佩顿·费舍尔很爱她的弟弟摩根,梦想成为公主,还喜欢用大量的巧克力和棉花糖装饰她的纸杯蛋糕。在大多数方面,她都像个典型的三岁孩子。但有一段时间,她走路有点跛——这令人心酸地提醒着她,就在几个月前,发生了一件非常糟糕的事情。
起初看起来只是普通的肠胃炎。2013年9月的五天里,佩顿每天早上醒来都感到恶心,但随着时间的推移,症状似乎有所好转。当她开始走路不稳时,她的父母珍娜和科林·费舍尔带她去了当地的急诊室。
CT扫描显示,佩顿后脑勺长了一个直径四厘米(鸡蛋大小)的肿瘤。这个肿瘤阻碍了佩顿的脑脊液回流,并压迫了她的小脑。如果不立即治疗,肿瘤可能会继续生长,导致失明、中风,甚至更严重的后果。
她母亲立即开始四处打电话,寻找最适合带女儿去照料的地方。
“我问过的每个人都说要把她送到帕卡德医院,”珍娜回忆道。不到两个小时,一家人就乘救护车飞速赶往斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院,佩顿将在那里接受紧急脑部手术。
“这孩子以前从没生过病,”珍娜说。“这一切发生得太快了,我们都震惊了。”
强调生活质量
佩顿的家人很快就安心了。在我们医院,由多学科专家组成的团队在全国最先进的外科手术设施之一中为儿童和青少年提供医疗服务。他们不仅拥有精湛的医术,更秉持着充满关怀的理念,关注患者的情感和心理需求,以及治疗后孩子的生活质量。
佩顿被托付给了全国最敬业的专家团队,他们通力合作,确保了治疗的顺利进行。儿科神经外科主任迈克尔·S·B·爱德华兹医学博士在内华达州完成例行临床巡诊后,立即从医院赶来,为佩顿进行术前准备。手术过程中,护士每隔30分钟就向焦急的父母汇报一次手术进展。
经过八个小时的手术,佩顿的肿瘤被彻底切除,珍娜称这支团队是“有史以来最棒的外科医生”。几天后,另一位尽职尽责的神经外科医生塞缪尔·切希尔博士在周六的节假日来到医院,欣喜地报告说,肿瘤的病理结果是良性的。住院12天后,佩顿出院回家了。
“我不仅觉得佩顿得到了最专业的照顾,”珍娜说,“更重要的是,他们不仅技术精湛、医术高超,而且每个人都非常体贴和理解我们的感受,他们始终让我们参与到所有关于佩顿治疗的决定中。他们让我们全程参与,沟通也非常顺畅。我觉得他们设身处地地为我们着想,真心实意地关心我们全家人。”
连续性照护
对于17岁的阿丽亚·奇马拉马里来说,手术只是我们团队为改善她的生活质量而提供的众多治疗方式之一。自5岁起,阿丽亚就饱受癫痫发作的折磨,大小不一,这一切都源于一个最初很小,后来却反复发作的肿瘤。2003年,7岁的她和家人居住在印度时接受了第一次手术。然而,肿瘤很快复发,几个月后,阿丽亚又接受了第二次手术。
“癫痫发作令人不安,”她的母亲德维·奇马拉马里说。“她会突然停止行走,或者看到根本不存在的蝴蝶。有些发作持续几秒钟;有些则会让她在地上翻来覆去。这些发作完全无法预测——每次都有新的症状。”
在印度进行第二次手术后,黛薇开始四处咨询,她不愿让年幼的女儿承受不必要的手术或放射治疗的长期副作用。当她与斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的专家交谈后,听到的消息让她松了一口气——肿瘤的进展程度比其他专家预想的要轻,艾莉娅暂时不需要再次手术。在印度接受两轮化疗后,肿瘤有所缩小,这让她倍感鼓舞。于是,奇马拉马里一家收拾行装,搬到了圣何塞,以便艾莉娅能更方便地在斯坦福接受所需的专科治疗。
那是八年前的事了。从那以后,艾莉娅在我院又接受了两次手术、放射治疗和化疗。她现在正在接受癫痫控制和肿瘤监测的监护。
尽管艾莉娅在医院待的时间比其他人长得多,但她仍然努力展现自己的方方面面,从她的素食主义理念到她的小金鼻环——她的神经外科医生在她最后一次手术中非常小心地保护了这枚鼻环。
“我们经历了很多,但现在回想起来,我仍然会搬到这里。不仅仅是艾莉娅在帕卡德儿童医院接受的卓越医疗服务——而是整个医疗团队。我知道我们得到了很好的照顾。他们总是主动与艾莉娅沟通,让她参与到决策中来,”黛薇说道。
整体健康方法
虽然艾莉亚的密友们了解她癫痫发作时的情况,但人们对癫痫仍有很多误解。
“这很艰难,因为有很多事情我无法独立完成,”艾莉娅说道,她每月都会参加一个青少年互助小组。“我的朋友们理解并接受我,即使我会癫痫发作。但我希望分享这些信息,让其他人了解这种感受。”
为了帮助艾莉娅顺利度过中学时光,医院教育倡导联络员项目的专家们前往她的学校,帮助她的同学和老师了解她的病情。今年,作为一名高三学生,艾莉娅在医院的校内学校就读,这样就不用坐轮椅上课了。她还参加针灸诊所,学习生物反馈技术来帮助缓解疼痛。
“我们不会孤立地治疗这些孩子,”儿科神经肿瘤学教授、儿童神经科主任保罗·费舍尔医学博士说,“我们采取整体方法来关注他们的健康,并让他们获得我们所能提供的所有资源。”
Aria 继续定期接受 MRI 扫描,以追踪肿瘤是否有可能复发,并在我们不断发展的癫痫诊所接受专家的持续护理,该诊所配备了诊断和治疗年轻患者的最新工具。
专业环境
近年来,学校新增了教职员工,以扩大和深化对更多像 Aria 和 Peyton 这样的孩子的护理。
费舍尔说:“我们已经拥有一支优秀的团队,但现在我们正在扩充团队,以拓展我们的专业知识和资源。我们招募的人员都是经过精心挑选的,他们都是优秀的临床医生、杰出的研究人员以及各自领域的全国领军人物。”
其中一位专家是神经病学副教授布伦达·波特医学博士,她于去年加入该学院,旨在加强对患有癫痫症儿童的护理。
“癫痫并非单一的诊断,而是多种诊断,”波特说。“治疗方案有很多,但难点在于正确诊断,然后确定最佳疗法。我们的优势在于,我们身处世界顶尖的学术医疗中心,这里的科研水平一流。这使得研究成果更容易转化为临床应用。”
此外,我们的专家正在研发和改进植入式设备、精准成像技术、激光手术和靶向药物等创新疗法,所有这些疗法都旨在减少创伤,改善神经系统疾病年轻患者的治疗效果。随着人类遗传学研究的不断深入,波特预测,未来将会出现根据每位患者个体疾病的基因构成量身定制的新型疗法。
帕卡德儿童医院也是全国仅有的 10 家参与儿科脑肿瘤联盟的医院之一,该联盟致力于开发脑肿瘤的新疗法,同时改善支持服务和后续护理。
“这里有一种鼓励专业知识交流的环境,这是建立儿科神经科学多学科卓越中心的基础,”神经外科副教授、医学博士、美国外科医师学会会员杰拉尔德·格兰特(Gerald Grant)说道,他也是该团队的新成员。
“不同学科可以连接我们的儿童医院和成人医院,我们可以共同制定策略,帮助孩子们不仅生存下来,而且健康地生活下去。”
格兰特补充说:“我们必须爱孩子胜过恨这种疾病。我们需要积极治疗,但不能过度冒险,以免造成永久性神经损伤,从而对孩子的生活质量产生负面影响。”
如今,佩顿身上只剩下六个小圆圈,那是她接受最先进的微创肿瘤切除手术留下的痕迹,那里还长着头发。今年四月,她第一次去了迪士尼乐园,现在很喜欢和她为纪念我们医院创始人而取名为露西尔的美国女孩娃娃一起玩。
在接下来的十年里,佩顿的家人将继续定期带她去医院做核磁共振检查和复查。“佩顿很喜欢去医院,我们也感觉自己是那里大家庭的一份子,”她的父亲科林说。
“我至今仍对我们在那里接触到的每个人印象深刻,包括代客泊车员、清洁工、理疗师、医护人员等等,”珍娜说道。她和丈夫深受启发,决定捐赠善款,支持我们的脑瘤研究和儿童生活项目。“他们的奉献精神、热情和卓越的工作表现激励着我更加努力,尽我所能为世界做出贡献。我对帕卡德儿童医院的每一个人都充满感激和敬佩。”
今年六月,艾莉娅将走上领奖台,领取她的高中毕业证书。虽然她仍然会不时发作癫痫,但这一步对她来说意义非凡,标志着她人生中一个重要的转折点——一个充满希望的未来,她可以画画、学习声乐、和她的爱犬查理玩耍,并在秋季开始大学生活。
“我希望她未来能摆脱癫痫的困扰,”她的母亲说。“但目前我们专注于控制她的症状,并做好应对准备。没有人愿意待在医院,但我别无选择,只能把她送到这里。”



