成为孩子最好的支持者，以及……成为你想要拥有的伴侣
关于我们父母和我们的孩子，有很多误解：我们是特殊的人。我们是英雄。我们是烈士。我们只能承受我们力所能及的事情。
事实上，残疾是生活的一部分。我们的孩子不是悲剧，也不是天使（至少我的孩子不是）。他们只是有残疾的孩子。与残疾共存是一个终生的过程，充满了曲折、转变和阶段。我们的孩子可以拥有和其他人一样美好的生活，拥有朋友、目标和归属感。
我的女儿现在30岁了。在她生命的前21年里，我一直以为我只需要好好照顾她……你知道，喂她吃饭，换尿布，陪她玩，爱她、珍惜她，诸如此类。然而，在她年幼和青少年时期的大部分时间里，我却把精力都花在了应对各种医疗预约和住院、特殊教育、地区中心、心理健康、加州儿童服务、各种治疗师、心理学家、辅助设备项目以及保险公司上。虽然这些机构大多是最后的支付方，但它们的规定和资格要求却令人费解。我花在打电话上的时间比陪伴女儿的时间还多。别误会，我们真的非常幸运能获得这些服务。我只是希望这些服务能更容易获得——也希望在解读法律时不要那么“花里胡哨”。我花了很长时间才成为一个好伴侣，而这篇文章的重点就在于：我作为一名伴侣所学到的东西。
有些人认为家长参与就是带甜甜圈去开会或者在学校做义工。这当然可以，但我认为参与的意义远不止于此。最重要的是，如果你想成为一个好伙伴，首先要成为你想拥有的那种伙伴。
我理想中的伴侣，也是我理想中的伴侣，应该见多识广、受过良好教育，拥有健康的内心力量和极佳的幽默感。和许多人一样，我也是摸着石头过河，边走边学才明白这一点的。所以，这篇关于伴侣关系的文章，其实是在设想，如果当初我和女儿一起踏上这段旅程时，能有一个“父母训练营”就好了。
参加家长训练营
让我幻想一下：家长训练营会在乡下举办一周。营地位于湖边，有带壁炉的私人小木屋，供全家入住，这样我丈夫和孩子们就可以和我一起去了。所有设施都完全无障碍，所以我们不用担心女儿的轮椅。营地里有小马、美味的食物和各种适合不同兴趣和能力的趣味游戏。每个人都热情友好，所以不会有人因为我女儿吵闹或吃饭姿势奇怪而赶我们走。对了，照顾孩子们的员工都非常棒！这样我和丈夫就可以安心学习，不用担心孩子们的安全。而且这一切都是免费的。这就是我的幻想。那么，我们能学到什么呢？这可不是幻想，而是非常重要的部分。
在自身技能的基础上发展
培训师首先告诉我们，对于服务于我们孩子的专业人士而言，我们才是了解孩子情况的最佳信息来源。训练营的目的是巩固我们已有的各项技能，并培养我们所需的技能和知识，以便成为孩子最好的权益维护者。我们了解到，只有与所有会参与孩子成长的教师和服务提供者建立有效的合作关系，才能做到这一点。接下来，我们会学习残疾史、影响相关系统和服务的法律法规，以及我们作为父母的权利和责任。
做好准备
我们学习如何整理和保存信息，例如出生证明、免疫接种记录、初级保健报告、专科医生和治疗师的报告、个别化教育计划（IEP）记录、心理评估以及孩子的作业样本。我们还会填写一本关于孩子及其特殊需求的记录册。这本记录册包含了任何机构可能需要的所有信息，这样，当我们想要查阅时，只需复印即可。
然后我们了解到：
- 如何利用视频记录我们可能无法用语言表达的内容；
- 如何在会议中使用报告；
- 如何阅读评估报告、突出观察结果、识别可能的误解并添加评论；
- 如何准备一份问题清单，以及如何列出优缺点；
- 如何确定优先顺序；
- 如何监督 IEP 中的服务，并跟踪我们的孩子是否在这些服务的帮助下取得进步；
- 如何记录；以及
- 如何简洁地表达。
我们学习不同照护者的角色和职责。我们学习如何清晰地表达我们对孩子的了解，以及有时难以言表的事情，比如什么能激励他们，什么能安抚他们，什么会让他们难过或生气。（我和丈夫轮流谈论女儿时，听起来就像在说两个不同的孩子。哎！一位培训师指出，我们当然会有不同的看法！我们是两个不同的人。）我们明白，意见不一致是正常的。
我们了解到：
- 如何向孩子描述每次通话、每次会议、每份文件需要什么；
- 如何识别哪些事情出了问题——如何写信通知人们；
- 当事情进展顺利时，该如何庆祝？以及如何写信通知他人？
- 如何进行“电梯演讲”：如何在最短的时间内集中表达我们需要说的内容。
我们反复练习这些事情。
关注过渡期
然后我们关注过渡期。我们被告知，过渡期从孩子出生的那天就开始了。我们学习如何设定远大的目标，并为孩子步入成年做好准备。我们被告知，如果我们掌握了所有这些，就能成功地帮助孩子做好准备。我们了解到，过渡期和成年期并非取决于残疾的严重程度；独立是相对的。即使孩子无法独立生活，家庭仍然可以为孩子的未来生活描绘蓝图：他将住在哪里，以及他将如何得到照顾。
成为领导者
新兵训练营倒数第二天的重点是如何成为一名领导者：
- 如何提供意见，
- 如何加入委员会，
- 加入团体之前如何了解其宗旨和目标，以及
- 如何像其他成员一样为团队贡献尽可能多的时间和精力。
我们探讨“大局”的意义，以及如何成为其他儿童和家庭的倡导者，而不仅仅是我们自己的孩子或家庭。我们学习不同的决策过程，例如共识或多数决。然后，我们重点讨论如何指导其他家庭，以及不应该告诉别人该怎么做，而是应该帮助他们探索各种选择，帮助他们确定优先事项，帮助他们自己做出选择。虽然每个家庭最了解什么对他们的成员最有效，但他们需要了解所有选项才能做出明智的选择。我们练习如何坦诚地与彼此交流。我们练习真诚待人，待人友善。
良好的沟通能力
最后一天，我们着重讨论沟通和自我反思。我们谈到要照顾好自己。我们了解到，了解信息固然重要，但沟通方式才是决定别人是否倾听的关键。我们还了解到，沟通中最重要的是闭嘴倾听——确保我们听到的确实是对方想表达的意思。（我看着我的丈夫，希望他正在认真听。）
我们学会了如何在会前与团队成员沟通，了解他们的想法。我们也学会了如何体谅他人的痛苦。我们明白，发现问题很容易，找到解决方案才是难点——而且是每个人的责任。我们了解到，这个系统是基于“会哭的孩子有奶吃”的模式建立起来的，我们也明白，积极表达并不意味着对抗。我们学到了最重要的一课：要相信别人是出于好意。
最后，我们会花时间进行一些以我们自身为中心的活动……学习如何发挥自身优势，反思如何更好地照顾自己和家人。
总结
那天晚上我们跳舞。孩子们玩得很开心——也取笑父母的舞姿。父母们也取笑父母的舞姿。我们眼眶湿润，因为我们知道只有短暂的时间来影响他们，之后他们就要独自面对生活了。我们庆祝，因为我们爱我们这些了不起的、充满活力的孩子们。
星期天，该回家了。我们充满乐观，准备好以父母的身份投入其中。说实话，当你掌握了充分的信息，吃饱喝足，休息充足，孩子们得到了充满关爱和鼓励的照顾，当你感到被支持时，做一个好伴侣并积极参与其中就变得轻而易举。事实上，无论我们是否愿意，为了更好地参与照顾有特殊需要的孩子，我们都必须学习很多东西。
虽然目前还没有“家长训练营”，但我们在全州各地设有家庭资源中心、家庭赋能中心和家长培训信息中心（详见下文）。这些机构提供与模拟训练营中类似的培训和支持。不仅面向家长，也面向专业人士！请充分利用这些资源。了解育儿规则、如何与他人合作以及如何领导，说不定哪天——说不定我会在“家长训练营”的培训师岗位上看到你呢？
家长培训和信息： 更多关于家长中心的信息
中心（PTI）、社区家长资源中心（CPRC）和家庭赋权中心（FEC）都为残疾儿童和青少年的父母、家庭成员和监护人以及为这些儿童提供服务的机构提供培训和信息，使他们能够有效地参与与残疾人相关的决策、流程和系统。 这些中心 这些机构的资金直接或间接来源于《残疾人教育法》。其中许多机构可能还设有早期启动家庭资源中心或预防资源和转介服务中心，这些中心由发展服务部资助；和/或 加州家庭之声，一个由美国卫生与公众服务部资助的支持网络。
这些机构之间存在一些差异：PTI 和 CPRC 服务于 0 至 26 岁儿童的家庭；FEC 服务于 3 至 22 岁儿童的家庭。但它们都具有一个共同点：它们都希望与您合作。快去了解一下，加入它们吧！ 找到离您最近的中心.
