Mahal ni Peyton Fisher ang kanyang kapatid na si Morgan, gustong maging isang prinsesa, at pinalamutian ang kanyang mga cupcake ng sobrang tsokolate at marshmallow. Sa karamihan ng mga paraan, siya ay isang tipikal na 3 taong gulang. Ngunit sa ilang sandali, medyo nahihilo din siya — isang matinding paalala na ilang buwan lang ang nakalipas, may nangyaring malubha.
Parang sikmura lang nung una. Sa loob ng limang araw noong Setyembre 2013, nagising si Peyton na nasusuka ngunit tila bumuti habang lumilipas ang araw. Nang magsimula siyang magmukhang hindi matatag sa kanyang mga paa, dinala siya ng kanyang mga magulang, sina Jenna at Colin Fisher, sa kanilang lokal na emergency room.
Ang isang CT scan ay nagpakita na si Peyton ay may tumor na apat na sentimetro ang lapad - ang laki ng isang itlog - sa likod ng kanyang ulo. Ang paglaki ay pumipigil sa pag-draining ng spinal fluid ni Peyton at naglalagay ng pressure sa kanyang cerebellum. Kung walang agarang atensyon, maaaring lumaki ang tumor at magdulot ng pagkabulag, stroke, o mas malala pa.
Ang kanyang ina ay agad na nagsimulang tumawag sa paligid upang mahanap ang pinakamagandang lugar upang dalhin ang kanyang anak na babae para sa pangangalaga.
"Lahat ng nakausap ko ay nagsabi na dalhin siya sa Packard," paggunita ni Jenna. Sa loob ng dalawang oras, mabilis na tumakbo ang pamilya sakay ng ambulansya patungo sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford para sa emergency na operasyon sa utak ni Peyton.
"Ito ay isang bata na hindi kailanman nagkasakit," sabi ni Jenna. "Nangyari ang lahat nang napakabilis, nagulat kami."
Pagbibigay-diin sa Kalidad ng Buhay
Mabilis na napatahimik ang pamilya ni Peyton. Sa aming ospital, ang mga multidisciplinary team ng mga espesyalista ay nangangalaga sa mga bata at kabataan sa isa sa mga pinaka-advanced na surgical facility sa bansa. Ang kanilang medikal na kadalubhasaan ay kasosyo sa isang mahabagin na diskarte na nakatuon sa emosyonal at sikolohikal na aspeto ng pangangalaga at kalidad ng buhay ng bata pagkatapos ng paggamot.
Inilagay si Peyton sa mga may kakayahang kamay ng pinaka-dedikadong mga espesyalista sa bansa na nagtutulungan para sa tuluy-tuloy na paghahatid ng pangangalaga. Si Michael SB Edwards, MD, hepe ng pediatric neurosurgery, ay lumipad mula sa kanyang regular na clinical outreach round sa Nevada sa sandaling maihanda ang kanyang bagong pasyente para sa kanyang pamamaraan. Sa buong operasyon, binigyan ng isang nars ang nag-aalalang mga magulang ng ulat ng pag-unlad tuwing 30 minuto.
Pagkatapos ng walong oras sa operating room, ang tumor ni Peyton ay ganap na naalis ng tinatawag ni Jenna na "isang pangkat ng mga pinakakahanga-hangang surgeon kailanman." Pagkalipas ng ilang araw, isa pang dedikadong neurosurgeon, si Samuel Cheshier, MD, ang dumating sa ospital noong Sabado holiday upang masayang iulat na ang patolohiya ng tumor ay benign. Pagkatapos ng 12 araw sa ospital, umuwi si Peyton.
"Hindi lang nadama ko na si Peyton ay nasa pinakamaraming kamay na posible," sabi ni Jenna. "Higit pa sa kanilang teknikal na kadalubhasaan at kahusayan, lahat ay nadamay at nauunawaan tungkol sa aming naramdaman, at gumawa sila ng punto na isama kami sa lahat ng mga desisyon tungkol sa pangangalaga ni Peyton. Pinananatili nila kaming kasangkot sa bawat hakbang ng paraan at hindi kapani-paniwalang nakikipag-usap. Pakiramdam ko ay inilagay nila ang kanilang mga sarili sa aming posisyon at tunay na nagmamalasakit sa aming buong pamilya bilang tao."
Isang Continuum ng Pangangalaga
Para sa 17-taong-gulang na si Aria Chimalamarri, ang pagtitistis ay isa lamang sa maraming uri ng pangangalaga na ibinigay ng aming mga koponan upang mapabuti ang kanyang kalidad ng buhay. Mula sa edad na 5, si Aria ay nakaranas ng maraming seizure, malaki at maliit, mula sa isang tumor na nagsimula sa maliit at pagkatapos ay bumalik nang may paghihiganti. Ang kanyang unang operasyon ay noong 2003 sa edad na 7, habang siya at ang kanyang pamilya ay naninirahan sa India. Ang tumor ay mabilis na lumaki, gayunpaman, at makalipas lamang ang ilang buwan ay sumailalim si Aria sa pangalawang operasyon.
"Nakakatakot ang mga seizure," sabi ng kanyang ina, si Devi Chimalamarri. "Siya ay hihinto sa paglalakad o makakakita ng mga paru-paro na wala roon. Ang ilan ay tatagal ng ilang segundo; ang iba ay hahampasin siya sa lupa. Ang mga ito ay ganap na hindi mahuhulaan - may bago sa bawat oras."
Pagkatapos ng pangalawang operasyon sa India, nagsimulang humingi ng payo si Devi, ayaw niyang isumite ang kanyang anak na babae sa mga hindi kinakailangang operasyon o ang pangmatagalang epekto ng radiation therapy. Sa sandaling nagsimula siyang makipag-usap sa mga eksperto sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford, nabuhayan siya ng loob sa kanyang narinig — hindi gaanong advanced ang tumor kaysa sa tinantiya ng ibang mga espesyalista, at hindi na kailangan ni Aria ng isa pang operasyon kaagad. Dahil sa pag-urong ng tumor pagkatapos ng dalawang round ng chemotherapy sa India, ang pamilyang Chimalamarri ay nag-impake at lumipat sa San Jose upang maging malapit sa espesyalidad na pangangalaga na kailangan ni Aria sa Stanford.
Walong taon na ang nakalipas. Simula noon, dumaan na si Aria ng dalawa pang operasyon, isang regimen ng radiation therapy, at chemotherapy sa aming ospital. Siya ngayon ay nasa ilalim ng pangangasiwa para sa pamamahala ng seizure at pagsubaybay sa tumor.
Sa kabila ng pagkuha ng higit sa kanyang sapat na oras sa ospital, nagsusumikap si Aria na ipagdiwang ang lahat ng aspeto ng kung sino siya, mula sa kanyang vegan philosophy hanggang sa kanyang maliit na gintong singsing sa ilong, na maingat na pinoprotektahan ng kanyang neurosurgeon sa kanyang huling pamamaraan.
"Marami na kaming pinagdaanan, ngunit sa pagbabalik-tanaw, lilipat pa rin ako dito. Hindi lang ang hindi kapani-paniwalang medikal na paggamot na nakukuha ni Aria sa Packard Children's — ito ang buong team. Alam kong nasa mabuting kamay kami. Lagi nilang inaabot at isinasama si Aria sa paggawa ng mga desisyon," sabi ni Devi.
Holistic na Diskarte sa Kagalingan
Habang naiintindihan ng mga malalapit na kaibigan ni Aria kung ano ang nangyayari sa kanya sa panahon ng isang seizure, marami pa rin ang maling akala tungkol sa epilepsy.
“Mahirap dahil marami akong hindi kayang gawin nang mag-isa,” sabi ni Aria, na sumasali sa isang buwanang grupo ng suporta kasama ang iba pang mga kabataan. "Naiintindihan at tinatanggap ako ng mga kaibigan ko bilang ako, kahit na may mga seizure. Ngunit gusto kong magbahagi ng impormasyon para malaman ng ibang tao kung ano ito."
Upang mapagaan ang karanasan para kay Aria sa mga taon ng kanyang middle school, ang mga espesyalista mula sa programang Hospital Educational Advocacy Liaisons ay pumunta sa kanyang paaralan upang tulungan ang kanyang mga kaklase at guro na maunawaan ang kanyang kalagayan. Ngayong taon, bilang senior high school, pumasok si Aria sa on-site na paaralan ng ospital upang maiwasan ang pagpasok sa mga klase sa wheelchair. Nakikilahok din siya sa mga klinika para sa acupuncture at upang matuto ng mga biofeedback na pamamaraan upang makatulong na pamahalaan ang sakit.
"Ang mga batang ito ay hindi ginagamot sa paghihiwalay," sabi ni Paul Fisher, MD, ang Beirne Family Professor ng Pediatric Neuro-Oncology at pinuno ng neurolohiya ng bata. "Nagsasagawa kami ng isang holistic na diskarte sa kanilang kagalingan at ikinonekta sila sa lahat ng mga mapagkukunan na mayroon kami."
Patuloy na nagkakaroon ng regular na MRI scan si Aria upang masubaybayan ang anumang posibleng pag-ulit ng kanyang tumor at tumatanggap ng patuloy na pangangalaga mula sa mga espesyalista sa aming lumalaking klinika ng epilepsy, na nagtatampok ng mga pinakabagong tool para sa pag-diagnose at paggamot sa mga batang pasyente.
Kapaligiran ng Dalubhasa
Sa mga nakalipas na taon, ang mga bagong miyembro ng faculty ay idinagdag upang madagdagan ang lawak at lalim ng pangangalaga para sa higit pang mga bata tulad nina Aria at Peyton.
"Mayroon na kaming mahusay na koponan sa lugar, ngunit ngayon ay nagtatayo kami upang palawakin ang aming kadalubhasaan at mga mapagkukunan," sabi ni Fisher. "Nagdala kami ng mga rekrut na espesyal na pinili upang maging mahusay na mga clinician, matatag na mananaliksik, at pambansang lider sa kani-kanilang larangan."
Isa sa mga ekspertong ito ay si Brenda Porter, MD, associate professor of neurology, na sumali sa faculty noong nakaraang taon upang mapahusay ang pangangalaga para sa mga batang may mga seizure disorder.
"Ang epilepsy ay hindi isang diagnosis, ngunit marami," sabi ni Porter. "Maraming opsyon sa therapeutic, ngunit ang hamon ay i-diagnose nang tama ang disorder at pagkatapos ay tukuyin ang pinakamahusay na therapy. Ang bentahe namin dito ay nasa gitna kami ng isang academic medical center kung saan ang agham ay ang pinakamahusay sa mundo. Ginagawa nitong mas madali para sa pananaliksik na maisalin sa klinikal na pangangalaga."
Bilang karagdagan, ang aming mga espesyalista ay gumagawa at nagpino ng mga inobasyon tulad ng mga implantable na device, mga tumpak na teknolohiya ng imaging, laser surgery, at naka-target na gamot, lahat ay idinisenyo upang hindi gaanong invasive at mapabuti ang mga resulta para sa mga batang pasyente na may mga neurological disorder. Sa pagtaas ng mga siyentipikong insight sa genetika ng tao, hinuhulaan ni Porter na isang araw ay magkakaroon ng mga bagong paggamot na naka-customize batay sa genetic makeup ng indibidwal na sakit ng bawat pasyente.
Ang Packard Children's ay isa rin sa 10 ospital lamang sa bansa na lumalahok sa Pediatric Brain Tumor Consortium, na nakatutok sa pagbuo ng mga bagong therapy para sa mga tumor sa utak habang pinapahusay ang mga serbisyo ng suporta at follow-up na pangangalaga.
"May isang kapaligiran dito na naghihikayat sa pagpapalitan ng kadalubhasaan, na siyang batayan ng isang multidisciplinary center ng kahusayan sa pediatric neuroscience," sabi ni Gerald Grant, MD, FACS, associate professor ng neurosurgery, isa pang kamakailang karagdagan sa koponan.
"Ang iba't ibang disiplina ay maaaring maging tulay sa pagitan ng ospital ng ating mga bata at ng ospital ng mga nasa hustong gulang, at magkasama tayong makakagawa ng mga diskarte upang matulungan ang mga bata na hindi lamang mabuhay, ngunit upang mabuhay nang maayos."
"Kailangan nating mahalin ang bata nang higit pa kaysa kinasusuklaman natin ang sakit," dagdag ni Grant. "Kailangan nating maging agresibo, ngunit hindi natin maitutulak ang limitasyon at ipagsapalaran ang permanenteng pinsala sa neurological na maaaring negatibong makaapekto sa kalidad ng buhay ng bata."
Sa ngayon, mayroon na lamang anim na maliliit na bilog si Peyton kung saan lumalaki pa rin ang kanyang buhok — ang mga marka ng makabagong minimally invasive na operasyon na natanggap niya upang alisin ang kanyang tumor. Kinuha niya ang kanyang unang paglalakbay sa Disneyland noong Abril at nasisiyahan siyang makipaglaro kay Lucile, ang American Girl na manika na pinangalanan niya bilang parangal sa tagapagtatag ng aming ospital.
Para sa susunod na 10 taon, ang pamilya ni Peyton ay patuloy na bibisita sa ospital nang regular para sa kanyang mga MRI at checkup. "Gustung-gusto ni Peyton na pumunta sa ospital, at pakiramdam namin ay bahagi kami ng komunidad doon," sabi ng kanyang ama, si Colin.
"Nananatili akong labis na humanga sa lahat ng nakakasalamuha namin doon, kabilang ang mga valet, janitor, physical therapist, medical staff, at higit pa," sabi ni Jenna, na, kasama ang kanyang asawa, ay inspirasyon na gumawa ng isang philanthropic na regalo na sumusuporta sa aming brain tumor research at child life programs. "Ang kanilang dedikasyon, simbuyo ng damdamin, at kahusayan sa kanilang ginagawa ay nag-uudyok sa akin na itulak ang aking sarili nang higit pa sa anumang kontribusyon na magagawa ko sa mundo. Napakalaki ng aking pagpapahalaga at paghanga para sa lahat sa Packard Children's."
Ngayong Hunyo, tatawid si Aria sa entablado para tanggapin ang kanyang diploma sa high school. Bagama't nagpapatuloy pa rin siya sa mga seizure, ang mga hakbang na iyon ay nagmamarka ng isang mahalagang pagbabago para sa kanya - ang isa na nangangako ng magandang kinabukasan kung saan makakapag-drawing siya, makakapag-voice lesson, makipaglaro sa kanyang asong si Charlie, at makapagsimula sa kolehiyo sa taglagas.
"Naiisip ko ang isang hinaharap para sa kanya na walang mga seizure," sabi ng kanyang ina. "Ngunit sa ngayon ay nakatuon kami sa pamamahala sa kanyang mga sintomas at pagiging madaling ibagay. Walang gustong ma-ospital, ngunit wala nang ibang lugar na dadalhin ko siya."
