Không ngoa khi nói rằng Jasan Zimmerman sinh ra để tạo nên sự khác biệt cho trẻ em và các gia đình đang phải đối mặt với căn bệnh ung thư. Điều đó không có nghĩa là con đường của anh ấy dễ dàng hay suôn sẻ. Người đã ba lần chiến thắng ung thư - lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh u nguyên bào thần kinh khi còn nhỏ - đã có nhiều bước ngoặt bất ngờ trong hành trình cá nhân và sự nghiệp (bao gồm gần 12 năm làm nhà khoa học!) trước khi tìm được một vai trò phù hợp với mình.
Hiện nay, Jasan là giám đốc cấp cao phụ trách Quan hệ Quỹ tại Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em, nơi nền tảng khoa học, góc nhìn của người sống sót và chuyên môn phi lợi nhuận của anh đã thúc đẩy công việc gây quỹ của anh nhằm giải quyết một số vấn đề khó khăn nhất trong sức khỏe trẻ em. Gần đây, những người bạn của chúng tôi tại Quỹ Ung thư Cannonball Kids (CKc) đã phỏng vấn Jasan về hành trình của anh trong quá trình điều trị, vượt qua bệnh tật, khoa học và cống hiến.
Hãy xem vodcast hấp dẫn—hoặc đọc một vài điểm nổi bật—để tìm hiểu về thành viên phi thường này trong nhóm của chúng tôi.
Bạn đã ba lần chiến thắng ung thư. Bạn có thể chia sẻ hành trình chiến thắng ung thư của mình không?
Lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc bệnh là vào năm 1976, khi tôi khoảng sáu hoặc bảy tháng tuổi. Tôi bị u nguyên bào thần kinh ở bên trái cổ. Khối u đã được cắt bỏ, và tôi đã được xạ trị vùng cổ đó. Đợt xạ trị đó rất có thể đã gây ra ung thư tuyến giáp khi tôi 15 tuổi. Tôi đã phẫu thuật cắt bỏ tuyến giáp và điều trị bằng iốt phóng xạ. Sau đó, khi tôi 21 tuổi, ung thư tuyến giáp tái phát—tôi đã được điều trị bằng liều iốt phóng xạ cao hơn. Lần điều trị ung thư cuối cùng của tôi là vào năm 1997, vậy là tôi đã gần 30 năm rồi, một khoảng thời gian dài khủng khiếp.
Những trải nghiệm đó đã ảnh hưởng đến bạn như thế nào về mặt cảm xúc theo thời gian? Và điều gì đã giúp bạn vượt qua chúng?
Năm 15 tuổi, tôi bị trầm cảm. Tôi không muốn nói về nó. Tôi chôn vùi nó. Từ năm 15 tuổi cho đến đầu và giữa tuổi 30, tôi thực sự vật lộn với sức khỏe tâm thần. Luôn cảm thấy thiếu vắng điều gì đó. Đến giờ tôi vẫn không thể diễn tả được, ngoài việc cảm thấy tâm trạng mình tồi tệ.
Tôi tìm thấy một nhóm hỗ trợ ở Bay Area dành cho bệnh nhân ung thư vị thành niên và thanh niên cũng như những người sống sót sau ung thư. Tôi thực sự muốn đến đó, nhưng lại không muốn. Tôi đến đó, đỗ xe, ngồi trong xe [và] nghe radio khoảng 20-30 phút. Cuối cùng, tôi cũng vào. Tôi nghĩ năm đầu tiên tôi chẳng nói gì ngoài câu: 'Tôi là Jasan và đây là tiền sử ung thư của tôi.'
Nhưng có một vài người thực sự tham gia vào công tác vận động chính sách. Tôi biết ơn họ vì đã khơi dậy ý tưởng đó trong tôi.
Cách bạn kể câu chuyện của mình đã thay đổi như thế nào theo thời gian?
Ban đầu là, 'Đây là câu chuyện của tôi, tôi là một người sống sót, hoan hô'... Tôi chỉ muốn cho qua chuyện. Rồi nó chuyển sang: 'Đây là những gì mà thanh thiếu niên và người trẻ tuổi sống sót sau ung thư trông như thế nào.' Giờ thì... Tôi nói về việc bệnh nhân nên là đối tác bình đẳng trong nghiên cứu. Tôi đã trải qua điều này gần 50 năm rồi—tôi muốn dùng điều đó. [Bệnh nhân ung thư và người sống sót] muốn cho bạn biết chúng tôi cần gì. Chúng tôi không muốn bị ai đó nói cho biết chúng tôi cần gì.
Anh đã có một sự nghiệp lâu dài trong lĩnh vực công nghệ sinh học trước khi chuyển sang gây quỹ. Động lực nào đã thúc đẩy anh thay đổi?
Giống như mọi bệnh nhi sống sót sau ung thư, ban đầu tôi muốn trở thành bác sĩ. Tôi đã nộp đơn vào trường y vài lần nhưng không được nhận. Cuối năm cuối đại học, tôi không biết mình nên làm gì, và mẹ tôi nói: 'Con nên học cao học'. Tôi đã đăng ký vào Đại học Loma Linda để học vi sinh vật học và di truyền phân tử. Đó là một vòng tròn khép kín vì đó là nơi tôi được điều trị u nguyên bào thần kinh [khi còn nhỏ].
Tôi đã làm nhà khoa học gần 12 năm. Công việc này rất thú vị nhưng cũng vô cùng tẻ nhạt. [Cuối cùng] tôi bị sa thải và điều đó thật đáng sợ, nhưng tôi đã bắt đầu chương trình thạc sĩ quản trị phi lợi nhuận tại Đại học San Francisco. Việc sa thải diễn ra khoảng giữa chương trình, và tôi đã có thể chuyển sang một quỹ ở Palo Alto tài trợ cho nghiên cứu khoa học cơ bản. Ban đầu, tôi tìm hiểu về hoạt động vận động cho bệnh ung thư, nhưng lúc đó tôi đang làm rất nhiều công việc tình nguyện. Tôi chợt nhận ra: 'Sẽ có rất nhiều bệnh ung thư, và điều đó sẽ khiến tôi kiệt sức. Nó sẽ không tốt cho sức khỏe đâu.'
Hiện tôi đang lãnh đạo nhóm Quan hệ Quỹ tại Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em. Điều này cho phép tôi kết hợp công việc cá nhân, công việc chuyên môn và công việc tình nguyện mà tôi quan tâm. Và điều tuyệt vời là tôi không chỉ quyên góp tiền cho bệnh nhân ung thư, mặc dù điều đó có ý nghĩa rất lớn với tôi. Nó giúp tôi cân bằng, không phải lúc nào cũng chỉ toàn là ung thư.
Vai trò của việc kể chuyện của bệnh nhân trong thế giới nghiên cứu là gì?
Những câu chuyện có sức mạnh vô cùng to lớn – đó chính là động lực thúc đẩy con người. Khoa học rất phức tạp. Nhưng khi ai đó nói, 'Tất cả những điều khoa học đó đã giúp tôi và giờ tôi ổn rồi', điều đó thực sự có ý nghĩa. Chúng tôi thường xuyên thảo luận về vấn đề này tại Hội đồng Tư vấn Bệnh nhân và Gia đình của Chương trình Ung thư Thanh thiếu niên và Người lớn Trẻ tuổi Stanford. Chúng tôi tự hỏi: liệu đây có phải là thời điểm thích hợp để bệnh nhân này trở thành tình nguyện viên hoặc tham gia vào hoạt động vận động chính sách? Họ đã sẵn sàng chia sẻ chưa? Đôi khi, điều này giúp họ hiểu được những gì đã xảy ra. Nhưng những người sống sót không nên cảm thấy áp lực phải trở thành người vận động chính sách hoặc người kể chuyện.
Bệnh ung thư của Cannonball Kids đã tác động như thế nào đến các chương trình nghiên cứu của Stanford?
Thử nghiệm lâm sàng DIPG của bác sĩ Monje—cô ấy đã điều trị cho một bệnh nhân đáp ứng hoàn toàn và không có khối u nào cả. Đó là một khối u não gần như không có cách chữa trị và tiến triển rất chậm trong nhiều thập kỷ. Biết rằng giờ đây có những đứa trẻ sẽ vượt qua được nhờ sự hỗ trợ của CKc—điều đó thật sự có ý nghĩa với tôi. Mọi khoản quyên góp đều đáng quý, dù là một đô la hay $100.000.
Bạn mong muốn mọi người hiểu rõ hơn điều gì về cuộc sống sau ung thư?
Một khi quá trình điều trị kết thúc, bạn vẫn chưa xong. Ung thư nhi khoa không phải là án tử hình—nhưng chắc chắn là án chung thân. Đó là một căn bệnh gia đình—nó ảnh hưởng đến tất cả mọi người, không chỉ riêng bệnh nhân. Tôi cũng muốn nói: 'Hãy giải quyết vấn đề sức khỏe tâm thần—đừng chôn vùi nó'.
Có lời nhắn nhủ nào dành cho những người sống sót không?
Nếu bạn không muốn leo đỉnh Everest hay trở thành một nhà gây quỹ lớn, thì cũng không sao cả - hãy sống cuộc sống tốt nhất của bạn, bất kể nó trông như thế nào đối với bạn. Hãy làm bất cứ điều gì hiệu quả nhất với bạn. Đừng cảm thấy tệ vì không phải là một "người sống sót siêu việt".
Xem vodcast đầy đủ để tìm hiểu thêm về Jasan—hoặc tham gia cộng đồng tạo ra tác động trong ung thư nhi khoa.
