Chuỗi sự kiện Cà phê Trực tuyến "Tương lai của Chăm sóc Trẻ em có Bệnh lý Phức tạp về Y khoa (CMC)" là chuỗi sự kiện liên ngành, hợp tác giữa các gia đình, với sự tham gia của các chuyên gia được công nhận trên toàn quốc về chăm sóc CMC. Được tổ chức bởi Trung tâm Đổi mới Công tác Xã hội và Sức khỏe (CISWH) thuộc Trường Công tác Xã hội, Đại học Boston, sáu buổi cà phê trực tuyến đã diễn ra từ tháng 3 đến tháng 12 năm 2024, với mục tiêu thúc đẩy những thay đổi hệ thống khả thi về chính sách, thực hành lâm sàng, nghiên cứu và giáo dục liên ngành để cải thiện chất lượng cuộc sống và hạnh phúc của trẻ em và gia đình.
Hình thức điển hình của các buổi cafe bao gồm các bài thuyết trình cung cấp thông tin, sau đó là các buổi thảo luận nhóm. Trong các buổi thảo luận nhóm này, người tham dự có cơ hội thảo luận về các chủ đề quan trọng nhất đối với CMC và gia đình, đặt câu hỏi và chia sẻ quan điểm. Các buổi thảo luận và sản phẩm liên quan được định hình bởi sự tham gia chu đáo của đội ngũ giảng viên liên ngành, Phần lớn trong số họ được xác định là gia đình và/hoặc người chăm sóc của CMC và trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN). Những người tham gia bao gồm các đối tác gia đình, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu và chuyên khoa nhi, nhà nghiên cứu, người ủng hộ, người chi trả, chuyên gia sức khỏe bà mẹ và trẻ em, nhân viên các cơ quan tiểu bang và liên bang, và những người khác.
Chuỗi quán cà phê này được xây dựng dựa trên những bài học kinh nghiệm từ Hội nghị toàn quốc về Tương lai chăm sóc trẻ em mắc bệnh phức tạp về y tế năm 2022 và Mạng lưới cải tiến và đổi mới hợp tác để nâng cao việc chăm sóc bệnh CMC (CMC CoIIN) Phụ lục tạp chí nhi khoa.
Trong câu chuyện tác động này, chúng tôi nêu bật những hiểu biết sâu sắc và khuyến nghị quan trọng từ mỗi cuộc thảo luận tại quán cà phê và chia sẻ những bước tiếp theo mà nhóm thực hiện bộ phim đã lên kế hoạch.
Quán cà phê 1: Chúng ta đang ở đâu và chúng ta cần đi đâu
Buổi cà phê đầu tiên cung cấp tổng quan về các chủ đề chính, khuôn khổ chính và các xu hướng mới nổi nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống và hạnh phúc của CMC và gia đình họ. Các diễn giả đã trình bày tóm tắt Kế hoạch chi tiết cho sự thay đổi, một khuôn khổ để thúc đẩy hệ thống chăm sóc cho CYSHCN và Mạng lưới cải tiến và đổi mới hợp tác CMC (CoIIN), đã thử nghiệm và phổ biến các chiến lược cung cấp dịch vụ chăm sóc và mô hình thanh toán đầy hứa hẹn cho CMC.
Diễn giả Cara Coleman encokhuyến khích người tham dự nghĩ về khuyết tật không phải từ góc độ y khoa, coi khuyết tật của một người là sự suy yếu vốn có trong những hạn chế của họ, mà từ góc độ xã hội, coi khuyết tật của một người trong bối cảnh các rào cản xã hội và môi trường ngăn cản sự tham gia đầy đủ vào xã hội.
“Sử dụng nhiều phương pháp kể chuyện hơn, xây dựng năng lực kể chuyện và hiểu cách lắng nghe và kể những câu chuyện thúc đẩy thay đổi hệ thống có thể là một số cách… giúp chúng ta đạt được kết quả tốt hơn.”
– Cara Coleman, JD, MPH, người sáng lập Quỹ Bluebird Way
Những người tham dự được khuyến khích thảo luận về việc thay đổi nhỏ nhất có thể tạo ra sự khác biệt lớn nhất trong việc chăm sóc CMC như thế nào và cách tận dụng sự đổi mới trong chăm sóc.
- Giảm gánh nặng hành chính, chẳng hạn như hạn chế các chính sách phê duyệt trước và giảm thiểu giấy tờ.
- Cải thiện sự phối hợp chăm sóc và hợp tác giữa gia đình và nhân viên y tế.
- Mở rộng khả năng tiếp cận dịch vụ, hỗ trợ và tài trợ.
- Tận dụng các mô hình chăm sóc sáng tạo và dữ liệu được chia sẻ.
- Thúc đẩy giáo dục và đào tạo liên ngành.
- Ưu tiên nghiên cứu do gia đình thúc đẩy và cải thiện chất lượng.
Xem bản ghi âm của Cafe 1, xem sản phẩm và tìm hiểu về diễn giả trên trang tài nguyên này.
Cafe 2 tập trung vào việc lồng ghép chủ nghĩa nhân văn vào hệ thống chăm sóc sức khỏe để cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc và giảm thiểu định kiến cấp hệ thống. Chủ nghĩa nhân văn là phương pháp ưu tiên các mối quan hệ, trải nghiệm của con người và phẩm giá. Trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, những người hành nghề theo chủ nghĩa nhân văn quan tâm đến bệnh nhân cũng như cách họ chăm sóc họ. Cốt lõi của chủ nghĩa nhân văn là lòng trắc ẩn.
“Các giá trị và nguyên tắc cho chúng ta biết hệ thống có thể đi đến đâu.”
– Tiến sĩ Dennis Kuo, Giáo sư Nhi khoa tại Đại học Rochester
Những người diễn thuyết và tham gia quán cà phê đã cùng nhau đưa ra ý tưởng về các kỹ thuật, chiến lược và công cụ để giúp đưa chủ nghĩa nhân văn vào hoạt động chăm sóc:
- Xây dựng lòng tin và lắng nghe tích cực.
- Giao tiếp và khiêm tốn tìm hiểu.
- Cung cấp dịch vụ chăm sóc linh hoạt để đáp ứng nhu cầu của gia đình và trẻ em.
- Nhóm chăm sóc đa ngành có sự tham gia của gia đình.
Xem bản ghi âm của Cafe 2, xem sản phẩm và tìm hiểu về diễn giả trên trang tài nguyên này.
Quán cà phê 3: Các cơ hội chính sách có ý nghĩa quan trọng đối với gia đình
Cafe 3 tập trung vào các ưu tiên chính sách nhằm hệ thống hóa chủ nghĩa nhân văn trong chăm sóc. Tài chính y tế tại Hoa Kỳ không hệ thống hóa chủ nghĩa nhân văn, do đó gây trở ngại cho việc lồng ghép chủ nghĩa nhân văn vào cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Có một số công cụ chính sách có thể giúp thúc đẩy việc chăm sóc CMC, chẳng hạn như quyền lợi Sàng lọc, Chẩn đoán và Điều trị Sớm và Định kỳ (EPSDT), Đạo luật Thúc đẩy Chăm sóc cho Trẻ em Đặc biệt (ACE) và các mô hình chăm sóc tương tự, nhưng chúng chưa được sử dụng hiệu quả.
“Chính sách tài trợ chăm sóc sức khỏe là cách thức mà luật pháp, thủ tục, ưu đãi, quy định, tập quán diễn ra… để mọi việc diễn ra, mọi việc được thanh toán và mọi người được chăm sóc.”
– Meg Comeau, MHA, CISWH Giám đốc dự án cao cấp
Trong buổi Cafe 3, Lisa Kirsch, MPAff, thuộc Phòng khám Chăm sóc Toàn diện (CCC) của Trung tâm Y tế Nhi đồng Dell, đã trình bày về mô hình chăm sóc dựa trên mối quan hệ của CCC. Bằng cách cung cấp cho mỗi gia đình một điều dưỡng viên điều phối, cho phép các gia đình truy cập vào nền tảng dữ liệu chung với thông tin về việc chăm sóc trẻ em, và tận dụng y tế từ xa cùng các công nghệ y tế khác để tích hợp tốt hơn việc chăm sóc với các chuyên gia, Bệnh viện Nhi đồng Dell cam kết với niềm tin của mình rằng chính sách tài chính chăm sóc sức khỏe nên khuyến khích việc tích hợp chăm sóc và chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm.
Vào cuối buổi cà phê 3, những người tham gia đã thảo luận về các phương pháp tiếp cận bổ sung nhằm cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân CMC, những phương pháp có thể được lồng ghép tốt hơn vào chính sách chăm sóc sức khỏe. Một số điểm chính từ buổi thảo luận này bao gồm:
- Đơn giản hóa thủ tục cấp phép trước cho các dịch vụ và thiết bị.
- Trang bị tốt hơn cho các nhà thuốc trong bệnh viện.
- Cải thiện khả năng tiếp cận phương tiện đi lại cho gia đình.
- Tận dụng dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa để tăng khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc.
Xem bản ghi âm của Cafe 3, xem sản phẩm và tìm hiểu về những người phát biểu trên trang tài nguyên này.
Tại Cafe 4, các diễn giả đã đi sâu vào ý nghĩa của hạnh phúc gia đình, các yếu tố góp phần tạo nên hạnh phúc cho các gia đình CMC, và nghiên cứu được hình thành dựa trên phương pháp tiếp cận lấy gia đình làm trọng tâm. Những người tham gia đã thảo luận về các phương pháp đánh giá hạnh phúc có ý nghĩa cho các gia đình CMC và các ý tưởng nhằm nâng cao nhận thức về những yếu tố tạo nên hạnh phúc gia đình.
Diễn giả và cũng là phụ huynh của một đứa trẻ có nhu cầu phức tạp, Nikki Montgomery, đã mô tả tầm quan trọng của sự hợp tác gia đình trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống và hạnh phúc cho các gia đình ở CMC.
“Tôi tin chắc rằng bạn sẽ không tìm ra giải pháp nếu không có sự tham gia của những người đang gặp vấn đề và những người đó thực sự có những giải pháp thiết thực.”
– Nikki Montgomery, Giám đốc Chiến lược và Truyền thông tại Tiếng nói gia đình
Các diễn giả và người tham dự đã thảo luận về các giải pháp cấp hệ thống có thể hỗ trợ hạnh phúc gia đình. Những ý tưởng chính mà hệ thống y tế cần xem xét bao gồm:
- Chỉ đạo các nhà cung cấp dịch vụ đến thăm gia đình bên ngoài bệnh viện hoặc cơ sở chăm sóc khẩn cấp.
- Chú ý đến các chỉ số phi ngôn ngữ về hạnh phúc của gia đình trong các cuộc hẹn khám bệnh
- Gặp gỡ các gia đình tại nơi họ sinh sống bằng cách chia sẻ thông tin sức khỏe thông qua các kênh họ ưa thích.
- Tuyển dụng các chuyên gia y tế nói được nhiều ngôn ngữ, do đó không phải lúc nào cũng cần đến phiên dịch viên.
- Tăng thời gian hẹn khám để các gia đình có thời gian nói chuyện cởi mở.
- Hiểu được những bất cập cụ thể trong chính sách từ kinh nghiệm gia đình để thay đổi chúng một cách hiệu quả.
Xem bản ghi âm của Cafe 4, xem sản phẩm và tìm hiểu về những người phát biểu trên trang tài nguyên này.
Tại Cafe 5, các diễn giả đã khám phá mối liên hệ giữa chủ nghĩa phân biệt đối xử với các hình thức phân biệt đối xử khác, những phản ứng phổ biến đối với sự thiên vị trong lĩnh vực sức khỏe chăm sóc và các chiến lược để đối mặt với sự thiên vị ở cấp độ cá nhân và hệ thống. Những người tham gia đã thảo luận các kịch bản gây hại từ sự thiên vị và học hỏibiên tập về những cách thức hợp tác hiệu quả với gia đình để đạt được tiến bộ.
Tiến sĩ Michelle White đã chia sẻ một đề xuất để giải quyết những thành kiến có thể tồn tại trong các sáng kiến và chương trình vì sức khỏe trẻ em.
“Liệu tất cả trẻ em có được hưởng lợi như nhau từ một chương trình hay sáng kiến nào đó không? Câu hỏi này có thể rất, rất quan trọng vì đôi khi có giả định rằng thủy triều dâng lên tự nhiên sẽ nâng tất cả mọi người lên… Nhưng bằng chứng lại không ủng hộ điều đó. Thông thường, chúng ta cần những quy trình được thiết kế riêng cho từng nhóm cụ thể để đạt được sự công bằng.”
– Tiến sĩ Michelle White, BẰNGPhó Giáo sư Nhi khoa và Phó Giáo sư Khoa học Sức khỏe Dân số tại Đại học Duke
Các diễn giả và người tham gia quán cà phê đã thảo luận về các giải pháp cấp hệ thống có thể thúc đẩy công bằng y tế và giải quyết vấn đề phân biệt đối xử trong lĩnh vực y tế chăm sóc. Những ý tưởng chính mà hệ thống y tế cần xem xét bao gồm:
- Hợp tác với các ngành khác, bao gồm cả những gia đình có kinh nghiệm sống.
- Tò mò và đặt câu hỏi.
- Giúp các gia đình phát triển tiếng nói bảo vệ quyền lợi của mình.
- Đặt trách nhiệm lên hệ thống y tế thay vì gia đình trong việc giải quyết những định kiến.
- Cung cấp đào tạo chống phân biệt đối xử với người khuyết tật cho nhân viên ở mọi cấp độ.
- Nâng cao nhận thức về việc chăm sóc dựa trên chấn thương.
- Hiểu cách đưa quyết định chung vào hành động cùng gia đình.
- Thu hút những cá nhân có kinh nghiệm và chuyên môn trong công tác bình đẳng sức khỏe.
Xem bản ghi âm của Cafe 5, xem sản phẩm và tìm hiểu về những người phát biểu trên trang tài nguyên này.
Cafe 6: Tính bền vững và quan hệ đối tác chiến lược
Tại Cafe 6, các diễn giả đã thảo luận về các cơ hội cho các giải pháp bền vững thông qua việc đồng thiết kế gia đình và các phương pháp tiếp cận để chuyển từ những thành công nhỏ thành những thay đổi mang tính hệ thống rộng lớn hơn. Người tham dự đã tìm hiểu về các chiến lược xây dựng quan hệ đối tác với các bên liên quan khác nhau nhằm thúc đẩy tính bền vững của việc chăm sóc lấy con người làm trung tâm.
Tiến sĩ Rahel Berhane nhấn mạnh tầm quan trọng của việc hợp tác với các gia đình để hiểu những thách thức trong việc chăm sóc con cái của họ và cùng thiết kế các hệ thống bền vững.
“Khi vấn đề được hiểu rõ, bắt nguồn từ thực tế cuộc sống hàng ngày, những câu hỏi mà chúng ta đặt ra để tìm ra cách giải quyết những vấn đề này sẽ được hướng đến đúng hướng.”
– Bác sĩ Rahel Berhane, Giám đốc Y khoa của CCC Trẻ em Dell
Các diễn giả và người tham dự đã thảo luận về các giải pháp cấp hệ thống có thể hỗ trợ tính bền vững và quan hệ đối tác chiến lược. Những ý tưởng chính mà các hệ thống y tế cần xem xét bao gồm:
- Xác định các biện pháp phù hợp ở mọi cấp độ của hệ sinh thái chăm sóc sức khỏe để đưa ra câu chuyện có thể hành động được.
- Đưa các nhà hoạch định chính sách vào cuộc trò chuyện và để họ lắng nghe câu chuyện của các gia đình về việc chăm sóc CMC.
- Tin tưởng gia đình, tôn trọng chuyên môn của họ và chia sẻ quyền lực.
- Đảm bảo rằng các giải pháp được đưa ra dựa trên kinh nghiệm sống của gia đình.
- Đảm bảo rằng có một người có kinh nghiệm sống tham gia vào việc thiết kế biện pháp và phương thức thu thập dữ liệu.
- Phát triển liên minh ở cấp địa phương và quốc gia.
Xem bản ghi âm của Cafe 6, xem sản phẩm và tìm hiểu về những người phát biểu trên trang tài nguyên này.
Phần kết luận
Chuỗi sự kiện CMC Cafe đã mang đến một cơ hội đặc biệt cho các đối tác gia đình, giảng viên lâm sàng và các bên liên quan khác chia sẻ những quan điểm đa dạng. Những hiểu biết sâu sắc từ chuỗi sự kiện này có thể là công cụ hữu hiệu cho việc giáo dục và vận động chính sách giữa các nhà hoạch định chính sách, sở y tế, đối tác gia đình, bác sĩ lâm sàng và các bên liên quan khác nhằm chuyển đổi hệ thống chăm sóc cho CMC và gia đình họ.
Đội ngũ CISWH của Đại học Boston tiếp tục hợp tác với các giảng viên gia đình, bác sĩ lâm sàng và các bên liên quan để xây dựng một khuôn khổ hành động cho chủ nghĩa nhân văn trong chăm sóc, tập trung vào các ưu tiên của gia đình bệnh nhân CMC. Khuôn khổ này sẽ bao gồm các nghiên cứu điển hình và chiến lược hỗ trợ các nỗ lực thay đổi hệ thống nhằm cải thiện việc chăm sóc cho bệnh nhân CMC và gia đình. Khuôn khổ này sẽ được phát hành vào cuối năm 2025 và sẽ có sẵn trên trang web của chúng tôi.
