میشنوی؟ این صدای هزاران نفری است که از آلاباما تا اینجا کروز و پیزلی را تشویق میکنند. آنها در خانه هواداران زیادی دارند و به راحتی میتوان فهمید که چطور الهامبخش این همه غریبه شدهاند تا برای یک هدف مشترک دور هم جمع شوند.
این خواهر و برادر، دو نفر از پنج فرزند مبتلا به دیسپلازی ایمنی-استخوانی شیمکه (SIOD) در ایالات متحده هستند. این بیماری یک اختلال چند سیستمی است که با الگوی اتوزومال مغلوب به ارث میرسد. SIOD از بسیاری جهات بر بدن تأثیر میگذارد، از جمله نارسایی کلیه، سیستم ایمنی ضعیف و دیسپلازی مفصل ران.
جسیکا، مادرشان، میگوید: «احتمال ابتلای کروز و پیزلی به SIOD، یک در ۸۰ میلیون بود.» او و همسرش، کایل، خانواده خود را موقتاً از ماسل شولز به پالو آلتو منتقل کردهاند تا فرزندانشان به بهترین مراقبتها و فرصتی برای آیندهای روشنتر دسترسی داشته باشند. آنها روابط نزدیکی با محققان بیمارستان کودکان پکارد برقرار کردهاند و خستگیناپذیر برای جمعآوری کمکهای مالی برای تحقیقات SIOD تلاش میکنند.
جسیکا میگوید: «ما هر روز تلاش میکنیم تا نه تنها به کروز و پیزلی یک زندگی امیدوارکننده بدهیم، بلکه به سایر کودکان در سراسر جهان نیز فرصتی برای زندگی بدهیم. ادامهی تأمین مالی برای چنین بیماری بسیار نادری بسیار مهم است. حمایت شما جانهای ارزشمندی را نجات میدهد.»
از آنجا که SIOD منجر به نارسایی کلیه میشود، کروز و پیزلی در بیمارستان کودکان پاکارد تحت پیوند کلیه قرار خواهند گرفت. امروزه، کروز در حال دیالیز است و پیزلی توسط تیم نفرولوژی ما تحت نظر و درمان است. یکی دیگر از راههای بروز SIOD، کمبود سلولهای T است که منجر به سیستم ایمنی ضعیف میشود. کروز اخیراً اولین بیمار SIOD بود که پیوند سلولهای بنیادی خونساز آلوژنیک انجام داد. پیزلی به زودی تحت ارزیابی برای پیوند سلولهای بنیادی خود قرار میگیرد. در آینده، این خواهر و برادر برای مبارزه با دیسپلازی به جراحی بازسازی مفصل ران نیز نیاز خواهند داشت.
«استنفورد و دکتر دیوید لوئیس در سال ۲۰۱۷ با لطف، تحقیقات SIOD را بر عهده گرفتند که منجر به ملاقات با پزشکان شگفتانگیزی شد که اکنون تیمهای پیوند سلولهای بنیادی و پیوند کلیه ما هستند. دکتر لوئیس (در ایمونولوژی) و دکتر برتانیا (در پیوند سلولهای بنیادی) زمان زیادی را با خانواده ما صرف کردند و تک تک جزئیات را توضیح دادند تا مطمئن شوند که ما احساس راحتی میکنیم. ما از اینکه کروز و پیزلی را در بهترین مرکز مراقبتی جهان داریم، بسیار خوشحالیم.»
آنها به عنوان اولین خواهر و برادرهای مبتلا به SIOD در کشور، به سفیران این بیماری تبدیل شدهاند و تجربیات خود را از طریق بنیاد خانوادگیشان، Kruzn for a Kure، به اشتراک میگذارند. «بنیاد Kruzn for a Kure بودجه تحقیقاتی نجاتبخشی را فراهم میکند تا به این کودکان اجازه دهد یک برنامه درمانی و شانسی برای زندگی طولانیتر داشته باشند. برای اولین بار، تحقیقات SIOD در استنفورد فرصتی امیدوارکننده برای درمان واقعی این بیماری لاعلاج دارد. ما از اهداکنندگانی که از Kruz، Paizlee و سایر کودکان مبتلا به SIOD حمایت میکنند، بسیار سپاسگزاریم.»
و ما نیز عمیقاً سپاسگزاریم. هواداران کروز و پیزلی به هزاران نفر میرسند و ما مفتخریم که بسیاری از شما از راه دور با ما همراه هستید!
کروز و پیزلی #WhyWeScamper هستند.
ثبت نام در اسکمپر و از مراقبت، آسایش و درمان کودکان بیشتری مانند کروز و پیزلی حمایت کنیم.
