Станьте лучшим защитником своего ребенка и… станьте партнером, которого вы хотите иметь

Существует множество мифов о нас, родителях, и о наших детях: мы особенные люди. Мы герои. Мы мученики. Нам дано лишь то, что мы можем вынести.

Дело в том, что инвалидность — естественная часть жизни. Наши дети — не трагедии и не ангелы (по крайней мере, мои). Они просто дети с инвалидностью. И жизнь с инвалидностью — это непрерывный процесс, полный поворотов, переходов и стадий. Наши дети могут жить так же хорошо, как и все остальные, с друзьями, целью и обществом.

Моей дочери сейчас 30. Первые 21 год её жизни я думала, что всё, что мне нужно делать, это хорошо заботиться о ней… ну, знаете, кормить, менять подгузники, развлекаться с ней, любить и лелеять, всё такое. И всё же большую часть её юности и юности я провела, занимаясь визитами к врачу и больницам, специальным образованием, региональным центром, психиатрической помощью, Калифорнийской службой поддержки детей, терапевтами всех видов, психологами, программами оборудования, страховыми компаниями. И хотя многие из этих агентств являются плательщиками последней инстанции, у них запутанные правила и требования к претендентам. Я проводила больше времени с телефоном, чем с дочерью. Не поймите меня неправильно. Нам очень, очень повезло, что у нас есть службы. Хотелось бы только, чтобы к ним было немного проще получить доступ, и чтобы не было такой «креативности» при толковании закона. Мне потребовалось очень много времени, чтобы стать хорошим партнёром, и в этом суть этой статьи: чему я научилась, будучи партнёром.

Некоторые думают, что родительское участие — это приносить пончики на собрания или заниматься волонтёрством в школе. Возможно, это и так. Но я думаю, что участие означает гораздо больше. В основном, если хочешь быть хорошим партнёром, нужно быть таким партнёром, каким хочешь быть.

Партнёр, которого я хочу иметь, партнёр, которым я хочу быть, — это информированный и образованный человек, обладающий здоровыми внутренними ресурсами и отличным чувством юмора. Мне пришлось учиться этому на собственном горьком опыте, как и многим из нас. Поэтому эта статья о партнёрстве — это, по сути, представление о родительском лагере, который я хотела бы пройти, когда начинала этот путь с дочерью.

Посещение родительского учебного лагеря
Позвольте мне на мгновение пофантазировать: родительский учебный лагерь проходил бы неделю за городом. Он был бы на берегу озера с отдельными домиками (с каминами) для всей семьи, так что мой муж и мои дети могли бы поехать со мной. Всё было бы полностью доступно, так что нам не пришлось бы беспокоиться о инвалидной коляске моей дочери. Там были бы пони, отличная еда и весёлые игры на любой вкус и уровень. Все были бы приветливы и любящие, так что никто не попросил бы нас уйти из-за того, что моя дочь слишком шумит или ест не так, как надо. Я же говорила вам, что персонал, который заботится о детях, отличный? Так что мы с мужем можем учиться, не беспокоясь о том, всё ли в порядке с нашими детьми. И всё это бесплатно. Вот такая вот фантазия. Так чему же мы учимся? Эта часть – не фантазия. Это действительно важно.

Развитие собственных навыков
Первое, что нам говорят тренеры, — это то, что мы — лучший источник информации о наших детях для специалистов, которые им помогают. Цель программы «Boot Camp» — развить те многочисленные навыки, которые у нас уже есть, и развить навыки и знания, необходимые нам, чтобы стать лучшими защитниками своих детей. Мы узнаём, что можем добиться этого, только эффективно сотрудничая и взаимодействуя со всеми учителями и поставщиками услуг, которые будут приходить и уходить из жизни наших детей. Затем мы изучаем историю инвалидности, законы, регулирующие работу систем и услуг, а также наши права как родителей и наши обязанности.

Как организоваться
Мы учимся хранить информацию организованно и в доступном виде, например, свидетельства о рождении, записи о вакцинации, заключения первичной медицинской помощи, заключения специалистов и терапевтов, записи индивидуального плана обучения (ИПО), психологические оценки и примеры работ наших детей. Мы заполняем книгу о наших детях и их особых потребностях. В ней содержится вся информация, которая может понадобиться любому учреждению, чтобы мы могли её просто скопировать, когда она понадобится.

Затем мы узнаем:

• как использовать видео для документирования того, что мы не можем выразить словами;
• как использовать отчеты на совещаниях;
• как читать оценки, выделять наблюдения, выявлять возможные заблуждения и добавлять комментарии;
• как подготовить список вопросов и как разработать плюсы и минусы;
• как расставить приоритеты;
• как контролировать услуги в рамках индивидуального плана обучения и отслеживать, улучшается ли состояние нашего ребенка благодаря этим услугам;
• как документировать; и
• как говорить кратко.

Мы узнаём о ролях и обязанностях разных поставщиков услуг. Нас учат, как выразить то, что мы знаем о своих детях, но иногда испытываем трудности в общении, например, о том, что их мотивирует, что их успокаивает, что их огорчает или злит. (Когда мы с мужем по очереди говорим о нашей дочери, это звучит так, будто мы говорим о двух разных детях. Вот это да! Один из тренеров отмечает, что, конечно же, мы видим вещи по-разному! Мы два разных человека.) Мы узнаём, что иметь разные мнения — это нормально.

Мы узнаем:

• как описать, что нужно нашему ребенку при каждом звонке, каждой встрече, каждом документе;
• как распознать, что что-то не работает, — как писать письма, чтобы дать людям знать об этом;
• как праздновать, когда что-то работает, и как писать письма, чтобы сообщить об этом людям; и
• как произнести «речь в лифте»: как сосредоточить внимание на том, что нужно сказать, в кратчайшие сроки.

Мы практикуем и практикуем эти вещи.

Сопровождение переходов
Затем мы сосредотачиваемся на переходном периоде. Нам говорят, что переходный период начинается с рождения ребёнка. Мы учимся ставить высокие цели и строить планы на тот день, когда наши дети станут взрослыми. Нам говорят, что, научившись всему этому, мы сможем успешно подготовить своего ребёнка. Мы узнаём, что переходный период и взросление зависят не от тяжести инвалидности; независимость относительна. Если ребёнок не может жить самостоятельно, семьи всё равно могут представить, какой будет его жизнь: где он будет жить и как о нём будут заботиться.

Стать лидером
В предпоследний день учебного лагеря мы сосредоточимся на том, как стать лидером:

• как внести свой вклад,
• как быть в комитете,
• как понять цель и задачи группы перед присоединением к ней, и
• как отдавать группе столько же времени и энергии, сколько и другие ее участники.

Мы обсуждаем общее благо и то, что значит думать и действовать в защиту интересов других детей и семей, а не только своего собственного ребёнка или семьи. Мы узнаём о различных процессах принятия решений, таких как консенсус или правило большинства. Затем мы уделяем особое внимание тому, как консультировать другие семьи и насколько важно не указывать другим, что делать, а помогать им изучать варианты, расставлять приоритеты и делать выбор самостоятельно. Хотя семьи лучше знают, что подходит именно их членам, им необходимо знать свои варианты, чтобы делать осознанный выбор. Мы учимся говорить друг другу сложные вещи. Мы учимся быть честными и добрыми.

Хорошее общение
В последний день мы сосредоточимся на общении и самоанализе. Мы говорим о заботе о себе. Мы узнаём, что быть в курсе событий важно, но то, как мы общаемся, может повлиять на то, слушает нас кто-то или нет. И мы узнаём, что самое важное в общении — это замолчать и слушать, чтобы убедиться, что то, что мы слышим, соответствует действительности. (Я смотрю на мужа и надеюсь, что он слушает).

Мы учимся обращаться к членам команды перед совещанием, чтобы узнать их мнение. И мы учимся быть готовыми к чужой боли. Мы узнаём, что выявлять проблемы легко, а вот поиск решений — это сложная часть, и это задача каждого. Мы узнаём, как система построена по принципу «скрипучего колеса», и узнаём, что напористость не означает враждебность. Мы усваиваем самый важный урок: исходить из лучших намерений.

Наконец, мы уделяем время занятиям, которые направлены на нас самих… учимся руководствоваться своими сильными сторонами и размышляем о том, как лучше заботиться о себе и своих семьях.

Подведение итогов
В тот вечер мы танцуем. Дети веселятся и подшучивают над танцами родителей. И родители подшучивают над танцами родителей. Мы слёзы наворачиваются, потому что знаем, что у нас есть лишь один краткий миг, чтобы произвести впечатление, а потом они останутся одни. Мы празднуем, потому что любим наших замечательных, энергичных детей.

Воскресенье – пора домой. Мы полны оптимизма и готовы к родительской активности. Честно говоря, быть хорошим партнёром и быть активным, когда ты в курсе событий, сыт, отдохнул, когда о твоих детях заботятся с вдохновением и радостью, когда ты просто чувствуешь поддержку. Дело в том, нравится нам это или нет, что нам приходится многому учиться, чтобы стать партнёрами в заботе о наших детях с особыми потребностями.

Хотя родительского учебного лагеря (пока) нет, у нас по всему штату есть центры семейных ресурсов, центры поддержки семьи и центры обучения и информации для родителей (см. ниже). Эти центры предоставляют обучение и поддержку, описанные в программе «Лагерь для родителей». Они предназначены не только для родителей, но и для специалистов! Пожалуйста, воспользуйтесь ими. Узнайте правила дорожного движения, как строить отношения с партнёрами и быть лидером, и когда-нибудь — может быть, я увижу вас в качестве одного из тренеров родительского учебного лагеря?

Обучение и информация для родителей: Подробнее о родительских центрах

Центры PTI, Центры общественных родительских ресурсов (CPRC) и Центры расширения прав и возможностей семьи (FEC) предоставляют обучение и информацию родителям, членам семей и опекунам детей и молодых людей с ограниченными возможностями, а также поставщикам услуг, которые обслуживают этих детей, чтобы они могли эффективно участвовать в решениях, процессах и системах, связанных с лицами с ограниченными возможностями. Эти центры финансируются, прямо или косвенно, в рамках Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями. Многие из них также могут включать в себя Центры семейных ресурсов раннего старта или Службы профилактических ресурсов и консультаций, финансируемые Департаментом услуг по развитию; и/или Семейные голоса Калифорнии, сеть поддержки, финансируемая Министерством здравоохранения и социальных служб США.

Между этими организациями есть некоторые различия: PTI и CPRC обслуживают семьи с детьми от рождения до 26 лет; FEC обслуживают семьи с детьми от 3 до 22 лет. Одно верно для всех: они заинтересованы в сотрудничестве с вами. Найдите их и присоединяйтесь! Найдите ближайший к вам центр.