Unang Tao: Ang Paggawa ng Serye ng "Super Parents".
Kung kailangan ng isang nayon para mapalaki ang isang malusog na bata, ano ang kailangan para mapalaki ang isang batang may espesyal na pangangailangan? Ang aming Foundation ay gumawa ng mahalagang pananaliksik upang sagutin ang tanong na ito, ngunit gusto rin naming malaman mismo kung ano ang hitsura at pakiramdam ng antas ng patuloy na pangangalagang ito. Noong huling bahagi ng 2015, hinanap namin ang mga pamilyang may mga medikal na kumplikadong mga bata na magpapahintulot sa amin na kumuha ng litrato isang araw sa kanilang napaka-abalang buhay.
Para sa proyektong ito, may isang partikular na photographer na gusto kong makatrabaho: Deanne Fitzmaurice, isang beterano San Francisco Chronicle photographer. Noong 2005, si Deanne ay nanalo ng Pulitzer Prize para sa pag-uulat ng pagbawi ng isang Iraqi na batang lalaki na napilayan matapos kunin ang isang granada na inakala niyang laruan, at pagkatapos ay lumipad sa US para sa reconstructive surgery.
Sa mga unang ilang linggo ng 2016, sinalubong namin ni Deanne ang 10 iba't ibang pamilya na nakatira sa 10 iba't ibang lungsod ng California, ang ilan sa mga bukid, ang iba sa mga komunidad ng mobile home, at ang iba pa sa mataong sulok ng Silicon Valley. Ang kanilang mga anak, na nasa edad 2 hanggang 20, ay may bawat diagnosis, mula sa type 1 na diyabetis hanggang sa spina bifida hanggang sa neurofibromatosis.
Ang ilan sa mga pagkakaiba ay matingkad. Sa maliit, rural na Dunlap (populasyon 131), itinulak ng mga Baker ang kanilang 15-taong-gulang na anak na babae, na gumagamit ng wheelchair, sa maputik na burol sa paligid ng kanilang tahanan. Sa Redwood City, sa San Francisco Peninsula, ang mga Pletcher, parehong mga doktor, kasama ang dalawang full-time na mga katulong, ay gumugugol ng halos lahat ng oras ng kanilang tahanan sa pagpapakain sa kanilang 2-taong-gulang na anak na babae sa pamamagitan ng tubo sa tiyan.
Nalaman namin na marami ding pagkakatulad ang mga pamilya habang nag-navigate sila sa isang komplikadong sistema ng pangangalaga, mula sa napakaraming papeles, hanggang sa pinansiyal na stress, hanggang sa walang katapusang mga tawag sa telepono sa mga espesyalista, hanggang sa mahabang biyahe para sa mga appointment na nai-book nang ilang buwan nang maaga.
Siyempre, maraming kagalakan at tawanan din, na ibinahagi sa mga sandali tulad ng pinakaunang masayang mukha na iginuhit ng 4 na taong gulang na si Evan Gates, na ang kondisyon ay nagpapahirap sa pakikipag-usap, at ang magkapatid na Jones ay naglalaan ng oras hindi lamang upang suriin ang kanilang mga antas ng asukal sa dugo, kundi pati na rin sa kabayo sa paligid tulad ng iba pang magkapatid. Higit sa anupaman, nalaman namin na ang pinakakaraniwang denominator sa mga magulang na ito ay ang pinakamalalim, pinakamagagandang pakiramdam ng mapagbigay na pagmamahal para sa kanilang mga anak.
Matapos gugulin ang karamihan sa 2016 sa pag-curate ng aming proyekto mula sa libu-libong larawan, at paggawa ng paparating na eksibit sa paglalakbay, opisyal naming inilunsad ang "Super Parents" sa aming website noong nakaraang buwan. Sinakop ng CNN ang pagpapalabas ng proyekto sa "Isang Matalik na Pananaw sa 'Super Parents' ng mga Batang May Malalang Sakit.” Kami ay sabik para sa karagdagang mga pamilya upang ibahagi ang iyong mga kuwento sa amin, masyadong, upang matulungan kaming magbigay ng kapangyarihan sa isang komunidad na humihiling ng pinakamahusay na pangangalaga para sa mga bata na may kumplikado at kanilang mga pamilya.
