Ang California ay Huli sa Nation on Index Measuring System of Care para sa mga Bata na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalagang Pangkalusugan, Natuklasan ng Pag-aaral

PALO ALTO – Tinatayang isa sa pitong bata sa California ang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, ngunit ang estado ay niraranggo ang pinakamasama sa bansa sa isang composite index na sumusukat kung ang mga batang ito ay may sapat na segurong pangkalusugan, tumatanggap ng pangunahing pangangalagang pang-iwas, at tumatanggap ng pangangalagang medikal na komprehensibo, patuloy at nakasentro sa pamilya, ayon sa isang pag-aaral na inilabas ngayon.

Ang mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay ang mga may malalang kondisyon na nangangailangan ng pangangalagang pangkalusugan na higit pa sa kinakailangan ng karamihan sa mga bata. Ang mga kundisyon ay maaaring mula sa banayad, mapapamahalaan na hika hanggang sa lubhang kumplikadong mga kondisyon tulad ng cerebral palsy o sakit sa puso. Karamihan sa mga batang ito ay may maraming kondisyon sa kalusugan.

"Ang mga batang ito ay isa sa mga pinaka-mahina na bahagi ng ating lipunan, at sa maraming kahulugan ang sistema sa California ay hindi gumagana nang maayos para sa kanila," sabi ni David Alexander, isang pediatrician na presidente at CEO ng Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata, na nag-atas ng pag-aaral. "Karamihan sa atin ay may kilala na isang bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan - sila ay ating mga kaibigan, pamilya at kapitbahay. Nilinaw ng pag-aaral na ito na kailangan nating bumuo ng mas mahuhusay na paraan upang matiyak na nakukuha nila ang pangangalaga na kailangan nila sa napapanahong paraan."

Halos lahat ng mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan sa California ay nakakaranas ng ilang mga limitasyon sa kanilang pang-araw-araw na buhay. Gayunpaman, humigit-kumulang isa sa apat sa 1.4 milyong mga bata na may espesyal na pangangailangan sa California ang nakakaranas ng mga paghihirap na sapat na hindi nila magawa ang mga bagay na kayang gawin ng ibang mga bata sa kanilang edad. Ang mga batang ito at ang kanilang mga pamilya ay kadalasang nahihirapan sa paghahanap ng pangangalagang medikal at ngipin, pangangalaga sa bata, transportasyon, tulong sa edukasyon, kagamitang medikal, pare-parehong insurance sa kalusugan, at iba pang mga serbisyo.

"Ito ay partikular na nababahala dahil ang mga pagsulong sa pangangalagang medikal ay nangangahulugan na maraming mga bata ang nabubuhay na dati ay hindi magkakaroon, at ito ay magiging lalong mahirap para sa ating sobra-sobra na na sistema na pangalagaan sila nang sapat," sabi ni Alexander.

Ang composite index na nabanggit sa pag-aaral ay hindi sinusuri ang kalidad ng medikal na paggamot na natatanggap ng mga indibidwal na bata, na kadalasang mahusay, sinabi ni Alexander. Sa halip, tinatasa nito ang kasapatan ng insurance, pag-access sa pangangalaga, at iba pang mga sukat kung gaano kahusay ang paggana ng system, gaya ng kung ang mga pamilya ay kasangkot sa pangangalaga. "Dapat tayong gumawa ng makabuluhang pagpapabuti sa mga lugar na ito," sabi niya.

Ang pag-aaral, Mga Bata na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalagang Pangkalusugan: Isang Profile ng Mga Pangunahing Isyu sa California, sinusuri ang pinakakamakailang available na data mula sa dalawang survey ng mga magulang na na-sponsor sa bawat estado ng US Maternal and Child Health Bureau: ang 2007 National Survey of Children's Health at ang 2006 National Survey of Children with Special Health Care Needs.

"Ang mga bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan sa California ay may pambihirang kumplikadong mga kondisyon, at walang tanong na maraming pamilya ang nahihirapang matugunan ang kanilang mga pangunahing pangangailangan," sabi ng lead study author na si Christina Bethell, propesor sa Department of Pediatrics sa Oregon Health and Science University at direktor ng Child and Adolescent Health Measurement Initiative, kung saan isinagawa ang pag-aaral. "Isa sa aming makabuluhang natuklasan ay halos isa sa apat sa mga batang ito ay may mga magulang na huminto o huminto sa pagtatrabaho dahil sa kalusugan ng kanilang anak. Ito ay may napakalaking epekto hindi lamang sa mga pamilya kundi pati na rin sa mga employer."

Inilalarawan ng pag-aaral ang demograpiko ng mga bata ng California na may mga espesyal na pangangailangan; kanilang pisikal, mental at panlipunang paggana; ang epekto ng espesyal na pangangailangan sa buhay ng mga bata at kanilang mga pamilya; at ang accessibility at kalidad ng mga serbisyo sa pangangalagang pangkalusugan at health insurance.

Sa iba pang mahahalagang natuklasan:

• Ang mga pagkakaiba-iba ng etniko/lahi at pang-ekonomiya sa California ay kapansin-pansin sa mga batang may espesyal na pangangailangan. Ang mga batang may kulay at pampublikong nakaseguro na mga bata ay mas malamang na magkaroon ng mas mahinang katayuan sa kalusugan at sub-optimal na pangangalagang pangkalusugan.

• Ang mga batang may mga espesyal na pangangailangan ay mas malamang na uulitin ang isang marka at makaligtaan ng mas maraming araw sa paaralan kaysa sa mga batang walang espesyal na pangangailangan.

• Sa lahat ng iba pang mga estado, 23.5 porsiyento ng mga batang may espesyal na pangangailangan na edad 0-3 ang tumatanggap ng mga serbisyo ng maagang interbensyon, ngunit 12.1 porsiyento lamang sa California ang nakakatanggap nito.

• Ang California ay niraranggo sa ika-45 sa mga estado sa pagtugon sa paglipat mula sa pediatric tungo sa pangangalaga ng nasa hustong gulang. Sa mga bata na ang mga kondisyon ay higit na nakakaapekto sa kanilang pang-araw-araw na buhay, 26 porsiyento lamang ang nakatanggap ng tulong sa paglipat sa sistema ng pangangalaga sa mga nasa hustong gulang, na kadalasan ay hindi handang tugunan ang kanilang mga medikal na pangangailangan.

• Ang California ang may pinakamataas na porsyento ng mga bata sa bansa na ang mga magulang ay nag-ulat ng stress mula sa pagiging magulang ng kanilang mga espesyal na pangangailangan na anak.

Ang mga hadlang sa paglikha ng isang mas mataas na sistema ng kalidad ay matagal at kumplikado, na walang solong solusyon, sabi ni Alexander. "Ang lahat ng bahagi ng komunidad na may interes sa mga espesyal na pangangailangan ng mga bata ay kailangang magsama-sama upang isulong ang pagbabago," sabi niya.

Ang pagtiyak na ang lahat ng mga bata ay may sapat na segurong pangkalusugan, at ang pag-streamline sa paraan ng pagpopondo ng pangangalaga ay dalawang mahalagang hakbang, aniya. Ang pagpapabuti ng edukasyon ng doktor tungkol sa mga espesyal na pangangailangan ng mga bata ay susi. Kailangan ding ipilit ng mga tagapagtaguyod at mga gumagawa ng patakaran ang pagtrato sa mga bata sa isang kapaligiran kung saan ang kanilang maramihang mga pangangailangan sa kalusugan at panlipunan ay maaaring iugnay, at ang mga pamilya ay maaaring kasangkot sa paggawa ng desisyon, sabi ni Alexander.

Bagama't mahina ang ranggo ng California sa maraming indicator, hindi nag-iisa ang estado, sabi ni Alexander. "Sa buong bansa, ang mga batang may espesyal na pangangailangan ay tumatanggap ng pangangalaga sa isang sistema na hindi maganda ang disenyo upang matugunan ang kanilang mga partikular na pangangailangan. Habang ipinapatupad ang reporma sa kalusugan, dapat nating tiyakin na ang mga pangangailangan ng lumalaking populasyon na ito sa wakas ay natugunan."

Tandaan: Ang mga ranggo ay nakabatay sa lahat ng estado at sa Distrito ng Columbia. Kasama sa mga pambansang porsyento ang lahat ng estado at ang Distrito ng Columbia na walang California na kinakalkula sa pagtatantya.
1 Minimum na index ng kalidad = CSHCN na may tahanan medikal, may sapat na saklaw ng segurong pangkalusugan, at nagkaroon ng hindi bababa sa isang preventive visit sa nakalipas na 12 buwan.
Mga pinagmumulan ng data:
a 2005-06 Pambansang Pagsusuri ng mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Kalusugan, Data Resource Center para sa website ng Child and Adolescent Health. www.cshcndata.org
b 2007 Pambansang Survey ng Kalusugan ng mga Bata, Data Resource Center para sa website ng Child and Adolescent Health. www.nschdata.org

Ang buong ulat at ang executive summary ay makukuha sa https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

TUNGKOL SA PUNDASYON:

Ang Lucile Packard Foundation for Children's Health, isang non-profit na pampublikong kawanggawa, ay gumagana upang mapabuti ang kalusugan ng mga bata sa pamamagitan ng pagbibigay ng pansin ng publiko sa mga pangunahing isyu, lalo na ang mga nauugnay sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

TUNGKOL SA CAHMI:

Ang Inisyatibo sa Pagsukat ng Kalusugan ng Bata at Kabataan ay isang pangkat ng pananaliksik at patakaran na nakabase sa Oregon Health & Science University na nakatuon sa pagbuo, pagpapatupad, at estratehikong pagpapakalat ng data batay sa mga sukat ng kalusugan ng bata at kabataan at kalidad ng pangangalaga sa kalusugan.