Khi Yair Blumenfeld, Tiến sĩ Y khoa, một chuyên gia y khoa về mẹ và thai nhi, nhận được tin nhắn kèm ảnh hoặc video của Iliana, 4 tuổi, đang cười đùa, đi lại và tận hưởng cuộc sống, ông đã chia sẻ nó với các đồng nghiệp của mình từ Chương trình Sức khỏe Thai nhi và Thai kỳ tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, những người đã giúp tất cả trở nên khả thi. Điều đó làm cho ngày của mọi người trở nên ý nghĩa. Kể từ khi Iliana được phẫu thuật thai nhi, cô bé đã vượt qua những khó khăn thường đi kèm với dạng tật nứt đốt sống nghiêm trọng của mình.
Đi xa
Mẹ của Iliana, Helisabed, đã vô cùng vị tha khi rời khỏi nhà ở Nam California, trải qua ca phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi Packard, rồi ở lại gần bệnh viện tại Nhà Ronald McDonald ở Stanford trong nhiều tháng trước và sau khi sinh. Hôm nay, cô vô cùng vui mừng vì điều đó.
Helisabed cho biết: “Tôi đã có cơ hội mang đến cho con mình một cơ hội tốt hơn trong cuộc sống và tôi đã nắm bắt cơ hội đó”.
Chỉ mới 22 tuần thai, cô phát hiện em bé đang phát triển của mình mắc phải dạng tật nứt đốt sống nghiêm trọng nhất, được gọi là thoát vị tủy sống. Với tật nứt đốt sống ở thai nhi, tủy sống, hay ống thần kinh, không đóng hoàn toàn, và thoát vị qua xương sống vào khoang ối. Một tủy sống nguyên vẹn là rất quan trọng cho sự vận động, chức năng cơ thể và sức khỏe não bộ.
Helisabed biết rằng Bệnh viện Nhi Packard có thể thực hiện một ca phẫu thuật trong tử cung tiên tiến để cứu con cô khỏi những hạn chế nghiêm trọng về sau, và ca phẫu thuật này đã được chứng minh là thành công trong một thử nghiệm lâm sàng quốc gia mang tên Nghiên cứu Quản lý Thoát vị tủy sống (MOMS). Cô đã trải qua một quá trình nghiêm ngặt để đủ điều kiện vì không phải bà mẹ nào và thai nhi nào cũng có thể tham gia. Khi được đề nghị phẫu thuật, cô đã không ngần ngại.
Bác sĩ phẫu thuật thần kinh Kelly Mahaney, MD cho biết: "Cô ấy đã chấp nhận rủi ro để có cơ hội mang lại lợi ích cho em bé".
Lựa chọn còn lại là đợi đến khi Iliana chào đời rồi phẫu thuật đóng tủy sống của bé.
Mahaney cho biết: “Khi tủy sống bị hở, nguy cơ viêm màng não sẽ tăng cao, một tình trạng nguy hiểm đến tính mạng. Đó là lý do tại sao khi thực hiện phẫu thuật sửa chữa khiếm khuyết ống thần kinh truyền thống, chúng tôi thường thực hiện một hoặc hai ngày sau khi em bé chào đời”.
Phẫu thuật thai nhi đã mang lại những kết quả đáng chú ý. Nó đòi hỏi phải mở bụng mẹ, rút nước ối ra khỏi tử cung và đặt thai nhi sao cho cột sống nhỏ bé của thai nhi hướng về phía bác sĩ phẫu thuật thần kinh. Sau đó, các bác sĩ phẫu thuật đóng khuyết tật tủy sống, thay thế nước ối và khâu các mũi khâu đặc biệt để tạo ra một lớp niêm phong kín nước cho tử cung trước khi đóng bụng mẹ.
Theo Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ, phần lớn trẻ sơ sinh mắc chứng thoát vị tủy sống cần đặt shunt để liên tục dẫn lưu dịch não, và hầu hết đều bị yếu chân, thay đổi cấu trúc não và rối loạn chức năng bàng quang và ruột. Trong khi Iliana cần nẹp chân để đi lại và đặt ống thông để dẫn lưu bàng quang, não và ruột của bé vẫn hoạt động bình thường. Và bé chưa bao giờ cần đặt shunt.
“Con bé phải đeo nẹp chân vì bàn chân nó hướng vào trong, nhưng nó vẫn chạy được. Giáo viên phải yêu cầu nó chạy chậm lại. Hơn nữa, nó rất thông minh. Nó rất thích đi học,” Helisabed nói.
Iliana cũng rất thích sân chơi. Con bé lao ngay vào và thử thách bản thân bằng cách leo cầu thang và trượt lên xuống cầu trượt. "Con bé luôn tìm được cách để làm được tất cả. Ngay cả khi phải ngồi bệt xuống đất để leo lên cầu thang, con bé vẫn làm được", Helisabed nói.
Khi Helisabed đưa Iliana đến phòng khám tật nứt đốt sống ở Quận Cam, California để vật lý trị liệu, cô bé rời đi với cảm giác vô cùng biết ơn các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Packard và tự hào về bản thân vì đã trải qua ca phẫu thuật thai nhi.
“Có những đứa trẻ phải ngồi xe lăn và có những đứa trẻ bị shunt. Tôi không thể tưởng tượng nổi những bà mẹ đó làm thế nào,” cô nói. “Iliana đã có kết quả tuyệt vời.”
Kết quả của Iliana tương đương hoặc tốt hơn so với kết quả chung của nghiên cứu MOMS, trong đó khoảng 40% trẻ sơ sinh được phẫu thuật trước sinh cần đặt shunt, so với khoảng 80% trẻ sơ sinh được phẫu thuật đóng tủy sống sau khi sinh. Nghiên cứu MOMS đã thành công đến mức kết thúc sớm, điều hiếm khi xảy ra.
Trong khi phẫu thuật thai nhi được thực hiện tại một số bệnh viện ngoài Bệnh viện Nhi Packard, Stanford là một trong số ít nơi tại Hoa Kỳ cung cấp dịch vụ chăm sóc chuyên môn song song cho cả trẻ sơ sinh và bà mẹ.
Trẻ em bị tật nứt đốt sống thường cần được chăm sóc suốt đời để đạt được các mốc phát triển và duy trì các chức năng cơ thể. Đó là lý do tại sao Iliana đến gặp bác sĩ tại quê nhà để giúp con đi lại đúng hướng. Con cũng nhận được một số hỗ trợ ở trường. Khi Iliana còn nhỏ, Helisabed đã đưa con đến Phòng khám Nứt đốt sống của Đại học Stanford, nhưng việc ở lại đó là không khả thi vì nhà con cách xa vài giờ. Tuy nhiên, con hiểu được sức mạnh của việc Iliana được chăm sóc liên tục.
"Con bé là một trong những đứa trẻ thông minh và hạnh phúc nhất mà bạn từng gặp," Helisabed nói. "Con bé khiến mọi người ngạc nhiên vì sự tiến bộ vượt bậc của mình."
Blumenfeld vô cùng vui mừng. Ông mong chờ được xem ảnh của Iliana trong nhiều năm tới khi cô bé lớn lên. "Thật là một đặc ân và vinh dự khi biết rằng chúng tôi đã có thể thay đổi cuộc đời con bé một cách ngoạn mục", ông nói.
