أن تصبح أفضل مدافع عن حقوق طفلك و... أن تصبح الشريك الذي ترغب في أن يكون لديك
هناك الكثير من الخرافات المتداولة عنّا نحن الآباء وعن أطفالنا: نحن أشخاص مميزون. نحن أبطال. نحن شهداء. لا يُمنح لنا إلا ما نستطيع تحمّله.
الحقيقة هي أن الإعاقات جزء طبيعي من الحياة. أطفالنا ليسوا مآسي، وليسوا ملائكة (على الأقل أطفالي ليسوا كذلك). إنهم ببساطة أطفال ذوو إعاقة. والعيش مع الإعاقة عملية مستمرة مدى الحياة، مليئة بالمنعطفات والتحولات والمراحل. يمكن لأطفالنا أن ينعموا بحياة جيدة كأي شخص آخر، مع أصدقاء، وهدف، ومجتمع.
ابنتي الآن في الثلاثين من عمرها. ظننتُ طوال الـ 21 عامًا الأولى من حياتها أن كل ما عليّ فعله هو الاعتناء بها جيدًا... كما تعلمون، إطعامها، وتغيير حفاضاتها، وقضاء وقت ممتع معها، وحبها وتقديرها، وكل هذه الأمور. ومع ذلك، قضيتُ معظم شبابها ومراهقتها في التعامل مع المواعيد الطبية وزيارات المستشفى، والتعليم الخاص، والمركز الإقليمي، والصحة النفسية، وخدمات أطفال كاليفورنيا، والمعالجين من جميع الأنواع، وعلماء النفس، وبرامج المعدات، وشركات التأمين. وبينما تُعتبر العديد من هذه الوكالات هي الملاذ الأخير للدفع، إلا أن لديها لوائح ومتطلبات أهلية مُربكة. قضيتُ وقتًا أطول مع الهاتف مما قضيتُه مع ابنتي. لا تسيئوا فهمي. نحن محظوظون حقًا بوجود هذه الخدمات. أتمنى فقط أن يكون الوصول إليها أسهل قليلًا - وأن لا يكون هناك هذا "الإبداع" عند تفسير القانون. لقد استغرق الأمر مني وقتًا طويلاً لأكون شريكًا جيدًا، وهذا هو جوهر هذه المقالة: ما تعلمته عن كوني شريكًا.
يعتقد البعض أن مشاركة الأهل تعني إحضار الكعك إلى الاجتماعات أو التطوع في المدرسة. قد يعني ذلك. لكنني أعتقد أن المشاركة تعني أكثر من ذلك بكثير. في الغالب، إذا كنت تريد أن تكون شريكًا جيدًا، فعليك أن تكون الشريك الذي ترغب به.
الشريك الذي أرغب في أن يكون لي، الشريك الذي أرغب في أن أكونه، مُلِمٌّ ومُثقَّف، يتمتع بموارد داخلية سليمة وروح دعابة رائعة. اضطررتُ لتعلم هذا بصعوبة وعفوية، كما فعل الكثير منا. لذا، تدور هذه المقالة حول الشراكة حول تخيُّل معسكر تدريب الوالدين الذي تمنيت لو حظيتُ به عندما بدأتُ هذه الرحلة مع ابنتي.
حضور معسكر تدريب الوالدين
دعوني أتخيل للحظة: سيُقام معسكر تدريبي للآباء لمدة أسبوع في الريف. سيكون على ضفاف بحيرة مع كبائن خاصة (مع مدافئ) للعائلات بأكملها، بحيث يمكن لزوجي وأولادي المجيء معي. سيكون كل شيء متاحًا تمامًا، لذا لن نضطر للقلق بشأن كرسي ابنتي المتحرك. سيحتوي المكان على مهور وطعام رائع وألعاب ممتعة تناسب جميع الاهتمامات والقدرات. سيكون الجميع متقبلين ومحبين، لذا لن يطلب منا أحد المغادرة لأن ابنتي تُصدر الكثير من الضوضاء أو تأكل بطريقة مضحكة. هل أخبرتكم أن الموظفين الذين يعتنون بالأطفال ممتازون؟ لذا يمكننا أنا وزوجي التعلم دون قلق بشأن أطفالنا. والأمر كله مجاني. هذا هو الخيال. فماذا نتعلم إذن؟ هذا الجزء ليس خيالًا. هذا مهم حقًا.
البناء على مهاراتنا الخاصة
أول ما يخبرنا به المدربون هو أننا أفضل مصدر للمعلومات عن أطفالنا للمختصين الذين يخدمونهم. يهدف المعسكر التدريبي إلى تعزيز المهارات العديدة التي نمتلكها بالفعل، وتطوير المهارات والمعارف اللازمة لنكون أفضل مناصرين لأطفالنا. نتعلم أنه لا يمكننا تحقيق ذلك إلا من خلال التعاون الفعّال والشراكة مع جميع المعلمين ومقدمي الخدمات الذين سيأتون ويرحلون من حياة أطفالنا. ثم نتعرف على تاريخ الإعاقة، والقوانين التي تؤثر على الأنظمة والخدمات، وحقوقنا كآباء ومسؤولياتنا.
التنظيم
نتعلم كيفية تنظيم المعلومات وجعلها في متناول أيدينا، مثل شهادات الميلاد، وسجلات التطعيم، وتقارير الرعاية الأولية، وتقارير الأخصائيين والمعالجين، وسجلات برامج التعليم الفردية (IEP)، والتقييمات النفسية، ونماذج من أعمال أطفالنا. نُعدُّ كتابًا عن أطفالنا واحتياجاتهم الخاصة. يحتوي الكتاب على جميع المعلومات التي قد تحتاجها أي جهة منا، بحيث تكون متاحة عند الحاجة، وننسخها ببساطة.
ثم نتعلم:
- كيفية استخدام مقاطع الفيديو لتوثيق ما قد لا نكون قادرين على التعبير عنه لفظيًا؛
- كيفية استخدام التقارير في الاجتماعات؛
- كيفية قراءة التقييمات، وتسليط الضوء على الملاحظات، وتحديد المفاهيم الخاطئة المحتملة، وإضافة التعليقات؛
- كيفية إعداد قائمة الأسئلة وكيفية تطوير الإيجابيات والسلبيات؛
- كيفية تحديد الأولويات؛
- كيفية مراقبة الخدمات المقدمة في خطة التعليم الفردية (IEP) وتتبع ما إذا كان طفلنا يتحسن أم لا مع هذه الخدمات؛
- كيفية التوثيق؛ و
- كيفية التحدث بإيجاز.
نتعلم عن أدوار ومسؤوليات مختلف مقدمي الرعاية. نتعلم كيف نعبّر عمّا نعرفه عن أطفالنا، لكننا نواجه أحيانًا صعوبة في التواصل، مثل ما يحفزهم، وما يهدئهم، وما يجعلهم حزينين أو غاضبين. (عندما نتبادل الحديث أنا وزوجي عن ابنتنا، نبدو وكأننا نتحدث عن طفلين مختلفين. يا للهول! يُشير أحد المدربين إلى أننا، بالطبع، نرى الأمور بشكل مختلف! نحن شخصان مختلفان). نتعلم أنه لا بأس من اختلاف الآراء.
نحن نتعلم:
- كيف نصف ما يحتاجه طفلنا في كل مكالمة، وكل اجتماع، وكل وثيقة؛
- كيفية التعرف على أن شيئًا ما لا يعمل بشكل صحيح - كيفية كتابة رسائل لإعلام الأشخاص بذلك؛
- كيفية الاحتفال عندما ينجح شيء ما - وكيفية كتابة رسائل لإعلام الناس بذلك؛ و
- كيفية إلقاء "خطاب المصعد": كيفية التركيز على ما نحتاج إلى قوله في أقصر فترة زمنية.
نحن نمارس ونمارس هذه الأشياء.
الاهتمام بالتحولات
ثم نركز على مرحلة الانتقال. يُقال لنا إن مرحلة الانتقال تبدأ منذ ولادة طفلنا. نتعلم كيف نرفع سقف طموحاتنا ونبني على أساسها نحو بلوغ أطفالنا سن الرشد. يُقال لنا إنه إذا تعلمنا كل هذا، سنتمكن من إعداد أطفالنا بنجاح. نتعلم أن مرحلة الانتقال والبلوغ لا تتعلقان بشدة الإعاقة؛ فالاستقلالية نسبية. إذا لم يكن الطفل قادرًا على العيش بمفرده، فلا يزال بإمكان الأسرة وضع تصور لحياة طفلها: أين سيعيش وكيف سيحظى بالرعاية.
كيف تصبح قائدا
يركز اليوم قبل الأخير من معسكرنا التدريبي على كيفية أن تصبح قائدًا:
- كيفية تقديم المدخلات،
- كيفية الانضمام إلى لجنة
- كيفية فهم غرض وأهداف المجموعة قبل الانضمام إليها، و
- كيفية المساهمة بالقدر الأكبر من الوقت والطاقة في المجموعة مثل الأعضاء الآخرين.
نناقش المصلحة العامة، وما يعنيه أن نفكر ونعمل كمدافعين عن الأطفال والعائلات الأخرى، وليس فقط عن أطفالنا أو عائلاتنا. نتعلم عن مختلف آليات صنع القرار، مثل الإجماع أو حكم الأغلبية. ثم نركز على كيفية توجيه العائلات الأخرى، وأهمية عدم توجيه الآخرين بما يجب عليهم فعله، بل مساعدتهم على استكشاف الخيارات المتاحة، وتحديد أولوياتهم، واتخاذ القرارات بأنفسهم. مع أن العائلات تعرف ما يناسب أفرادها على أفضل وجه، إلا أنها بحاجة إلى معرفة خياراتها لاتخاذ قرارات مدروسة. نتدرب على قول الأمور الصعبة لبعضنا البعض، ونتدرب على الصدق واللطف.
التواصل الجيد
في اليوم الأخير، نركز على التواصل والتأمل الذاتي. نتحدث عن الاعتناء بأنفسنا. نتعلم أن المعرفة مهمة، ولكن طريقة تواصلنا هي التي تُحدد ما إذا كان الشخص يستمع إلينا أم لا. ونتعلم أن أهم شيء في التواصل هو الصمت والإنصات - التأكد من أن ما نسمعه هو ما يقوله الشخص الآخر حقًا. (أنظر إلى زوجي وأتمنى أن يكون منصتًا).
نتعلم كيف نتواصل مع أعضاء الفريق قبل الاجتماع لنعرف ما يفكرون فيه. ونتعلم كيف نكون حاضرين في آلام الآخرين. نتعلم أن تحديد المشاكل سهل، وأن إيجاد الحلول هو الجزء الصعب، وهو مهمة الجميع. نتعلم كيف يُبنى النظام على نموذج "العجلة الصارخة"، ونتعلم أن الحزم لا يعني العدائية. نتعلم الدرس الأهم: افتراض أفضل النوايا.
وأخيرًا، نقضي وقتًا في الأنشطة التي تركز على أنفسنا... ونتعلم كيف نقود من خلال نقاط قوتنا ونفكر في كيفية الاعتناء بأنفسنا وعائلاتنا بشكل أفضل.
اختتام
في تلك الليلة، رقصنا. استمتع الأطفال، وسخروا من رقص آبائهم. وسخر الآباء من رقص آبائهم. تدمع أعيننا لأننا نعلم أن أمامنا لحظة وجيزة لنترك أثرًا، وبعدها سيعتمدون على أنفسهم. نحتفل لأننا نحب أطفالنا الرائعين والمفعمين بالحيوية.
يوم الأحد، حان وقت العودة إلى المنزل. نحن متفائلون، مستعدون للمشاركة كآباء. بصراحة، من السهل جدًا أن تكون شريكًا جيدًا وأن تشارك عندما تكون على دراية جيدة، عندما تكون مشبعًا، وتحصل على قسط كافٍ من الراحة، وعندما يحظى أطفالك برعاية ملهمة واحتفالية، وعندما تشعر ببساطة بالدعم. في الواقع، سواء أحببنا ذلك أم لا، علينا أن نتعلم الكثير لنكون شركاء في رعاية أطفالنا ذوي الاحتياجات الخاصة.
على الرغم من عدم وجود معسكر تدريبي للآباء (حتى الآن)، إلا أننا نمتلك مراكز موارد أسرية، ومراكز تمكين أسري، ومراكز تدريب ومعلومات للآباء في جميع أنحاء الولاية (انظر أدناه). توفر هذه المراكز التدريب والدعم الموضح في معسكر التدريب التظاهري. ليس فقط للآباء، بل للمهنيين أيضًا! نرجو منكم الاستفادة منها. تعرّفوا على قواعد السلوك، وكيفية بناء الشراكات، وكيفية القيادة، ويومًا ما - حسنًا، ربما أراكم كأحد المدربين في معسكر التدريب التظاهري للآباء؟
التدريب والمعلومات للوالدين: المزيد عن مراكز الوالدين
توفر مراكز موارد الوالدين المجتمعية (CPRCs) ومراكز تمكين الأسرة (FECs) التدريب والمعلومات للآباء وأفراد الأسرة والأوصياء على الأطفال والشباب ذوي الإعاقة بالإضافة إلى مقدمي الخدمات الذين يخدمون هؤلاء الأطفال، لتمكينهم من المشاركة بشكل فعال في القرارات والعمليات والأنظمة المتعلقة بالأفراد ذوي الإعاقة. هذه المراكز يتم تمويلها، بشكل مباشر أو غير مباشر، من خلال قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة. وقد يضم العديد منها أيضًا مراكز موارد أسرية للبداية المبكرة أو خدمات موارد الوقاية والإحالة، بتمويل من وزارة الخدمات التنموية؛ و/أو أصوات العائلة في كاليفورنيا، وهي شبكة دعم ممولة من قبل وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية.
هناك بعض الاختلافات بين هذه المنظمات: تُقدم مراكز التدريب المهني (PTIs) ومراكز رعاية الأطفال (CPRCs) خدماتها للعائلات التي لديها أطفال من الولادة وحتى سن السادسة والعشرين؛ بينما تُقدم مراكز التعليم المبكر (FECs) خدماتها للعائلات التي لديها أطفال تتراوح أعمارهم بين 3 و22 عامًا. ولكن الحقيقة واحدة بالنسبة لجميع هذه المنظمات: إنها مهتمة بالشراكة معكم. ابحثوا عنها وشاركوا! ابحث عن المركز الأقرب إليك.
