Naririnig mo ba yun? Iyan ang tunog ng libu-libong tao na nagpalakpakan kina Kruz at Paizlee mula sa Alabama. Mayroon silang fans club sa kanilang tahanan, at hindi mahirap makita kung paano nila na-inspire ang napakaraming estranghero na magsama-sama para sa isang karaniwang layunin.
Ang magkapatid ay dalawa sa limang bata lamang sa United States na may Schimke immuno-osseous dysplasia (SIOD), isang multisystem disorder na minana sa isang autosomal recessive pattern. Naaapektuhan ng SIOD ang katawan sa maraming paraan, kabilang ang kidney failure, mahinang immune system, at hip dysplasia.
"Mayroong 1 sa 80 milyong pagkakataon na magka-SIOD sina Kruz at Paizlee," sabi ng kanilang ina na si Jessica. Siya at ang kanyang asawa, si Kyle, ay pansamantalang inilipat ang kanilang pamilya mula sa Muscle Shoals patungong Palo Alto upang ang kanilang mga anak ay magkaroon ng access sa pinakamahusay na pangangalaga at isang pagkakataon para sa isang mas maliwanag na hinaharap. Nakagawa sila ng malapit na ugnayan sa mga mananaliksik sa Packard Children's at walang sawang nagtatrabaho upang makalikom ng mga pondo para sa pananaliksik sa SIOD.
“Kami ay nagsusumikap araw-araw na hindi lamang bigyan sina Kruz at Paizlee ng isang magandang buhay, ngunit upang bigyan din ng pagkakataon ang iba pang mga bata sa buong mundo,” sabi ni Jessica. "Ang patuloy na pagpopondo ay pinakamahalaga para sa isang napakabihirang kondisyon. Ang iyong suporta ay nagliligtas ng mahahalagang buhay."
Dahil humahantong sa kidney failure ang SIOD, sasailalim sina Kruz at Paizlee sa kidney transplant sa Packard Children's. Ngayon, nasa dialysis na si Kruz at si Paizlee ay sinusubaybayan at ginagamot ng aming nephrology team. Ang isa pang paraan ng pagpapahayag ng SIOD ay ang T-cell deficiency, na humahantong sa isang mahinang immune system. Si Kruz ay kamakailan lamang ang unang pasyente ng SIOD na nagkaroon ng allogeneic hematopoietic stem cell transplant. Si Paizlee ay sumasailalim sa pagsusuri para sa kanyang stem cell transplant sa lalong madaling panahon. Sa daan, ang magkapatid ay mangangailangan din ng hip reconstruction surgery upang labanan ang dysplasia.
"Magiliw na isinagawa ni Stanford at Dr. David Lewis ang pananaliksik sa SIOD noong 2017, na humantong sa pagkikita ng mga kahanga-hangang doktor na ngayon ay aming stem cell transplant at kidney transplant team. Sina Dr. Lewis (sa immunology) at Dr. Bertania (sa stem cell transplantation) ay naglaan ng napakatagal sa aming pamilya na nagpapaliwanag ng bawat detalye upang matiyak na komportable kami. Pakiramdam namin ay pinagpala kami na magkaroon ng Kruz at Paizle na pasilidad."
Bilang unang magkakapatid na may SIOD sa bansa, sila ay naging ambassador para sa kondisyon at ibinahagi ang kanilang mga karanasan sa pamamagitan ng pundasyon ng kanilang pamilya, Kruzn for a Kure. "Ang Kruzn for a Kure Foundation ay nagbibigay ng pagpopondo sa pananaliksik na nagliligtas-buhay upang bigyang-daan ang mga batang ito na magkaroon ng plano sa paggamot at magkaroon ng pagkakataon na magkaroon ng mas mahabang buhay. Sa kauna-unahang pagkakataon, ang SIOD research sa Stanford ay may magandang pagkakataon na aktwal na pagalingin ang walang lunas na sakit na ito. Lubos kaming nagpapasalamat sa aming mga donor na sumusuporta kina Kruz, Paizlee, at iba pang mga bata na may SIOD."
At kami rin ay lubos na nagpapasalamat. Libu-libo ang bilang ng mga tagasuporta nina Kruz at Paizlee, at ikinararangal namin na marami sa inyo ang nakipag-Scampering sa amin nang malayuan!
Sina Kruz at Paizlee ay #WhyWeScamper.
Magrehistro sa Scamper at suporta sa pangangalaga, kaginhawahan, at lunas para sa higit pang mga bata tulad nina Kruz at Paizlee.
