你听到了吗？那是成千上万来自阿拉巴马州的人们在为克鲁兹和佩兹利加油的声音。他们在家乡拥有庞大的粉丝群，不难理解他们是如何激励这么多素不相识的人为了共同的目标走到一起的。
这对兄妹是美国仅有的五名患有施姆克免疫骨发育不良症（SIOD）的儿童中的两位。SIOD是一种多系统疾病，以常染色体隐性遗传方式遗传。SIOD会从多方面影响身体，包括肾衰竭、免疫系统虚弱和髋关节发育不良。
“克鲁兹和佩兹利同时患有SIOD的概率只有八千万分之一，”他们的母亲杰西卡说道。她和丈夫凯尔暂时带着家人从马斯尔肖尔斯搬到了帕洛阿尔托，以便孩子们能够获得最好的治疗，拥有更美好的未来。他们与帕卡德儿童医院的研究人员建立了密切的联系，并孜孜不倦地为SIOD研究筹集资金。
杰西卡说：“我们每天努力，不仅是为了给克鲁兹和佩兹莉创造一个充满希望的未来，也是为了给全世界其他患儿一个机会。对于这种极其罕见的疾病来说，持续的资金支持至关重要。您的支持能够拯救宝贵的生命。”
由于SIOD会导致肾衰竭，Kruz和Paizlee将在帕卡德儿童医院接受肾移植手术。目前，Kruz已经开始接受透析治疗，Paizlee则由我们的肾脏科团队进行监测和治疗。SIOD的另一种表现形式是T细胞缺乏，导致免疫系统虚弱。Kruz是近期首例接受异基因造血干细胞移植的SIOD患者。Paizlee也即将接受干细胞移植的评估。未来，这对兄妹还需要接受髋关节重建手术来治疗髋关节发育不良。
“斯坦福大学和戴维·刘易斯博士于2017年慷慨地接手了SIOD的研究，这使我们结识了现在组成我们干细胞移植和肾移植团队的优秀医生们。刘易斯博士（免疫学专家）和贝尔塔尼亚博士（干细胞移植专家）花了很多时间与我们家人沟通，详细解释每一个细节，确保我们感到安心。我们非常幸运，克鲁兹和佩兹莉能在世界上最好的医疗机构接受治疗。”
作为美国首例患有SIOD的兄妹，他们成为了这种疾病的宣传大使，并通过家族基金会“Kruzn for a Kure”分享他们的经历。“Kruzn for a Kure基金会提供拯救生命的科研经费，使这些孩子能够获得治疗方案，并有机会延长寿命。斯坦福大学的SIOD研究首次看到了治愈这种不治之症的希望。我们非常感谢所有支持Kruz、Paizlee和其他SIOD患儿的捐助者。”
我们也深表感激。Kruz 和 Paizlee 的支持者成千上万，我们很荣幸能有这么多朋友远程陪伴我们一起玩耍！
Kruz 和 Paizlee 是 #WhyWeScamper。
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