От первого лица: создание серии «Суперродители»
Если для воспитания здорового ребёнка нужна целая деревня, то что нужно, чтобы вырастить ребёнка с особыми потребностями? Наш фонд провёл ценное исследование, чтобы ответить на этот вопрос, но мы также хотели лично узнать, как выглядит и ощущается этот уровень постоянной заботы. В конце 2015 года мы искали семьи с детьми с проблемами со здоровьем, которые согласились сфотографировать нас. день в их очень насыщенной жизни.
Для этого проекта мне хотелось поработать с одним фотографом: Динн Фицморис, ветераном San Francisco Chronicle Фотограф. В 2005 году Динн получил Пулитцеровскую премию за фотохронику выздоровления иракского мальчика, получившего увечье после того, как он поднял гранату, приняв её за игрушку, а затем отправленного в США для проведения реконструктивной операции.
В первые несколько недель 2016 года мы с Диан наблюдали за десятью семьями, живущими в десяти городах Калифорнии: одни — на фермах, другие — в жилых комплексах, а третьи — в густонаселённых уголках Кремниевой долины. У их детей в возрасте от 2 до 20 лет есть все возможные диагнозы: от диабета 1-го типа до расщепления позвоночника и нейрофиброматоза.
Некоторые различия были разительными. В крошечном сельском городке Данлэп (население 131 человек) Бейкеры возят свою 15-летнюю дочь, прикованную к инвалидной коляске, по грязным холмам вокруг дома. В Редвуд-Сити, на полуострове Сан-Франциско, семья Плетчеров, оба врача, вместе с двумя штатными помощниками, проводят большую часть времени дома, кормя свою двухлетнюю дочь через желудочный зонд.
Мы обнаружили, что у семей также много общего в том, как они справляются со сложной системой ухода за больными: от громадных кип документов и финансового стресса до бесконечных звонков специалистам и долгих поездок на прием, записанный за несколько месяцев вперед.
Конечно, есть и много радости и смеха, разделённых такими моментами, как первое счастливое лицо, нарисованное четырёхлетним Эваном Гейтсом, чьё состояние затрудняет общение, и братья Джонс, которые не только проверяют уровень сахара в крови, но и дурачатся, как и любые другие братья. Однако мы обнаружили, что самым общим знаменателем для этих родителей является глубочайшее, самое прекрасное чувство всепоглощающей любви к своим детям.
Потратив большую часть 2016 года на создание нашего проекта, основанного на тысячах фотографий, и подготовку к предстоящей передвижной выставке, мы официально запустили проект «Суперродители» на нашем сайте в прошлом месяце. CNN освещал запуск проекта в программе «Взгляд изнутри на «суперродителей» хронически больных детей». Мы с нетерпением ждем, когда другие семьи поделятся с нами своими историями, чтобы помочь нам поддержать сообщество, которое требует наилучшего ухода для детей с трудностями в развитии. и их семьи.
