بيتون فيشر تحب شقيقها مورغان، وتتمنى أن تصبح أميرة، وتزين كعكاتها بكمية كبيرة من الشوكولاتة والمارشميلو. في معظم الأحوال، هي طفلة عادية في الثالثة من عمرها. لكنها عانت لفترة من العرج الطفيف، وهو تذكيرٌ مؤلمٌ بأن شيئًا ما قد حدث قبل بضعة أشهر فقط.
في البداية، بدا الأمر وكأنه مجرد ألم في المعدة. في سبتمبر/أيلول 2013، استيقظت بيتون وهي تشعر بالغثيان لمدة خمسة أيام، ثم تحسنت حالتها تدريجيًا مع مرور اليوم. عندما بدأت تشعر بعدم الثبات على قدميها، نقلها والداها، جينا وكولين فيشر، إلى قسم الطوارئ المحلي.
أظهر التصوير المقطعي المحوسب وجود ورم في مؤخرة رأس بيتون، بعرض أربعة سنتيمترات - بحجم بيضة. كان الورم يمنع تصريف السائل النخاعي، ويضغط على المخيخ. بدون علاج فوري، قد ينمو الورم ويسبب العمى أو السكتة الدماغية، أو ما هو أسوأ.
بدأت والدتها على الفور بالاتصال بجميع الأشخاص للعثور على أفضل مكان يمكن أن تأخذ ابنتها إليه لتلقي الرعاية.
تتذكر جينا: "كل من تحدثتُ إليه نصحني بإحضارها إلى مستشفى باكارد". وفي غضون ساعتين، أسرعت العائلة بسيارة إسعاف إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد لإجراء جراحة طارئة في الدماغ لبيتون.
تقول جينا: "كان هذا طفلاً لم يمرض قط. حدث كل شيء بسرعة كبيرة، كنا في حالة صدمة".
التركيز على جودة الحياة
طمأنت عائلة بيتون بسرعة. في مستشفانا، تُعنى فرقٌ متعددة التخصصات من الأخصائيين بالأطفال والمراهقين في أحد أكثر المرافق الجراحية تطورًا في البلاد. وتتكامل خبرتهم الطبية مع نهجٍ رحيم يُركز على الجوانب العاطفية والنفسية للرعاية، وعلى جودة حياة الطفل بعد العلاج.
وُضعت بيتون في أيدي نخبة من أمهر المتخصصين في البلاد، والذين عملوا معًا لتقديم رعاية سلسة. وصل الدكتور مايكل إس بي إدواردز، رئيس قسم جراحة أعصاب الأطفال، من جولاته التوعوية السريرية المنتظمة في نيفادا فور تجهيز مريضته الجديدة للعملية. وطوال فترة الجراحة، كانت الممرضة تُقدم للوالدين القلقين تقريرًا عن التقدم كل 30 دقيقة.
بعد ثماني ساعات في غرفة العمليات، أُزيل ورم بيتون بالكامل على يد ما وصفته جينا بـ"فريق من أروع الجراحين على الإطلاق". بعد عدة أيام، حضر جراح أعصاب متفانٍ آخر، الدكتور صموئيل تشيشير، إلى المستشفى في عطلة يوم السبت ليُبلغ بسعادة أن الورم حميد. بعد 12 يومًا في المستشفى، عادت بيتون إلى منزلها.
تقول جينا: "لم يقتصر الأمر على شعوري بأن بيتون كانت في أيدٍ أمينة، بل فاق خبرتهم الفنية وتميزهم جميعاً، فقد أظهر الجميع تعاطفاً وتفهماً عميقين لمشاعرنا، وحرصوا على إشراكنا في جميع القرارات المتعلقة برعاية بيتون. لقد أشركونا في كل خطوة، وكانوا على تواصل رائع. شعرتُ أنهم وضعوا أنفسهم مكاننا، واهتموا بصدق بعائلتنا بأكملها كبشر".
استمرارية الرعاية
بالنسبة لأريا تشيمالاماري، البالغة من العمر سبعة عشر عامًا، تُعدّ الجراحة واحدة فقط من بين أنواع الرعاية العديدة التي قدمتها فرقنا لتحسين جودة حياتها. منذ سن الخامسة، عانت أريا من نوبات صرع عديدة، كبيرة وصغيرة، بسبب ورم بدأ صغيرًا ثم عاد بقوة. خضعت لأريا لأول عملية جراحية عام ٢٠٠٣ وهي في السابعة من عمرها، بينما كانت تعيش مع عائلتها في الهند. لكن الورم سرعان ما عاد للنمو، وبعد بضعة أشهر فقط، خضعت أريا لعملية جراحية ثانية.
تقول والدتها، ديفي تشيمالاماري: "كانت النوبات مُقلقة للغاية. كانت تتوقف عن المشي أو ترى فراشاتٍ لا وجود لها. بعضها كان يستمر لبضع ثوانٍ، والبعض الآخر كان يجعلها تتخبط على الأرض. كانت نوباتٌ لا يُمكن التنبؤ بها على الإطلاق - كان هناك شيءٌ جديدٌ في كل مرة".
بعد الجراحة الثانية في الهند، بدأت ديفي تسأل الناس عن نصائحهم، رافضةً إخضاع ابنتها الصغيرة لجراحات غير ضرورية أو الآثار الجانبية طويلة الأمد للعلاج الإشعاعي. وما إن بدأت بالتحدث إلى خبراء في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، حتى شعرت بالارتياح لما سمعته - كان الورم أقل تطورًا مما توقعه الأطباء الآخرون، ولن تحتاج آريا إلى جراحة أخرى فورًا. وقد شجعها انكماش الورم بعد جولتين من العلاج الكيميائي في الهند، فحزمت عائلة شيمالاماري أمتعتها وانتقلت إلى سان خوسيه لتكون قريبة من الرعاية المتخصصة التي تحتاجها آريا في ستانفورد.
كان ذلك قبل ثماني سنوات. ومنذ ذلك الحين، خضعت آريا لعمليتين جراحيتين إضافيتين، وجلسة علاج إشعاعي، وعلاج كيميائي في مستشفانا. وهي الآن تحت الإشراف الطبي لإدارة النوبات ومراقبة الورم.
على الرغم من حصولها على أكثر من نصيبها العادل من الوقت في المستشفى، تسعى آريا إلى الاحتفال بجميع جوانب شخصيتها، بدءًا من فلسفتها النباتية وحتى حلقة أنفها الذهبية الصغيرة، والتي كان جراح الأعصاب حريصًا جدًا على حمايتها أثناء إجراءها الأخير.
لقد مررنا بالكثير، ولكن بالنظر إلى الماضي، كنت سأظل أنتقل إلى هنا. الأمر لا يقتصر على العلاج الطبي الرائع الذي تتلقاه آريا في مستشفى باكارد للأطفال، بل يشمل الفريق بأكمله. أعلم أننا في أيدٍ أمينة. فهم دائمًا ما يتواصلون مع آريا ويشركونها في اتخاذ القرارات، كما تقول ديفي.
النهج الشامل للرفاهية
في حين أن أصدقاء آريا المقربين يفهمون ما يحدث لها أثناء نوبة الصرع، لا تزال هناك العديد من المفاهيم الخاطئة حول الصرع.
تقول آريا، التي تشارك في مجموعة دعم شهرية مع مراهقين آخرين: "الأمر صعب، فهناك الكثير مما لا أستطيع فعله بمفردي. أصدقائي يتفهمونني ويتقبلونني كما أنا، حتى مع نوبات الصرع. لكنني أرغب في مشاركة المعلومات حتى يعرف الآخرون كيف هي الأمور".
لتخفيف معاناة آريا خلال سنوات دراستها الإعدادية، زارها متخصصون من برنامج منسقي الدعم التعليمي في المستشفى في مدرستها لمساعدة زملائها ومعلميها على فهم حالتها. هذا العام، وبصفتها طالبة في السنة الأخيرة من المرحلة الثانوية، التحقت آريا بالمدرسة التابعة للمستشفى لتجنب الاضطرار لحضور الدروس على كرسي متحرك. كما تشارك في عيادات الوخز بالإبر وتعلم تقنيات التغذية الراجعة الحيوية للمساعدة في تخفيف الألم.
يقول الدكتور بول فيشر، أستاذ طب أورام الأعصاب للأطفال ورئيس قسم طب أعصاب الأطفال في مستشفى بيرن فاميلي: "لا يُعالج هؤلاء الأطفال بمعزل عن غيرهم. نتبع نهجًا شاملًا لسلامتهم ونربطهم بجميع الموارد المتاحة لدينا".
وتستمر آريا في إجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي بشكل منتظم لتتبع أي تكرار محتمل لورمها، كما تتلقى رعاية مستمرة من المتخصصين في عيادتنا المتنامية للصرع، والتي تتميز بأحدث الأدوات لتشخيص وعلاج المرضى الصغار.
بيئة الخبرة
في السنوات الأخيرة، تم إضافة أعضاء جدد لهيئة التدريس لزيادة نطاق وعمق الرعاية المقدمة لعدد أكبر من الأطفال مثل آريا وبيتون.
يقول فيشر: "لدينا بالفعل فريق عمل متميز، لكننا نعمل الآن على توسيع خبراتنا ومواردنا. لقد استقطبنا كفاءات تم اختيارها بعناية ليكونوا أطباء سريريين متميزين، وباحثين أكفاء، وقادة وطنيين في مجالاتهم".
ومن بين هؤلاء الخبراء الدكتورة بريندا بورتر، الأستاذة المساعدة في علم الأعصاب، والتي انضمت إلى هيئة التدريس العام الماضي لتعزيز الرعاية المقدمة للأطفال الذين يعانون من اضطرابات النوبات.
يقول بورتر: "الصرع ليس تشخيصًا واحدًا، بل تشخيصات متعددة. هناك العديد من الخيارات العلاجية، لكن التحدي يكمن في تشخيص الاضطراب بشكل صحيح، ثم تحديد العلاج الأمثل. ميزتنا هنا هي وجودنا في قلب مركز طبي أكاديمي، حيث يُعدّ العلم من أفضل العلوم في العالم. وهذا يُسهّل ترجمة الأبحاث إلى رعاية سريرية".
بالإضافة إلى ذلك، يعمل متخصصونا على تطوير وتحسين ابتكارات مثل الأجهزة القابلة للزرع، وتقنيات التصوير الدقيق، وجراحة الليزر، والأدوية الموجهة، وجميعها مصممة لتكون أقل تدخلاً وتُحسّن النتائج للمرضى الصغار الذين يعانون من اضطرابات عصبية. مع تزايد الرؤى العلمية في علم الوراثة البشرية، يتوقع بورتر ظهور علاجات جديدة تُصمّم بناءً على التركيب الجيني لمرض كل مريض.
ويعد مستشفى باكارد للأطفال أيضًا واحدًا من 10 مستشفيات فقط في البلاد تشارك في اتحاد أورام المخ عند الأطفال، والذي يركز على تطوير علاجات جديدة لأورام المخ مع تحسين خدمات الدعم والرعاية المتابعة.
يقول الدكتور جيرالد جرانت، زميل الكلية الأمريكية للجراحين، والأستاذ المشارك في جراحة الأعصاب، وهو إضافة جديدة للفريق: "توجد هنا بيئة تشجع على تبادل الخبرات، وهو ما يشكل الأساس لمركز متعدد التخصصات للتميز في علم الأعصاب عند الأطفال".
"يمكن للتخصصات المختلفة أن تشكل جسرًا بين مستشفى الأطفال ومستشفى البالغين، ويمكننا معًا تصميم استراتيجيات لمساعدة الأطفال ليس فقط على البقاء على قيد الحياة، بل وعلى البقاء على قيد الحياة بشكل جيد."
يضيف غرانت: "علينا أن نحب الطفل أكثر من كرهنا للمرض. علينا أن نكون أكثر حزمًا، لكن لا يمكننا تجاوز الحدود والمخاطرة بإصابة عصبية دائمة قد تؤثر سلبًا على جودة حياة الطفل".
اليوم، لا يوجد لدى بيتون سوى ست دوائر صغيرة لا يزال شعرها ينمو فيها - آثار جراحة حديثة قليلة التوغل خضعت لها لإزالة ورمها. قامت بأول رحلة لها إلى ديزني لاند في أبريل، وتستمتع باللعب مع لوسيل، دمية الفتاة الأمريكية التي أطلقت عليها اسم مؤسس مستشفانا.
على مدى السنوات العشر القادمة، ستواصل عائلة بيتون زيارة المستشفى بانتظام لإجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي والفحوصات الدورية. يقول والدها، كولين: "بيتون تعشق زيارة المستشفى، ونشعر بأننا جزء لا يتجزأ من مجتمعه".
تقول جينا، التي استلهمت هي وزوجها التبرع لدعم أبحاث أورام الدماغ وبرامج رعاية الأطفال: "ما زلت معجبة جدًا بكل من نتواصل معهم هناك، بمن فيهم عمال النظافة، وأخصائيو العلاج الطبيعي، والطاقم الطبي، وغيرهم". وتضيف: "إن تفانيهم وشغفهم وتميزهم في عملهم يحفزني على بذل المزيد من الجهد في أي مساهمة أستطيع تقديمها للعالم. أُكنّ تقديرًا وإعجابًا كبيرًا لجميع العاملين في مستشفى باكارد للأطفال".
في يونيو/حزيران، ستصعد آريا على المسرح لاستلام شهادة الثانوية العامة. ورغم استمرار معاناتها من نوبات صرع، تُمثل هذه الخطوات مرحلة انتقالية بالغة الأهمية بالنسبة لها، مرحلة تُبشر بمستقبل باهر، حيث ستتمكن من الرسم، وتلقي دروس في الغناء، واللعب مع كلبها تشارلي، والبدء بالجامعة في الخريف.
تقول والدتها: "أتخيل مستقبلًا خاليًا من النوبات". "لكننا نركز حاليًا على إدارة أعراضها والتكيف معها. لا أحد يرغب في البقاء في المستشفى، ولكن لا يوجد مكان آخر يمكنني أن أنقلها إليه".
