الشخص الأول: صناعة سلسلة "الآباء الخارقين"
إذا كانت تربية طفل سليم تتطلب قرية كاملة، فما الذي يتطلبه تربية طفل ذي احتياجات خاصة؟ أجرت مؤسستنا أبحاثًا قيّمة للإجابة على هذا السؤال، لكننا أردنا أيضًا أن نكتشف بأنفسنا كيف تبدو هذه الرعاية المستمرة وكيف يشعر بها الأطفال. في أواخر عام ٢٠١٥، بحثنا عن عائلات لديها أطفال يعانون من مشاكل صحية معقدة تسمح لنا بتصويرهم. يوم في حياتهم المزدحمة للغاية.
بالنسبة لهذا المشروع، كان هناك مصور واحد على وجه الخصوص أردت العمل معه: ديان فيتزموريس، مصورة محترفة سان فرانسيسكو كرونيكل في عام 2005، فازت ديان بجائزة بوليتزر لتوثيقها تعافي طفل عراقي أصيب بتشوهات بعد أن التقط قنبلة يدوية ظنًا أنها لعبة، ثم نُقل جواً إلى الولايات المتحدة لإجراء جراحة ترميمية.
في الأسابيع الأولى من عام ٢٠١٦، رافقتُ أنا وديان عشر عائلات مختلفة تعيش في عشر مدن مختلفة في كاليفورنيا، بعضها في مزارع، وبعضها الآخر في تجمعات سكنية متنقلة، والبعض الآخر في مناطق وادي السيليكون المزدحمة. أطفالهم، الذين تتراوح أعمارهم بين عامين وعشرين عامًا، مصابون بجميع أنواع الأمراض، من داء السكري من النوع الأول إلى السنسنة المشقوقة إلى الورم العصبي الليفي.
كانت بعض الاختلافات صارخة. في قرية دنلاب الريفية الصغيرة (عدد سكانها 131 نسمة)، يدفع آل بيكر ابنتهما البالغة من العمر 15 عامًا، والتي تستخدم كرسيًا متحركًا، صعودًا على تلال موحلة حول منزلهم. أما في مدينة ريدوود، في شبه جزيرة سان فرانسيسكو، فيقضي آل بليتشر، وكلاهما طبيبان، إلى جانب مساعدين بدوام كامل، معظم ساعات عملهم في المنزل في تغذية ابنتهما البالغة من العمر عامين عبر أنبوب معدة.
لقد وجدنا أن الأسر لديها أيضًا الكثير من القواسم المشتركة أثناء تنقلهم عبر نظام معقد من الرعاية، بدءًا من أكوام الأوراق الساحقة، إلى الضغوط المالية، إلى المكالمات الهاتفية التي لا تنتهي للمتخصصين، إلى القيادة لمسافات طويلة للحصول على المواعيد المحجوزة قبل أشهر.
هناك، بالطبع، الكثير من الفرح والضحك، يتشاركان في لحظات مثل أول وجه سعيد رسمه إيفان غيتس، البالغ من العمر أربع سنوات، والذي تُصعّب حالته التواصل، ووقت الأخوين جونز اللذين لا يكتفيان بفحص مستوى السكر في دمهما، بل يستمتعان أيضًا باللعب كأي شقيقين آخرين. والأهم من ذلك كله، وجدنا أن القاسم المشترك بين هؤلاء الآباء هو أعمق وأجمل شعور بالحب الكامل لأطفالهم.
بعد قضاء معظم عام ٢٠١٦ في تنسيق مشروعنا من آلاف الصور، وإنتاج معرض متنقل قادم، أطلقنا رسميًا "الآباء الخارقون" على موقعنا الإلكتروني الشهر الماضي. غطت شبكة CNN إطلاق المشروع في "نظرة حميمة على "الآباء الخارقين" للأطفال المصابين بأمراض مزمنة"نحن نتوق إلى أن تشارك عائلات إضافية قصصها معنا أيضًا، لمساعدتنا في تمكين مجتمع يطالب بأفضل رعاية للأطفال ذوي التعقيدات و عائلاتهم.
