¿Oyes eso? Es el sonido de miles de personas animando a Kruz y Paizlee desde Alabama. Tienen un gran club de fans en su tierra, y no es difícil entender cómo han inspirado a tantos desconocidos a unirse por una causa común.
Los hermanos son dos de los cinco únicos niños en Estados Unidos que padecen displasia inmuno-ósea de Schimke (SIOD), un trastorno multisistémico que se hereda de forma autosómica recesiva. La SIOD afecta al organismo de diversas maneras, incluyendo insuficiencia renal, debilitamiento del sistema inmunitario y displasia de cadera.
“Había una probabilidad de 1 entre 80 millones de que tanto Kruz como Paizlee padecieran SIOD”, dice su madre, Jessica. Ella y su esposo, Kyle, se han mudado temporalmente con su familia de Muscle Shoals a Palo Alto para que sus hijos tengan acceso a la mejor atención médica y la oportunidad de un futuro mejor. Han entablado una estrecha relación con los investigadores del Hospital Infantil Packard y trabajan incansablemente para recaudar fondos para la investigación de la SIOD.
“Nos esforzamos cada día no solo para brindarles a Kruz y Paizlee una vida prometedora, sino también para darles una oportunidad a otros niños de todo el mundo”, dice Jessica. “La financiación continua es fundamental para una enfermedad tan extremadamente rara. Su apoyo salva vidas preciosas”.
Debido a que la SIOD provoca insuficiencia renal, Kruz y Paizlee se someterán a un trasplante de riñón en el Hospital Infantil Packard. Actualmente, Kruz ya está en diálisis y Paizlee está siendo monitoreada y tratada por nuestro equipo de nefrología. Otra forma en que se manifiesta la SIOD es mediante la deficiencia de células T, lo que debilita el sistema inmunitario. Recientemente, Kruz fue el primer paciente con SIOD en recibir un trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas. Paizlee pronto será evaluada para su trasplante de células madre. Más adelante, los hermanos también necesitarán una cirugía de reconstrucción de cadera para tratar la displasia.
“Stanford y el Dr. David Lewis asumieron generosamente la investigación sobre SIOD en 2017, lo que nos permitió conocer a médicos extraordinarios que ahora forman parte de nuestros equipos de trasplante de células madre y trasplante renal. El Dr. Lewis (inmunólogo) y el Dr. Bertania (especialista en trasplante de células madre) han dedicado muchísimo tiempo a explicarnos cada detalle para que nos sintiéramos tranquilos. Nos sentimos afortunados de que Kruz y Paizlee estén recibiendo la mejor atención médica del mundo.”
Como los primeros hermanos con SIOD en el país, se han convertido en embajadores de esta enfermedad y comparten sus experiencias a través de la fundación familiar, Kruzn for a Kure. “La Fundación Kruzn for a Kure proporciona financiación para investigaciones que salvan vidas, permitiendo que estos niños tengan un plan de tratamiento y la oportunidad de vivir más tiempo. Por primera vez, la investigación sobre SIOD en Stanford tiene una prometedora posibilidad de curar esta enfermedad incurable. Estamos muy agradecidos a nuestros donantes que apoyan a Kruz, Paizlee y a otros niños con SIOD”.
Y nosotros también estamos profundamente agradecidos. Los seguidores de Kruz y Paizlee se cuentan por miles, ¡y nos sentimos honrados de que tantos de ustedes nos acompañen a distancia!
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