghĩa của các khuyến nghị.
Các nhà nghiên cứu và lãnh đạo gia đình trên khắp cả nước đã hợp tác để xây dựng một chương trình nghiên cứu quốc gia tập trung vào việc cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Hội thảo trực tuyến này tập trung vào các ưu tiên nghiên cứu trong việc chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.
Bản tóm tắt này giới thiệu Chương trình Nghiên cứu Quốc gia về Hệ thống Y tế cho Trẻ em và Thanh thiếu niên có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt, một phần bổ sung cho ấn phẩm Nhi khoa Học thuật. Các tác giả xác định sáu ưu tiên nghiên cứu nhằm cải thiện kết quả sức khỏe và phúc lợi cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt và gia đình của các em: giai đoạn chuyển tiếp sang tuổi trưởng thành, chăm sóc, sức khỏe gia đình, chăm sóc sức khỏe trẻ em, các nguyên tắc chăm sóc và tài chính.
Việc chuyển đổi chăm sóc sức khỏe từ chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn vẫn là một thách thức đối với trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, gia đình và bác sĩ lâm sàng của các em. Mặc dù tài liệu về chủ đề này đã được mở rộng, vẫn còn nhiều thiếu sót trong việc cải thiện kết quả sức khỏe trong quá trình chuyển đổi. Bài viết này mô tả tình hình nghiên cứu chuyển đổi hiện tại và các khuyến nghị cho các nghiên cứu trong tương lai.
Các nhà nghiên cứu đã làm việc với những người chăm sóc gia đình để kết hợp chuyên môn của họ về chăm sóc và đặt nền tảng tốt hơn cho sự tích hợp thành công giữa các cơ sở chăm sóc sức khỏe, chăm sóc gia đình và hỗ trợ cộng đồng cho các gia đình có trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN). Bài viết này xác định những thiếu sót quan trọng trong nghiên cứu về chăm sóc của CYSHCN và đề xuất các câu hỏi nghiên cứu có thể làm tăng cơ sở bằng chứng để hiểu rõ hơn về công việc của người chăm sóc gia đình và cách hỗ trợ họ tốt nhất.
Hệ thống y tế được thiết kế để hỗ trợ trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) nhưng lại thường không quan tâm đến sức khỏe và hạnh phúc của gia đình họ. Mặc dù có rất nhiều tài liệu nghiên cứu, nhưng vẫn còn nhiều thiếu sót đáng kể trong việc hiểu tác động của việc chăm sóc đối với sức khỏe và hạnh phúc gia đình, cũng như việc cung cấp hỗ trợ cho các gia đình. Bài viết này mô tả tình hình nghiên cứu hiện tại về sức khỏe của các gia đình có CYSHCN và đưa ra các khuyến nghị cho các nghiên cứu trong tương lai.
Các yếu tố xã hội và môi trường góp phần gây ra bất bình đẳng về sức khỏe giữa trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN). Mặc dù vẫn là một lĩnh vực nghiên cứu mới nổi, các tác giả nhấn mạnh sự cần thiết phải hiểu rõ hơn về các mô hình và tác động của các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe mà CYSHCN đã trải qua.
Y tế từ xa có tiềm năng cải thiện chất lượng chăm sóc, đặc biệt là những thiếu sót liên quan đến khả năng tiếp cận và trải nghiệm chăm sóc của bệnh nhân. Y tế từ xa cũng có thể giảm bớt sự chênh lệch giữa trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) bằng cách giảm bớt các rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc trực tiếp, ví dụ, giúp người dân sống ở vùng nông thôn và trẻ em có tình trạng sức khỏe phức tạp, đặc biệt yếu ớt, dễ dàng tiếp cận dịch vụ chăm sóc hơn. Các tác giả xem xét kiến thức hiện tại về y tế từ xa, xác định những nhóm dân số mà y tế từ xa có thể đặc biệt hữu ích, thảo luận về những thiếu sót quan trọng đã được xác định và đưa ra khuyến nghị cho các nghiên cứu cụ thể nhằm thúc đẩy lĩnh vực này phát triển.
Trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) có nhiều nhu cầu về dịch vụ y tế, giáo dục và hỗ trợ để đạt được sức khỏe và thể chất tối ưu. Các nguyên tắc chăm sóc CYSHCN đã được mô tả đầy đủ, nhưng tài liệu còn thiếu, đặc biệt là về việc triển khai và tích hợp chăm sóc trong các bối cảnh và hệ thống khác nhau. Các tác giả xác định bốn lĩnh vực nghiên cứu chính có thể giúp hiểu rõ hơn về cách áp dụng và phổ biến các nguyên tắc chăm sóc CYSHCN.
Trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) là những đối tượng sử dụng nhiều nguồn lực chăm sóc sức khỏe, và nhu cầu riêng biệt của các em xứng đáng được xem xét một cách có mục tiêu. Trọng tâm của các nỗ lực cải cách chi trả cho đến nay vẫn là người lớn mắc bệnh mãn tính, trong khi đầu tư cho sức khỏe và quá trình sống của trẻ em chưa được ưu tiên. Chi tiêu cho sức khỏe trẻ em là một khoản đầu tư cho sự tăng trưởng và phát triển của các em, với những kết quả lâu dài bị đe dọa. Bài viết này thảo luận về các chủ đề nghiên cứu được ưu tiên hàng đầu trong lĩnh vực tài trợ chăm sóc sức khỏe cho CYSHCN, bao gồm những hiểu biết hiện có và những thiếu sót quan trọng về kiến thức.
