第一人称视角：《超级父母》系列的幕后制作
如果说养育一个健康的孩子需要整个村庄的力量，那么养育一个有特殊需要的孩子又需要怎样的力量呢？我们的基金会开展了多项有价值的研究来解答这个问题，但我们也想亲身了解这种持续不断的照护究竟是什么样的。2015 年底，我们寻找了一些有复杂疾病孩子的家庭，并希望他们允许我们为他们拍照。 他们忙碌生活中的一天.
在这个项目中，我特别想和一位摄影师合作：迪安娜·菲茨莫里斯，一位资深摄影师。 《旧金山纪事报》 摄影师。2005年，迪安娜因记录一名伊拉克男孩的康复过程而获得普利策奖。这名男孩捡起一枚他以为是玩具的手榴弹后致残，随后被送往美国接受重建手术。
2016年的前几周，我和迪安娜跟踪拍摄了居住在加州10个不同城市的10个家庭，他们有的住在农场，有的住在移动房屋社区，还有的住在硅谷拥挤的角落。他们的孩子年龄从2岁到20岁不等，患有各种各样的疾病，从1型糖尿病到脊柱裂再到神经纤维瘤病。
有些差异非常显著。在人口仅有131人的偏远小镇邓拉普，贝克夫妇推着他们15岁的女儿（她坐轮椅）爬上家附近泥泞的小山坡。而在旧金山半岛的红木城，身为医生的普莱彻夫妇和两名全职护理员，大部分时间都花在通过胃管喂食他们2岁的女儿上。
我们发现，这些家庭在应对复杂的医疗保健系统时也有很多共同之处，从堆积如山的文书工作，到经济压力，再到没完没了地给专家打电话，以及为了提前几个月预约的就诊而长途跋涉。
当然，这里也充满了欢乐和笑声，比如四岁的埃文·盖茨（Evan Gates）画出的第一个笑脸，他患有某种疾病，难以沟通；还有琼斯兄弟俩，他们不仅花时间检查血糖，还像其他兄弟一样嬉戏打闹。但最重要的是，我们发现这些父母最共通之处在于他们对孩子那份深沉而美好的无私之爱。
经过2016年大部分时间从数千张图片中精心挑选并整理我们的项目，以及制作即将举办的巡回展览，我们上个月在网站上正式发布了“超级父母”项目。CNN报道了该项目的发布。深入了解慢性病儿童的“超级父母”我们也渴望更多家庭与我们分享你们的故事，以帮助我们赋能社区，让更多有复杂疾病的儿童获得最好的照护。 和 他们的家人。
