Пейтон Фишер обожает своего брата Моргана, мечтает стать принцессой и украшает свои кексы обильным количеством шоколада и зефира. В целом, она типичный трёхлетний ребёнок. Но какое-то время она слегка хромала — горькое напоминание о том, что всего несколько месяцев назад что-то пошло не так.
Сначала казалось, что это просто расстройство желудка. В сентябре 2013 года Пейтон пять дней просыпалась с тошнотой, но затем, казалось, ей становилось лучше. Когда она начала чувствовать себя неуверенно, её родители, Дженна и Колин Фишер, отвезли её в местное отделение неотложной помощи.
КТ показала, что у Пейтон в затылочной части головы была опухоль диаметром четыре сантиметра — размером с яйцо. Эта опухоль мешала оттоку спинномозговой жидкости и оказывала давление на мозжечок. Без немедленного лечения опухоль могла разрастись и привести к слепоте, инсульту или более серьёзным последствиям.
Ее мать тут же начала обзванивать все вокруг, чтобы найти лучшее место, куда можно отвезти дочь под присмотр.
«Все, с кем я разговаривала, советовали отвезти её в Паккард», — вспоминает Дженна. Через два часа семья уже мчалась на машине скорой помощи в детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде, где Пейтон должна была пройти экстренную операцию на головном мозге.
«Этот ребёнок никогда не болел», — говорит Дженна. «Всё произошло так быстро, что мы были в шоке».
Подчеркивая качество жизни
Семья Пейтона быстро успокоилась. В нашей больнице многопрофильные команды специалистов оказывают помощь детям и подросткам в одном из самых передовых хирургических центров страны. Их медицинский опыт сочетается с сострадательным подходом, который фокусируется на эмоциональных и психологических аспектах лечения и качестве жизни ребёнка после лечения.
Пейтон попала в надежные руки самых преданных своему делу специалистов страны, которые вместе работали над обеспечением бесперебойного оказания медицинской помощи. Майкл С.Б. Эдвардс, доктор медицинских наук, заведующий отделением детской нейрохирургии, прилетел после своих регулярных клинических визитов в Неваду, как только его новая пациентка была готова к операции. Во время операции медсестра каждые 30 минут отчитывалась о ходе лечения для обеспокоенных родителей.
После восьми часов в операционной опухоль Пейтона была полностью удалена, как выразилась Дженна, «командой самых потрясающих хирургов на свете». Несколько дней спустя другой преданный своему делу нейрохирург, доктор медицины Сэмюэль Чешье, пришёл в больницу в субботу, чтобы с радостью сообщить, что опухоль оказалась доброкачественной. Спустя 12 дней Пейтон вернулся домой.
«Я не только чувствовала, что Пейтон находится в самых компетентных руках, какие только возможны», — говорит Дженна. «Помимо их технической компетентности и высочайшего профессионализма, все были невероятно сочувственны и понимали наши чувства, и они старательно включали нас в процесс принятия всех решений, касающихся лечения Пейтона. Они вовлекали нас на каждом этапе и были невероятно коммуникабельны. Я чувствовала, что они поставили себя на наше место и искренне заботились о всей нашей семье, как о людях».
Непрерывный уход
Для 17-летней Арии Чималамарри хирургическое вмешательство — лишь один из многих видов помощи, которую наши команды оказали для улучшения качества её жизни. С пяти лет Ария перенесла множество приступов, как сильных, так и слабых, из-за опухоли, которая сначала была небольшой, а затем вернулась с новой силой. Её первая операция была в 2003 году, когда ей было семь лет, когда она с семьёй жила в Индии. Однако опухоль быстро вернулась, и всего через несколько месяцев Арии сделали вторую операцию.
«Приступы были невыносимыми», — говорит её мать, Деви Чималамарри. «Она то останавливалась, то видела бабочек, которых на самом деле не было. Некоторые из них длились несколько секунд; в другие она билась об землю. Они были совершенно непредсказуемыми — каждый раз происходило что-то новое».
После второй операции в Индии Деви начала спрашивать совета, не желая подвергать свою маленькую дочь ненужным операциям или долгосрочным побочным эффектам лучевой терапии. Поговорив со специалистами Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде, она с облегчением услышала: опухоль оказалась менее запущенной, чем предполагали другие специалисты, и Арии не потребуется срочная повторная операция. Воодушевленные уменьшением опухоли после двух курсов химиотерапии в Индии, семья Чималамарри собрала вещи и переехала в Сан-Хосе, чтобы быть ближе к специализированной помощи, которая была нужна Арии в Стэнфорде.
Это было восемь лет назад. С тех пор Ария перенесла ещё две операции, курс лучевой и химиотерапии в нашей больнице. Сейчас она находится под наблюдением специалистов, занимающихся купированием приступов и мониторингом состояния опухоли.
Несмотря на то, что Ария провела в больнице больше времени, чем положено, она стремится прославлять все аспекты своей личности: от своей веганской философии до маленького золотого кольца в носу, которое ее нейрохирург так тщательно защитил во время ее последней процедуры.
«Мы столько всего пережили, но оглядываясь назад, я бы всё равно переехала сюда. Дело не только в невероятном медицинском обслуживании, которое Ария получает в Детской больнице Паккард, но и во всей команде. Я знаю, что мы в надёжных руках. Они всегда идут навстречу и учитывают Арию при принятии решений», — говорит Деви.
Целостный подход к благополучию
Хотя близкие друзья Арии понимают, что происходит с ней во время припадка, по-прежнему существует множество заблуждений относительно эпилепсии.
«Это тяжело, потому что я многое не могу сделать самостоятельно», — говорит Ария, которая ежемесячно посещает группу поддержки вместе с другими подростками. «Друзья понимают и принимают меня такой, какая я есть, даже с приступами. Но я хочу поделиться информацией, чтобы другие люди знали, каково это».
Чтобы облегчить страдания Арии в средней школе, специалисты программы Hospital Educational Advocacy Liaisons посетили её школу, чтобы помочь одноклассникам и учителям разобраться в её состоянии. В этом году, будучи старшеклассницей, Ария посещала школу при больнице, чтобы избежать необходимости посещать занятия в инвалидной коляске. Она также посещает занятия по акупунктуре и осваивает методы биологической обратной связи для снятия боли.
«Эти дети не лечатся изолированно», — говорит доктор медицинских наук Пол Фишер, профессор детской нейроонкологии в клинике Beirne Family и заведующий отделением детской неврологии. «Мы применяем комплексный подход к их благополучию и обеспечиваем их всеми доступными нам ресурсами».
Ария продолжает регулярно проходить МРТ-сканирование для отслеживания возможного рецидива опухоли и получает постоянную помощь от специалистов нашей развивающейся клиники эпилепсии, которая оснащена новейшими инструментами для диагностики и лечения юных пациентов.
Среда экспертизы
В последние годы к преподавательскому составу присоединились новые сотрудники, чтобы расширить и углубить уход за такими детьми, как Ария и Пейтон.
«У нас уже отличная команда, но теперь мы работаем над расширением нашего опыта и ресурсов», — говорит Фишер. «Мы привлекли специалистов, которые были специально отобраны, чтобы стать выдающимися клиницистами, сильными исследователями и лидерами национального уровня в своих областях».
Одним из таких экспертов является доктор медицинских наук, доцент кафедры неврологии Бренда Портер, которая присоединилась к факультету в прошлом году, чтобы улучшить уход за детьми с эпилепсией.
«Эпилепсия — это не один диагноз, а множество», — говорит Портер. «Существует множество вариантов лечения, но сложность заключается в том, чтобы правильно диагностировать заболевание и затем подобрать оптимальную терапию. Наше преимущество заключается в том, что мы находимся в самом сердце академического медицинского центра, где наука — лучшая в мире. Это облегчает внедрение результатов исследований в клиническую практику».
Кроме того, наши специалисты разрабатывают и совершенствуют такие инновации, как имплантируемые устройства, технологии точной визуализации, лазерная хирургия и таргетная терапия, которые призваны быть менее инвазивными и улучшать результаты лечения молодых пациентов с неврологическими расстройствами. Портер предсказывает, что с ростом научных знаний в области генетики человека однажды появятся новые методы лечения, разработанные с учётом генетической структуры заболевания каждого пациента.
Детская больница Packard также является одной из 10 больниц в стране, участвующих в Консорциуме по лечению опухолей головного мозга у детей, деятельность которого сосредоточена на разработке новых методов лечения опухолей головного мозга, а также на улучшении услуг поддержки и последующего ухода.
«Здесь создана среда, способствующая обмену опытом, что является основой междисциплинарного центра передового опыта в области детской неврологии», — говорит Джеральд Грант, доктор медицинских наук, член Американской коллегии хирургов, доцент кафедры нейрохирургии, еще один недавно присоединившийся к команде.
«Различные дисциплины могут стать связующим звеном между нашей детской и взрослой больницами, и вместе мы сможем разработать стратегии, которые помогут детям не только выжить, но и выжить хорошо».
«Мы должны любить ребёнка больше, чем ненавидеть его болезнь», — добавляет Грант. «Мы должны действовать агрессивно, но не можем переходить границы дозволенного и рисковать необратимыми неврологическими повреждениями, которые могут негативно повлиять на качество жизни ребёнка».
Сегодня у Пейтон осталось всего шесть маленьких пятнышек, где ещё растут волосы, — следы от современной малоинвазивной операции по удалению опухоли. В апреле она впервые съездила в Диснейленд и с удовольствием играет с Люсиль, куклой American Girl, которую она назвала в честь основательницы нашей больницы.
В течение следующих 10 лет семья Пейтон будет регулярно приезжать в больницу для прохождения МРТ и осмотров. «Пейтон обожает ходить в больницу, и мы чувствуем себя там частью местного сообщества», — говорит её отец, Колин.
«Я до сих пор под большим впечатлением от всех, с кем мы там общаемся, включая парковщиков, уборщиков, физиотерапевтов, медицинский персонал и многих других», — говорит Дженна, которая вместе с мужем решила сделать благотворительный взнос в поддержку наших исследований опухолей мозга и программ поддержки детей. «Их преданность делу, страсть и высочайший уровень мастерства мотивируют меня прилагать больше усилий, чтобы внести любой вклад в развитие мира. Я безмерно благодарна и восхищаюсь всеми сотрудниками Детской больницы Packard».
В июне этого года Ария выйдет на сцену, чтобы получить аттестат об окончании средней школы. Хотя у неё всё ещё продолжаются приступы, эти шаги знаменуют для неё особенно важный переходный период, который обещает ей светлое будущее, где она сможет рисовать, брать уроки вокала, играть со своей собакой Чарли и осенью поступить в колледж.
«Я представляю себе будущее без приступов», — говорит её мать. «Но сейчас мы сосредоточены на том, чтобы контролировать симптомы и адаптироваться. Никто не хочет оказаться в больнице, но я бы не стала её никуда отвозить».
