Dalawampung taon na ang nakalilipas, isang batang nasuring may kanser ang naharap sa maikling buhay na puno ng mga nakalalasong kemikal, mahahabang pananatili sa ospital, at maraming operasyon. Ang paggamot ay gumagamit ng isang pamamaraang "naaayon sa lahat," at ang layunin ay ang pagpawi sa sakit sa halip na lunas.
Sa kasalukuyan, ang mga pagsulong sa pananaliksik at teknolohiya ay nagpabago sa kung paano sinusuri at ginagamot ang kanser, at ang mga resulta ay kapansin-pansin: halos 85 porsyento ng mga batang may acute lymphoblastic leukemia, ang pinakakaraniwang uri ng leukemia sa mga bata, ay nagpapatuloy hanggang sa pagtanda. Ang pangkalahatang limang-taong antas ng kaligtasan para sa kanser sa mga bata ay malapit sa 80 porsyento.
Paggamot Panghabambuhay
Ang Bass Center for Childhood Cancer and Blood Diseases ay itinatag upang lalong maging maliwanag ang mga kinalabasang iyon. Matatagpuan sa loob ng Lucile Packard Children's Hospital sa Stanford, pinagsasama-sama nito ang edukasyon, pananaliksik, at pangangalaga sa pasyente para sa mga batang may lahat ng uri ng kanser, pati na rin ang mga sakit sa dugo tulad ng hemophilia at sickle cell anemia.
Gamit – at pagbuo – ng mga pinakabagong pagsulong sa paggamot at pananaliksik, ang mga kawani ay nagtutulungan upang makapagbigay ng pinakamabisang mga therapy para sa bawat pasyente.
Ito ay isang lugar kung saan mabilis na inilalapat ang mga makabagong pananaliksik sa pamamagitan ng mga bagong paggamot; kung saan ang biochemistry, genetics, at immunology ay magkakaugnay sa pangangalaga sa pasyente at mga serbisyo ng suporta na idinisenyo upang mapanatili ang mahabang buhay at kalidad ng buhay. Salamat sa Bass Center, ang mga makabagong therapy ay magagamit na ng mga pasyente sa Packard Children's bago pa man ito maging pamantayan ng pangangalaga sa ibang lugar.
Mga Pamilya Una
“Ang aming pangunahing layunin ay ang pagtugon sa mga pangangailangan ng bata at pamilya,” sabi ni Hugh O'Brodovich, MD, ang Adalyn Jay Physician-in-Chief sa Packard Children's at ang Arline and Pete Harman Professor at Chair ng Pediatrics sa Stanford. “Ang Bass Center ay may pinag-isang pamumuno at isang programatikong pamamaraan, sa halip na nakaayos sa paligid ng mga departamento. Ang nababaluktot – at sinadyang – istrukturang organisasyonal na iyon ay nagbibigay-daan sa Packard Children's na pag-ugnayin ang iba't ibang espesyalidad at magbigay ng ganap na pinagsamang pangangalaga para sa mga batang may kanser.”
Ang Bass Center, na binuksan noong 2009, ay pinagsasama ang mga serbisyong inpatient at outpatient para sa patuloy at pare-parehong pag-access. Sa isang maliwanag at nakakaengganyong kapaligiran, maaaring makatanggap ang mga bata ng mga infusyon, chemotherapy, at mga pagsusuri sa laboratoryo. Ang mga silid para sa inpatient ay idinisenyo upang mapaunlakan ang pamilya, upang ang mga magulang ay maaaring manatili kasama ang mga batang tumatanggap ng paggamot sa buong panahon ng kanilang pamamalagi.
Sa pamamagitan ng pagsasama-sama ng mga serbisyo sa iisang lugar, maiiwasan ng mga pamilya ang paglipat-lipat sa ospital at maaaring maging komportable sa kanilang kapaligiran at pangkat ng pangangalagang pangkalusugan.
“Isa itong tuluy-tuloy na istruktura na pinagsasama ang lahat ng aspeto ng pangangalaga sa pasyente,” sabi ni Kathleen Sakamoto, MD, PhD, direktor ng Bass Center. “Ang pagkakaroon ng mga eksperto mula sa bawat espesyalidad na malapit sa amin ay nagpapahusay sa aming ginagawa at nagbibigay-daan sa amin na i-coordinate ang mga serbisyo sa isang tuluy-tuloy na pangangalaga.”
Ang sentro ay nakaayos sa mga klinikal na pangkat na nakatuon sa pamamahala ng sakit sa hematology, oncology, at stem cell transplantation, at isang koordinadong grupo ng pananaliksik na nagtatrabaho sa biology ng kanser. Binabawasan ng balangkas ng pag-oorganisang ito ang oras ng paghihintay para sa mga pasyente at ginagawang mas mahusay ang pang-araw-araw na gawain para sa mga kawani.
Nakikinabang ang mga bata at pamilya mula sa pinasimpleng prosesong ito sa lahat ng yugto ng pangangalaga. Ang mga multidisciplinary tumor board ay nagpupulong linggu-linggo upang talakayin ang mga kumplikadong sitwasyon. Ang mga magulang ay nakikilahok sa isang buwanang Family Advisory Council, na nagbibigay ng feedback upang matulungan ang sentro na mapabuti ang organisasyon at mga proseso nito. Ang pinalawak na mga serbisyo ay nakatuon sa mga natatanging hamon ng survivorship. At ang mga taunang pagtitipon ay nagbibigay-daan sa kasalukuyan at dating mga pasyente na magbahagi ng mga karanasan at bumuo ng isang malakas na network ng suporta.
“Ginagamot namin ang buong bata at hindi lamang ang sakit,” sabi ni Pamela Simon, RN, patient care manager. “Nangangahulugan ito ng paggawa ng lahat ng posible upang matiyak na masisiyahan ang mga bata sa normal na buhay hangga't maaari habang ginagamot, at ang pangunahing prayoridad ay ibinibigay sa kalidad ng buhay habang at pagkatapos ng paggamot. May boses ang pamilya sa kung paano namin ibinibigay ang pangangalagang iyon.”
Network ng Pangangalaga
Ang epekto ng Bass Center ay ramdam na ramdam sa kabila ng mga pader ng Packard Children's. Ang pakikipagtulungan sa ilang mga rehiyonal na ospital ay nangangahulugan na ang mga pamilya ay maaaring makatanggap ng trademark na kadalubhasaan ng Packard habang nananatiling malapit sa kanilang mga tahanan sa pamamagitan ng diagnosis at paggamot. Ang malawak na heograpikong saklaw na ito ay nagpapalawak ng mga relasyon sa referral at nagbibigay-daan sa sentro na maglingkod sa magkakaibang populasyon ng mga pasyente, na humahantong sa mas mahusay na representasyon ng mga etnisidad sa mga klinikal na pagsubok at nagpapalawak ng mga pagkakataon para sa edukasyon at outreach.
“Ang aming mga ugnayan sa ibang mga ospital ay kumakatawan sa isang matibay na pangako sa mga pangangailangan ng mga bata at pamilya,” sabi ni Alexandria Combs, ang senior administrative director ng sentro. “Hindi kailangang maglakbay nang malayo ang mga tao para makinabang sa access sa mga makabagong paggamot at sa malalim na karanasan ng Packard sa mga kumplikadong diagnosis.”
Ang sentral na lokasyon ng Bass Center ay nag-aalok ng isa pang natatanging benepisyo para sa 160 bagong diagnosed na mga bata at kabataan na dumarating bawat taon, ayon kay Sakamoto. "Kami ay isang nakalaang sentro para sa kanser ng mga bata sa loob ng isang kilalang ospital ng mga bata. Nagbibigay ito sa amin ng agarang access sa lahat ng mga mapagkukunan at serbisyo ng suporta na maaaring kailanganin ng sinumang pamilya."
Ang artikulong ito ay lumabas sa publikasyong Lucile Packard Children's News noong Fall 2012.
