聞こえますか？アラバマから何千人もの人々がクルスとペイズリーを応援する声です。地元には彼らのファンクラブが数多くあり、彼らが多くの見知らぬ人々を共通の目的のために結集させたのは容易に想像できます。
この姉弟は、米国でわずか5人しかいないシムケ免疫骨異形成症（SIOD）の患児のうちの2人です。SIODは常染色体劣性遺伝性の多臓器疾患です。SIODは、腎不全、免疫力の低下、股関節形成不全など、身体に様々な悪影響を及ぼします。
「クルズとペイズリーがSIODを発症する確率は8000万分の1でした」と、母親のジェシカさんは言います。彼女と夫のカイルさんは、子供たちが最高のケアを受け、より明るい未来を築くチャンスを得られるよう、マッスルショールズからパロアルトへ一時的に家族を移しました。彼らはパッカード小児病院の研究者と緊密な関係を築き、SIOD研究のための資金調達に精力的に取り組んでいます。
「私たちは、クルスとペイズリーに希望に満ちた人生を与えるだけでなく、世界中の他の子どもたちにもチャンスを与えようと、日々努力しています」とジェシカは言います。「このような極めて稀な病気の治療には、継続的な資金援助が不可欠です。皆様のご支援が、かけがえのない命を救います。」
SIODは腎不全につながるため、クルスとペイズリーはパッカード小児病院で腎移植を受ける予定です。現在、クルスはすでに透析を受けており、ペイズリーは当院の腎臓内科チームによるモニタリングと治療を受けています。SIODのもう一つの症状はT細胞欠乏であり、免疫力の低下につながります。クルスは最近、SIOD患者として初めて同種造血幹細胞移植を受けました。ペイズリーは近々幹細胞移植の適応評価を受ける予定です。将来的には、兄弟姉妹は異形成症の治療のため、股関節再建手術も受ける必要があります。
スタンフォード大学とデビッド・ルイス博士は2017年にSIOD研究を快く引き受けてくださり、そのおかげで素晴らしい医師たちと出会うことができました。彼らは現在、私たちの幹細胞移植と腎移植のチームを担ってくれています。ルイス博士（免疫学）とベルタニア博士（幹細胞移植）は、私たち家族が安心して治療を受けられるよう、時間をかけて細部まで丁寧に説明してくださいました。クルスとペイズリーを世界最高のケア施設で過ごせたことを心から感謝しています。
国内で初めてSIODを患う兄弟姉妹となった彼らは、この病気の啓発活動に積極的に取り組み、家族の財団「Kruzn for a Kure」を通じて自らの経験を共有しています。「Kruzn for a Kure財団は、子どもたちが治療計画と延命のチャンスを得られるよう、命を救う研究資金を提供しています。スタンフォード大学におけるSIOD研究は、初めてこの不治の病を実際に治癒できる可能性を秘めています。クルズ君、ペイズリー君、そして他のSIODの子どもたちを支援してくださる寄付者の皆様に深く感謝いたします。」
私たちも心から感謝しています。KruzとPaizleeのサポーターは数千人にも上り、リモートでScamperingに参加してくださっている皆さんに心から感謝しています！
Kruz と Paizlee は #WhyWeScamper です。
Scamperに登録する クルスやペイズリーのような子供たちのために、より多くのケア、快適さ、治療をサポートします。
