Կարեկցանք, նորարարություն, համագործակցություն

Շատ առումներով Սան Խոսեից Մատեո Կոհլերը տիպիկ 9-ամյա երեխա է։ Նա սիրում է ֆուտբոլ խաղալ և թեքվանդո պարապել, և գուցե չափազանց շատ է սիրում տեսախաղեր։ Բայց նա նաև մի փոքր խորհրդավոր է։

Հինգերորդ տարեդարձից ընդամենը երկու շաբաթ առաջ ախտորոշվել էր սուր լիմֆոբլաստային լեյկեմիայի հազվագյուտ ենթատիպ, Մատեոն չէր արձագանքում ստանդարտ բուժմանը, և ցողունային բջիջների փոխպատվաստման համար համապատասխան վիրահատական միջոցառում չէր հաջողվում գտնել: Մատեոն շաբաթներ շարունակ հիվանդանոցում էր, ապա տարիներ շարունակ՝ շաբաթական և երկշաբաթյա կլինիկաներ այցելելով: Նա մեկը մյուսի հետևից անցնում էր խոստումնալից քիմիաթերապիայի փորձաշրջան:

«Այն դեղամիջոցները, որոնք արդյունավետ էին այլ երեխաների համար, պարզապես չէին ազդում նրա վրա», - ասում է նրա մայրը՝ Թրեյսի Քոլերը: «Մատեոյի բժիշկները Packard Children's-ում շատ լավ կապված են վերջին հետազոտությունների հետ, ուստի նրանք կարողացան ավելի ճկուն լինել իրենց մտածողության մեջ և նրան դուրս հանեցին փորձարկումից՝ «սպասենք և տեսնենք» մոտեցում ընդունելու փոխարեն: Կարծում եմ՝ մենք իսկապես բախտավոր ենք, որ նրանք կարողանում են մտածել ստանդարտից դուրս և պաշտպանել նրա համար լավագույնը»:

Այդ հարմարվողական մոտեցումը Բասի անվան մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնի առանձնահատկությունն է, որտեղ համակցված են կարեկցանքը, նորարարությունը և համագործակցությունը՝ քաղցկեղով և կյանքին սպառնացող այլ հիվանդություններով երեխաների համար լավագույն արդյունքներ ապահովելու համար։

«Երեխաներն իրենց ամբողջ կյանքն առջևում ունեն, ուստի կարևոր է, որ մենք շատ լավ գիտակցենք, թե ինչպես ենք հոգ տանում նրանց մասին», - ասում է կենտրոնի տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Քեթլին Սակամոտոն: «Սա է այն առավելությունը, որ գտնվում ես այնպիսի վայրում, որը նվիրված է մանկական քաղցկեղի հասկացման և բուժման բոլոր ասպեկտներին»:

Թարմ ընկալումներ

Տեղակայված լինելով ակադեմիական մանկական հիվանդանոցում, Բաս կենտրոնը կարող է հասանելիություն ունենալ մտավոր և տեխնոլոգիական մի շարք ռեսուրսների: Եվ քանի որ Պակարդ մանկական կենտրոնը Սթենֆորդի ավելի մեծ, բայց սերտորեն կապված բժշկական համայնքի մաս է կազմում, տարբեր մասնագիտությունների հետազոտողների համար հեշտ է համատեղ աշխատել և կիսվել եզակի տեսակետներով: Միասին նրանք աշխատում են ավելի լավ հասկանալու կարևոր ռիսկի գործոնները, ինչպես նաև մանկական քաղցկեղի որոշակի տեսակների կենսաբանությունն ու մեխանիզմները:

«Դա հեշտացնում է թարգմանչական բժշկության իրականացումը», - հավելում է Սակամոտոն, Սթենֆորդի բժշկական դպրոցի Շելագ Գալիգանի անվան պրոֆեսորը:

Թարգմանչական բժշկությունը հիմնական և կլինիկական գիտնականների և հիվանդների խնամքի մասնագետների միջև փոխգործակցության դինամիկա է, որը արագացնում է հայտնագործությունները նոր տեխնոլոգիաների, բուժման, ախտորոշման կամ թերապևտիկ նպատակների մեջ կիրառելու գործընթացը։

Բաս կենտրոնի մասնագետները համագործակցում են Սթենֆորդի հիվանդանոցի և կլինիկաների գործընկերների, ինչպես նաև ոչ բժշկական մասնագիտությունների, ինչպիսիք են ճարտարագիտությունը, ֆիզիկան և քիմիան, մասնագետների հետ: Կենտրոնը նաև կապեր ունի Սիլիկոնյան հովտի հետ, որտեղ շատ դեղագործական և բարձր տեխնոլոգիական ընկերություններ սերտորեն կապված են մնում իրենց Սթենֆորդի արմատներով:

Packard Children's-ը անգերազանցելի համբավ ունի բժշկական թերապիայի և ախտորոշման զարգացման նոր մոտեցումների խթանման գործում: Կլինիկական սահմանները հեշտ է հաղթահարել, և այն կիսում է նորարարության և հաղորդակցության մշակույթ, որը գրավում է աշխարհի առաջատար գիտնականներին, բժիշկներին և խնամողներին:

«Ճիշտ միջավայրի ստեղծումը ենթադրում է ցանցի ստեղծում, որը խրախուսում է առաջնորդությունը, հաղորդակցությունը և թիմային աշխատանքը», - ասում է մանկական արյունաբանության բաժնի վարիչ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Մայքլ Ջենգը: «Մենք սերտ համագործակցություն ունենք մեծահասակների հիվանդանոցի հետ և հասանելիություն ունենք բոլոր այն ծառայություններին, որոնք հիվանդներին կարող են անհրաժեշտ լինել: Արդյունքը հիվանդների համար ավելի լավ արդյունքներ են և նրանց կյանքի որակի նկատմամբ ավելի համապարփակ մոտեցում»:

Մեկ տանիքի տակ

Բաս կենտրոնի յուրաքանչյուր բժիշկ զբաղվում է կլինիկական հետազոտություններով, որոնք կարևոր միջոց են նոր արձանագրությունների և բուժման մեթոդների մշակման համար: Packard Children's-ը նաև խորապես ներգրավված է Երեխաների Ուռուցքաբանության Խմբում (COG), որը միջազգային կոնսորցիում է, որը համախմբում է մանկական քաղցկեղի կլինիկական հետազոտությունները: Հիվանդները հասանելիություն են ստանում նոր արձանագրություններին, նախքան դրանք լայնորեն հասանելի դառնան, և օգնում են ուրիշներին՝ ներդրում ունենալով բժշկական հետազոտություններում:

«Քաղցկեղագիտության մեծ մասը կենտրոնանում է մեծահասակների վրա, սակայն քաղցկեղը տարբեր է երեխաների մոտ», - ասում է Նեյեսա Մարինան, բժշկական գիտությունների դոկտոր, արյունաբանության և ուռուցքաբանության ամբուլատոր կլինիկայի տնօրեն և մանկական ուռուցքաբանության բաժնի վարիչ: «Մենք դեռ ուսումնասիրում ենք, թե ինչն է աշխատում և ինչ ուղիներ կարող են կիրառվել: Դրա համար մենք պետք է համագործակցենք այլ հաստատությունների հետ՝ իմաստալից կլինիկական փորձարկումների համար անհրաժեշտ մասնակիցների թիվը ստանալու համար», - հավելում է Մարինան, որը նաև COG-ի գլխավոր ինստիտուցիոնալ հետազոտողն է:

Բաս կենտրոնի առաջատար հետազոտող, բժշկական գիտությունների դոկտոր Քլեր Թվիստը, մշակում է նեյրոբլաստոմայի՝ կենտրոնական նյարդային համակարգից դուրս ամենատարածված մանկական պինդ քաղցկեղի բուժումը: Թվիստը վերջերս ղեկավարել է մի ուսումնասիրություն, որն ուսումնասիրում է համեմատաբար ցածր ինտենսիվության թերապիան՝ թունավորությունը և բուժման ուշացած ազդեցությունները նվազեցնելու ռազմավարություն: Որպես Բաս կենտրոնի նեյրոբլաստոմայի ծրագրի տնօրեն՝ նա նաև ղեկավարում է մի քանի խոստումնալից նոր թերապիաների վաղ փորձարկումներ մշակելու ուսումնասիրությունները:

Բաս կենտրոնի հիվանդների ավելի քան 80 տոկոսը մասնակցում է կլինիկական փորձարկումների, և նրանց մասնակցությունը զգալի ազդեցություն ունի: Կլինիկական փորձարկումները անմիջականորեն կապված են վիրաբուժության, քիմիաթերապիայի և ճառագայթային թերապիայի առաջընթացի հետ, որոնք բարելավում են քաղցկեղով հիվանդների բուժման արդյունքները ամբողջ աշխարհում:

«Մանկական քաղցկեղի կառավարման ոլորտում առաջընթացը ժամանակակից բժշկության մեծ հաջողության պատմություններից մեկն է», - ասում է Լինկը, որը լիմֆոմաների և սարկոմաների մասնագետ է: «Մանկական ուռուցքաբանությունը կարող է ծառայել որպես մոդել մեծահասակների մոտ քաղցկեղի դեմ պայքարելու համար»:

Օրինակ՝ Ջենգը մասնակցել է բազմակենտրոն ուսումնասիրության՝ դեֆերասիրոքսի՝ օրգանիզմից երկաթը հեռացնելու համար օգտագործվող դեղամիջոցի կիրառման ավելի արդյունավետ եղանակը գնահատելու համար: Երկաթի կուտակումը կարող է լյարդի, սրտի և էնդոկրին համակարգի վնաս պատճառել այն հիվանդների մոտ, ովքեր պարբերաբար արյան փոխներարկման կարիք ունեն, և նախկինում ընդունված դեղամիջոցները կարող էին ընդունվել միայն ասեղի միջոցով, ինչը երեխաները ատում են: Ջենգի հետազոտությունը նպաստել է այս հիվանդների կյանքի որակի բարելավմանը՝ ցույց տալով նույն օգուտներն ապահովող բանավոր դեղամիջոցի արդյունավետությունը:

Ռաջնի Ագարվալ-Հաշմին, բժշկական գիտությունների դոկտոր, մանկական ցողունային բջիջների փոխպատվաստման ծրագրի բաժնի ղեկավար և կլինիկական տնօրեն, մշակում է իդիոպաթիկ թոքաբորբի համախտանիշի (IPS) դեմ պայքարի եղանակներ, որը ցողունային բջիջների փոխպատվաստումից հետո թոքերի վրա ազդող լուրջ բարդություն է: Մեկ տասնամյակ առաջ IPS զարգացնող երեխաների 80 տոկոսը մահանում էր, իսկ այսօր այդ թիվը նվազել է մինչև 30 տոկոս:

«Այսպիսի առաջընթաց այստեղ տեղի է ունենում, քանի որ մեկ հիմքի տակ կա մեծ փորձագիտություն և շատ ուժեղ ենթակառուցվածք», - ասում է Ագարվալ-Հաշմին: «Այն նախատեսված է նորարարական արձանագրություններ և առաջընթաց թերապիաներ մշակելու համար»:

Լավ մեծանալը

Բաս կենտրոնի շատ բժիշկներ նաև ցողունային բջիջների գիտնականներ են, որոնք աշխատում են հասկանալ, թե ինչպես օգտագործել այս բջիջների վերականգնման եզակի հատկությունները: Packard Children's-ը տարեկան կատարում է ավելի քան 40 ցողունային բջիջների փոխպատվաստում՝ լեյկեմիայի կամ այլ քաղցկեղների, ինչպես նաև որոշ ժառանգական իմունային անբավարարության հիվանդությունների բուժման համար, և ավելի քան 20 տարի առաջ առաջիններից մեկն էր, որ առաջարկեց մանկական ոսկրածուծի փոխպատվաստում: Այս կյանքեր փրկող ընթացակարգի փորձը և շարունակական կատարելագործումները շարունակում են ընդլայնվել՝ կայուն կերպով բարձրացնելով գոյատևման մակարդակը:

Այդ փորձը օգնեց Սան Խոսեից Բրեյդեն Ֆրանշամին, որը ծնվել էր Վիսկոտ-Օլդրիչի համախտանիշով՝ հազվագյուտ հիվանդություն, որը ազդում է արյան և իմունային համակարգի բջիջների վրա: Ախտորոշվելով 6 ամսականում, մեկ տարուց ավելի պահանջվեց, մինչև նա համապատասխանեցրեց ոսկրածուծի դոնորի հետ և հաջողությամբ փոխպատվաստում ստացավ: Նրա կյանքի առաջին հինգ տարիները լի էին երկարատև հոսպիտալացմամբ, կլինիկա այցելություններով և իմունային համակարգը ճնշող դեղամիջոցներով, ասում է նրա մայրը՝ Սոնյա Պալմերը: Այսօր Բրեյդենը էներգետիկ 8-ամյա երեխա է, և նրա ընտանիքը ուրախությամբ արյուն և հյուսվածք է նվիրաբերել, որպեսզի հետազոտողները կարողանան ավելին իմանալ հիվանդության հետևում կանգնած գենետիկ մուտացիայի մասին:

Դոնորների պաշարը ընդլայնելու համար Ագարվալ-Հաշմին Packard Children's-ում հիմնադրեց պորտալարի արյան ծրագիր: Ծննդաբերությունից հետո ընկերքում և պորտալարում հայտնաբերված պորտալարի արյունը ցողունային բջիջների հարուստ աղբյուր է, որոնք կարող են դիֆերենցվել տարբեր տեսակի արյան բջիջների և վերականգնել արատավոր իմունային համակարգը: «Այն ընդլայնում է դոնորների պաշարը ցանկացած տեսակի ցողունային բջիջների փոխպատվաստման համար», - ասում է նա: «Դա նշանակում է, որ յուրաքանչյուր երեխա ունի դոնոր»:

Սակայն հաջողության հետ մեկտեղ գալիս են նոր մարտահրավերներ: Քաղցկեղի բուժումը կարող է նաև առաջացնել երկարատև կողմնակի ազդեցություններ, որոնք կարող են ազդել երեխայի առողջության և կյանքի որակի վրա հետագայում (տե՛ս «Կյանքը քաղցկեղից հետո»): Packard Children's-ը ապահովում է երկարատև հետևողականություն և շարունակական աջակցող խնամք՝ մանկական քաղցկեղը հաղթահարածների մոտ ուշացած բարդությունների դեմ պայքարելու համար:

«Այժմ բուժումն ավելի քիչ ինտենսիվ է և ավելի թիրախային, իսկ արդյունքներն ավելի լավն են բոլոր առումներով», - ասում է Ագարվալ-Հաշմին: «Սակայն թերապիաներն ունեն հետևանքներ, և կարևոր է, որ մենք համոզվենք, որ այս երեխաները լավ են մեծանում»:

Այդ մոտեցումը մի բան է, որին Մատեոն, Բրեյդենը և նրանց ընտանիքները անհամբեր սպասում են։

Այս հոդվածը հրապարակվել է «Լյուսիլ Փաքարդի մանկական լուրեր» հրատարակչությունում 2012 թվականի աշնանը։