تبدیل شدن به بهترین مدافع فرزندتان و... تبدیل شدن به شریکی که میخواهید داشته باشید
افسانههای زیادی درباره ما والدین و فرزندانمان وجود دارد: ما افراد خاصی هستیم. ما قهرمان هستیم. ما شهید هستیم. فقط چیزهایی به ما داده میشود که میتوانیم از پسشان برآییم.
واقعیت این است که معلولیت بخش طبیعی زندگی است. فرزندان ما تراژدی نیستند؛ آنها فرشته نیستند (حداقل فرزندان من نیستند). آنها صرفاً کودکانی دارای معلولیت هستند. و زندگی با معلولیت یک فرآیند مادامالعمر با پیچ و خمها، گذارها و مراحل فراوان است. فرزندان ما میتوانند مانند هر کس دیگری زندگی خوبی داشته باشند، با دوستان، هدف و جامعه.
دخترم الان ۳۰ ساله است. در ۲۱ سال اول زندگیاش فکر میکردم تنها کاری که باید انجام دهم مراقبت خوب از اوست... میدانید، به او غذا میدهم، پوشک عوض میکنم، با او خوش میگذرانم، دوستش دارم و از او مراقبت میکنم، همه این کارها را انجام میدهم. با این حال، بیشتر دوران جوانی و نوجوانی او را صرف رسیدگی به قرارهای پزشکی و ویزیتهای بیمارستانی، آموزش ویژه، مرکز منطقهای، سلامت روان، خدمات کودکان کالیفرنیا، انواع درمانگران، روانشناسان، برنامههای تجهیزات، شرکتهای بیمه کردم. و در حالی که بسیاری از این آژانسها آخرین مرجع پرداخت هستند، مقررات و الزامات واجد شرایط بودن گیجکنندهای دارند. من زمان بیشتری را با تلفن گذراندم تا با دخترم. اشتباه برداشت نکنید. ما واقعاً، واقعاً خوششانسیم که خدمات داریم. فقط کاش دسترسی به آنها کمی آسانتر بود - و اینکه هنگام تفسیر قانون چنین "خلاقیتی" وجود نداشت. مدت زمان زیادی طول کشید تا شریک خوبی باشم، و نکته این مقاله همین است: آنچه در مورد شریک بودن آموختهام.
بعضیها فکر میکنند مشارکت والدین یعنی آوردن دونات به جلسات یا داوطلب شدن در مدرسه. میتواند همین معنی را بدهد. اما من فکر میکنم مشارکت معنای خیلی بیشتری دارد. در بیشتر موارد، اگر میخواهید شریک خوبی باشید، باید شریکی باشید که میخواهید داشته باشید.
شریکی که میخواهم داشته باشم، شریکی که میخواهم باشم، آگاه و تحصیلکرده، با منابع درونی سالم و حس شوخطبعی واقعاً خوبی است. من مجبور شدم این را به سختی و در حین حرکت یاد بگیرم، همانطور که بسیاری از ما این کار را کردیم. بنابراین این مقاله در مورد شریک زندگی در واقع در مورد تصور اردوی آموزشی والدین است که آرزو داشتم هنگام شروع این سفر با دخترم داشته باشم.
شرکت در اردوی آموزشی والدین
بگذارید لحظهای خیالپردازی کنم: کمپ آموزشی والدین به مدت یک هفته در خارج از شهر برگزار میشود. این کمپ کنار دریاچهای با کلبههای خصوصی (با شومینه) برای تمام اعضای خانواده خواهد بود تا همسرم و فرزندانم بتوانند با من بیایند. همه چیز کاملاً در دسترس خواهد بود، بنابراین لازم نیست نگران ویلچر دخترم باشیم. این مکان دارای اسبهای کوچک و غذاهای عالی و بازیهای سرگرمکننده برای هر علاقه و توانایی خواهد بود. همه پذیرای ما خواهند بود و دوستمان خواهند داشت، بنابراین هیچکس از ما نمیخواهد که آنجا را ترک کنیم، زیرا دخترم خیلی سر و صدا میکند یا غذای عجیبی میخورد. آیا به شما گفتهام که کارکنانی که از بچهها مراقبت میکنند عالی هستند؟ بنابراین من و همسرم میتوانیم بدون نگرانی از اینکه آیا حال فرزندانمان خوب است یا نه، یاد بگیریم. و کل ماجرا رایگان است. این خیالپردازی است. پس چه چیزی یاد میگیریم؟ این بخش خیالپردازی نیست. این واقعاً مهم است.
تکیه بر مهارتهای خودمان
اولین چیزی که مربیان به ما میگویند این است که ما بهترین منبع اطلاعات در مورد فرزندانمان برای متخصصانی هستیم که به آنها خدمت میکنند. هدف از بوت کمپ، تقویت مهارتهای فراوانی است که از قبل داریم - و توسعه مهارتها و دانشی است که برای تبدیل شدن به بهترین مدافع ممکن برای فرزندانمان نیاز داریم. ما یاد میگیریم که تنها با همکاری و مشارکت مؤثر با همه معلمان و ارائه دهندگان خدماتی که به زندگی فرزندانمان میآیند و میروند، میتوانیم این کار را انجام دهیم. سپس تاریخچه معلولیت، قوانینی که بر سیستمها و خدمات تأثیر میگذارند و حقوق خود به عنوان والدین - و مسئولیتهایمان - را یاد میگیریم.
سازماندهی
ما یاد میگیریم که چگونه اطلاعات را سازماندهی شده و در دسترس نگه داریم، چیزهایی مانند شناسنامه، سوابق واکسیناسیون، گزارشهای مراقبتهای اولیه، گزارشهای متخصصان و درمانگران، سوابق IEP، ارزیابیهای روانشناختی و نمونههایی از کار فرزندمان. ما یک دفترچه در مورد فرزندانمان و نیازهای ویژه آنها پر میکنیم. این دفترچه شامل تمام اطلاعاتی است که هر سازمانی ممکن است از ما نیاز داشته باشد، بنابراین وقتی به آن نیاز داریم، آنجاست و ما فقط آن را کپی میکنیم.
سپس یاد میگیریم:
- چگونه از ویدیوها برای مستندسازی آنچه که ممکن است نتوانیم به زبان بیاوریم، استفاده کنیم؛
- نحوه استفاده از گزارشها در جلسات؛
- چگونه ارزیابیها را بخوانیم، مشاهدات را برجسته کنیم، تصورات غلط احتمالی را شناسایی کنیم و نظرات خود را اضافه کنیم؛
- چگونه فهرستی از سوالات تهیه کنیم و چگونه مزایا و معایب را مشخص کنیم؛
- چگونه اولویت بندی کنیم؛
- چگونه خدمات ارائه شده در IEP را رصد کنیم و پیگیری کنیم که آیا فرزندمان با این خدمات بهبود مییابد یا خیر؛
- نحوه مستندسازی؛ و
- چگونه مختصر و مفید صحبت کنیم.
ما در مورد نقشها و مسئولیتهای ارائهدهندگان مختلف یاد میگیریم. به ما یاد میدهند که چگونه آنچه را که در مورد فرزندانمان میدانیم بیان کنیم، اما گاهی اوقات در برقراری ارتباط مشکل داریم، چیزهایی مانند آنچه آنها را انگیزه میدهد، آنچه آنها را آرام میکند، آنچه آنها را ناراحت یا عصبانی میکند. (وقتی من و همسرم به نوبت در مورد دخترمان صحبت میکنیم، انگار در مورد دو فرزند متفاوت صحبت میکنیم. وای! یکی از مربیان اشاره میکند که البته ما مسائل را متفاوت میبینیم! ما دو نفر متفاوت هستیم.) ما یاد میگیریم که داشتن اختلاف نظر اشکالی ندارد.
ما یاد میگیریم:
- چگونه نیازهای فرزندمان را برای هر تماس، هر جلسه، هر سند توصیف کنیم؛
- چگونه تشخیص دهیم که چیزی درست کار نمیکند - چگونه نامه بنویسیم تا به مردم اطلاع دهیم؛
- چگونه وقتی چیزی خوب پیش میرود جشن بگیریم - و چگونه نامه بنویسیم تا مردم را مطلع کنیم؛ و
- چگونه یک «سخنرانی آسانسوری» ارائه دهیم: چگونه در کوتاهترین زمان ممکن بر آنچه باید بگوییم تمرکز کنیم.
ما این موارد را تمرین و تکرار میکنیم.
توجه به گذارها
سپس ما بر گذار تمرکز میکنیم. به ما گفته میشود که گذار از روزی که فرزندمان به دنیا میآید شروع میشود. ما یاد میگیریم که چگونه اهداف خود را بالا ببریم و برای روزی که فرزندانمان به بزرگسالی میرسند، برنامهریزی کنیم. به ما گفته میشود که اگر همه اینها را یاد بگیریم، میتوانیم فرزندمان را با موفقیت آماده کنیم. ما یاد میگیریم که گذار و بزرگسالی ربطی به شدت معلولیت ندارند؛ استقلال نسبی است. اگر کودکی قادر به زندگی مستقل نباشد، خانوادهها هنوز میتوانند چشماندازی برای زندگی فرزندشان ایجاد کنند: اینکه کجا زندگی خواهد کرد و چگونه از او مراقبت خواهد شد.
تبدیل شدن به یک رهبر
تمرکز ما در روز یکی مانده به آخرین روز بوت کمپ روی این است که چگونه یک رهبر باشیم:
- نحوه ارائه ورودی،
- چگونه در یک کمیته باشیم،
- چگونه قبل از پیوستن به یک گروه، هدف و مقاصد آن را درک کنیم، و
- چگونه به اندازه سایر اعضا برای گروه وقت و انرژی صرف کنیم.
ما در مورد خیر عمومی و معنای تفکر و عمل به عنوان مدافع کودکان و خانوادههای دیگر، نه فقط برای فرزند یا خانواده خودمان، بحث میکنیم. ما در مورد فرآیندهای مختلف تصمیمگیری، مانند اجماع یا حکومت اکثریت، یاد میگیریم. سپس بر نحوه مربیگری خانوادههای دیگر و اهمیت اینکه به کسی نگوییم چه کاری انجام دهد، بلکه به آنها کمک کنیم تا گزینهها را بررسی کنند، به آنها در اولویتبندی کمک کنیم و به آنها در تصمیمگیری برای خودشان کمک کنیم، تمرکز میکنیم. در حالی که خانوادهها بهتر میدانند چه چیزی برای اعضای خود مفید خواهد بود، آنها باید گزینههای خود را بدانند تا بتوانند انتخابهای آگاهانهای داشته باشند. ما تمرین میکنیم که چیزهای دشوار را به یکدیگر بگوییم. ما تمرین میکنیم که صادق و مهربان باشیم.
ارتباط خوب
روز آخر روی ارتباط و خوداندیشی تمرکز میکنیم. در مورد مراقبت از خودمان صحبت میکنیم. یاد میگیریم که آگاه بودن مهم است، اما نحوهی ارتباط ما میتواند بین اینکه کسی به شما گوش میدهد یا نه، تفاوت ایجاد کند. و یاد میگیریم که مهمترین چیز در مورد ارتباط برقرار کردن، ساکت بودن و گوش دادن است - مطمئن شدن از اینکه چیزی که میشنویم همان چیزی است که واقعاً طرف مقابل میگوید. (به شوهرم نگاه میکنم و امیدوارم که گوش دهد).
ما یاد میگیریم که چگونه قبل از جلسه با اعضای تیم ارتباط برقرار کنیم تا از افکار آنها مطلع شویم. و یاد میگیریم که چگونه در کنار درد دیگران باشیم. یاد میگیریم که شناسایی مشکلات آسان است و یافتن راهحلها بخش سخت کار است - و این وظیفه همه است. یاد میگیریم که چگونه سیستم بر اساس مدل «چرخ جیرجیر» ساخته شده است و یاد میگیریم که قاطع بودن به معنای خصومت ورزیدن نیست. ما مهمترین درس را یاد میگیریم: بهترین نیتها را فرض کنیم.
در نهایت، ما زمانی را صرف فعالیتهایی میکنیم که بر خودمان تمرکز دارند... یادگیریِ رهبری از نقاط قوتمان و تأمل در مورد چگونگی مراقبت بهتر از خود و خانوادههایمان.
جمعبندی
آن شب ما میرقصیم. بچهها خوش میگذرانند - و رقص والدین را مسخره میکنند. و والدین هم رقص والدین را مسخره میکنند. چشمانمان پر از اشک میشود چون میدانیم که لحظه کوتاهی فرصت داریم تا این تأثیر را بگذاریم و بعد آنها به حال خودشان رها میشوند. ما جشن میگیریم چون عاشق بچههای فوقالعاده و سرزندهمان هستیم.
یکشنبه وقت رفتن به خانه است. ما خوشبین هستیم، آمادهایم تا به عنوان والدین مشارکت کنیم. راستش را بخواهید، وقتی به خوبی آگاه باشید، وقتی خوب غذا خورده باشید، استراحت کرده باشید، وقتی از فرزندانتان با الهام و شادی مراقبت شده باشد، وقتی به سادگی احساس حمایت کرده باشید، شریک خوبی بودن و مشارکت داشتن بسیار آسان است. واقعیت این است که چه بخواهیم چه نخواهیم، باید چیزهای زیادی یاد بگیریم تا در مراقبت از فرزندانمان با نیازهای ویژه مشارکت کنیم.
اگرچه هنوز هیچ اردوی آموزشی والدین وجود ندارد، اما ما در سراسر ایالت مراکز منابع خانواده، مراکز توانمندسازی خانواده و مراکز آموزش و اطلاعرسانی والدین داریم (به پایین مراجعه کنید). این مکانها انواع آموزشها و پشتیبانیهای ارائه شده در اردوی آموزشی فرضی را ارائه میدهند. نه فقط برای والدین، بلکه برای متخصصان نیز! لطفاً از آنها استفاده کنید. با قوانین جاده، نحوه همکاری و نحوه رهبری آشنا شوید و روزی - خب، شاید شما را به عنوان یکی از مربیان اردوی آموزشی والدین ببینم؟
آموزش و اطلاع رسانی به والدین: اطلاعات بیشتر درباره مراکز والدین
مراکز (PTI)، مراکز منابع والدین محلی (CPRC) و مراکز توانمندسازی خانواده (FEC) همگی آموزش و اطلاعات لازم را به والدین، اعضای خانواده و قیم کودکان و نوجوانان دارای معلولیت و همچنین به ارائه دهندگان خدمات به این کودکان ارائه میدهند تا آنها را قادر سازند تا به طور مؤثر در تصمیمگیریها، فرآیندها و سیستمهای مربوط به افراد دارای معلولیت مشارکت کنند. این مراکز به طور مستقیم یا غیرمستقیم، از طریق قانون آموزش افراد دارای معلولیت تأمین مالی میشوند. بسیاری از آنها همچنین ممکن است مراکز منابع خانواده برای شروع زودهنگام یا خدمات منابع و ارجاع پیشگیری را که توسط وزارت خدمات توسعهای تأمین مالی میشوند، در خود جای دهند؛ و/یا صدای خانواده کالیفرنیا، یک شبکه حمایتی که توسط وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده تأمین مالی میشود.
تفاوتهایی بین این سازمانها وجود دارد: PTIها و CPRCها به خانوادههایی که فرزند از بدو تولد تا ۲۶ سالگی دارند، خدمترسانی میکنند؛ FECها به خانوادههایی که فرزند ۳ تا ۲۲ سال دارند، خدمترسانی میکنند. یک چیز در مورد همه آنها صادق است: آنها علاقهمند به همکاری با شما هستند. آنها را جستجو کنید و مشارکت کنید! نزدیکترین مرکز به خودتان را پیدا کنید.
