Ngôi thứ nhất: Quá trình hình thành nên loạt phim “Cha mẹ siêu đẳng”
Nếu cần cả một ngôi làng để nuôi dạy một đứa trẻ khỏe mạnh, thì cần gì để nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt? Quỹ của chúng tôi đã thực hiện những nghiên cứu giá trị để trả lời câu hỏi này, nhưng chúng tôi cũng muốn trực tiếp tìm hiểu xem mức độ chăm sóc liên tục này trông như thế nào và cảm thấy ra sao. Cuối năm 2015, chúng tôi đã tìm kiếm những gia đình có con em mắc bệnh lý phức tạp, những người sẵn sàng cho phép chúng tôi chụp ảnh. một ngày trong cuộc sống bận rộn của họ.
Đối với dự án này, có một nhiếp ảnh gia đặc biệt mà tôi muốn làm việc cùng: Deanne Fitzmaurice, một cựu chiến binh San Francisco Chronicle nhiếp ảnh gia. Năm 2005, Deanne đã giành được giải thưởng Pulitzer cho việc ghi chép lại quá trình hồi phục của một cậu bé người Iraq bị thương sau khi nhặt một quả lựu đạn mà cậu bé nghĩ là đồ chơi, và sau đó được đưa đến Hoa Kỳ để phẫu thuật tái tạo.
Trong vài tuần đầu năm 2016, Deanne và tôi đã theo dõi 10 gia đình khác nhau sống tại 10 thành phố khác nhau ở California, một số sống ở nông trại, một số khác sống trong các cộng đồng nhà di động, và một số khác nữa sống ở những góc phố đông đúc của Thung lũng Silicon. Con cái của họ, tuổi từ 2 đến 20, mắc đủ loại bệnh, từ tiểu đường tuýp 1 đến tật nứt đốt sống đến u xơ thần kinh.
Một số khác biệt rất rõ rệt. Tại Dunlap, một thị trấn nhỏ ở vùng nông thôn (dân số 131 người), vợ chồng Baker phải đẩy cô con gái 15 tuổi, ngồi xe lăn, lên những ngọn đồi lầy lội quanh nhà. Tại Redwood City, trên Bán đảo San Francisco, vợ chồng Pletcher, cả hai đều là bác sĩ, cùng với hai trợ lý toàn thời gian, dành phần lớn thời gian ở nhà để cho con gái 2 tuổi ăn qua ống thông dạ dày.
Chúng tôi nhận thấy rằng các gia đình này cũng có nhiều điểm chung khi họ phải điều hướng một hệ thống chăm sóc phức tạp, từ đống giấy tờ chất đống, căng thẳng về tài chính, đến những cuộc gọi điện thoại liên tục đến các chuyên gia, cho đến những chuyến đi dài để đến các cuộc hẹn đã được đặt trước nhiều tháng.
Dĩ nhiên, cũng có rất nhiều niềm vui và tiếng cười, được chia sẻ qua những khoảnh khắc như khuôn mặt hạnh phúc đầu tiên được vẽ bởi Evan Gates, 4 tuổi, người mà tình trạng của cậu bé khiến việc giao tiếp trở nên khó khăn, và anh em nhà Jones dành thời gian không chỉ để kiểm tra lượng đường trong máu mà còn để đùa giỡn như bất kỳ cặp anh em nào khác. Tuy nhiên, trên hết, chúng tôi nhận thấy rằng điểm chung lớn nhất giữa những bậc cha mẹ này chính là tình yêu thương sâu sắc và tuyệt vời nhất dành cho con cái.
Sau khi dành phần lớn năm 2016 để tuyển chọn dự án từ hàng ngàn hình ảnh và chuẩn bị cho một triển lãm lưu động sắp tới, chúng tôi đã chính thức ra mắt chương trình “Super Parents” trên trang web của mình vào tháng trước. CNN đã đưa tin về buổi ra mắt dự án trong “Cái nhìn sâu sắc về 'Siêu phụ huynh' của trẻ em mắc bệnh mãn tính.” Chúng tôi rất mong muốn các gia đình khác chia sẻ câu chuyện của bạn với chúng tôi, để giúp chúng tôi trao quyền cho một cộng đồng đòi hỏi sự chăm sóc tốt nhất cho trẻ em có hoàn cảnh phức tạp. Và gia đình của họ.
