يُدرك مستشفى لوسيل باكارد للأطفال أن البداية الصحية للأطفال تبدأ برعاية متميزة للأمهات الحوامل. تُقدم القصص التالية لأربع نساء محليات، مرّت كل منهن بالمستشفى في يوم واحد هذا الربيع، لمحة عن كيفية تطور رعاية مستشفى باكارد للأطفال للأمهات والأطفال على حد سواء، وكيف تُؤثر هذه الرعاية على حياة مئات العائلات يوميًا.
ميشيل كريج
في الطابق الثاني، في وحدة المخاض والولادة، أنجبت ميشيل كريج للتو طفلها الأول، أفيري، وهو ذكر سليم. هي وزوجها، مايك هورويتز، في غاية السعادة والفخر والارتياح. ولادة أفيري تُعدّ نهاية سعيدة طال انتظارها لرحلة مؤلمة.
قبل شهرين، كانت ميشيل تُنهي يوم عملها في جوجل عندما بدأت فجأةً تنزف بغزارة. كانت حاملاً في شهرها السابع، وكانت تُعاني من نزيف حاد، ونُقلت على الفور إلى مستشفى باكارد للأطفال.
حتى ذلك اليوم، كان حمل ميشيل هادئًا تمامًا. حدث النزيف دون سابق إنذار، مما عرض حياتها وحياة جنينها للخطر.
أوقف فريق رعاية ميشيل انقباضاتها المبكرة وشخّص حالتها بانفصال المشيمة المبكر، وهو انفصال المشيمة عن الرحم قبل أوانه. فقدت ما يقارب لترًا من الدم، وهي كمية كبيرة بشكل غير معتاد حتى مقارنةً بالحالات الأخرى عالية الخطورة التي تُرى في مستشفى باكارد للأطفال.
نظراً لشدة النزيف وظهوره المفاجئ، خشي أطباء ميشيل من أن خطر وقوع حادثة أخرى دون سابق إنذار كبير جداً، مما يمنعها من العودة إلى المنزل، ويشكل خطراً كبيراً عليها وعلى الجنين. ولم يكن من الممكن التنبؤ بما قد يحدث إذا لم تعد إلى المستشفى في الوقت المناسب.
يقول الدكتور ياسر السيد، طبيب التوليد والرئيس المساعد لقسم طب الأم والجنين: "تُبرز حالة ميشيل الخط الفاصل الدقيق الذي نسير فيه في حالات الولادة عالية الخطورة، حيث نتعامل مع حياتين". ويضيف: "قدرتنا على التشخيص، ناهيك عن التحكم، فيما سيحدث مع الجنين في طور النمو، محدودة للغاية. ونظرًا لعدم قدرتنا على التنبؤ بما سيحدث، فقد فضلنا إبقائها في المستشفى طوال فترة حملها".
يتذكر مايك: "كان الأطباء واضحين تمامًا أن ميشيل في وضع حرج. كان من الصعب عليّ حتى أن أبتعد عنها، وأي مكالمة هاتفية منها كادت أن تُسبب لي نوبة قلبية لأنني كنت أخشى الأسوأ".
لكن كما أشارت ميشيل، توقع الجميع ولادة الطفل قريبًا. وأضافت: "لم أكن أعلم كم ستستغرق إقامتي في المستشفى".
تحولت الأيام إلى أسابيع، ثم إلى أشهر. في المجمل، قضت ميشيل 66 يومًا طويلًا في باكارد تحت مراقبة دقيقة. ولكسر الملل، كان مايك يزورها ثلاث مرات يوميًا، ويحضر لها وجبات المطاعم، وينقلها إلى السطح لتستنشق الهواء النقي، ويحاول رفع معنوياتها. قدمت الممرضات لهن تدريبًا سريعًا على رعاية الأطفال، لأن دخول ميشيل إلى المستشفى منعهن من حضور الدروس للتحضير لولادة طفلهن.
بفضل المتابعة الدقيقة من فريق التوليد عالي الخطورة، تمكنت ميشيل من حمل أفيري حتى اكتمال نموه. بلغ وزنه 8 أرطال و4 أونصات.
قال مايك بعد وصول أفيري الذي طال انتظاره: "لقد كنا في غاية الدهشة. لقد كان طريقًا طويلًا، منذ الليلة الأولى التي قضيناها هنا، قلقين. إنه مثالي تمامًا - عشرة أصابع في يديه وقدميه - وضخم الحجم."
ليزلي بالينجر، وودسايد
في نهاية الممر، خارج وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، تحاول ليزلي بالينجر استعادة رباطة جأشها. ليزلي، المتبرعة المخلصة لمستشفى باكارد للأطفال، تتجول في المستشفى برفقة صديقة تأمل أن تصبح داعمة لها أيضًا. لكن عندما وصلت جولتهما إلى مدخل وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، لم تستطع ليزلي إجبار نفسها على الدخول. حتى بعد 23 عامًا، يصعب عليها أن تكون محاطة بأطفال حديثي الولادة ضعاف السمع وأجهزة مراقبة الأطفال التي تصدر أصواتًا مزعجة.
في عام ١٩٨٨، وُلد ابن ليزلي البكر، كورت، في مستشفى ستانفورد، قبل موعده بثلاثة أشهر. خلال فترة حملها، شُخِّصت ليزلي بمتلازمة هيلب، وهي إحدى مضاعفات تسمم الحمل (ارتفاع ضغط الدم الناتج عن الحمل). وُلد طفلها أبكر بكثير من المتوقع، ودون سابق إنذار.
أمضى كورت الأسابيع الثمانية الأولى من حياته في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. وكان نجاته أمرًا رائعًا.
لا تزال ليزلي وزوجها دوغ يتذكران بوضوح أجهزة المراقبة التي تُصدر أصواتًا مزعجة باستمرار والأضواء الساطعة في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. في تلك الأيام، لم يكن يُسمح للآباء غالبًا بالتواصل مع أطفالهم الخُدّج. أُقيمت أول جلسة محاكمة في إحدى الأمسيات تحت إشراف دوغ، وكان عمره ستة أسابيع.
لقد تغير الكثير منذ ذلك الحين، كما يشير الدكتور ديفيد ستيفنسون، أستاذ طب الأطفال في هارولد ك. فابر. فقد أصبحت أدوات التشخيص وأجهزة المراقبة والعلاجات أفضل. ويتم الآن تدوير الإضاءة في وحدة العناية المركزة لمحاكاة الليل والنهار، ويُشجع الآباء على لمس أطفالهم وحملهم والتحدث إليهم، وتُبذل كل الجهود لمنح الأطفال الرضّع مزيدًا من لحظات الراحة والهدوء.
في طفولته، شُخِّص كورت بالشلل الدماغي، وهو حالةٌ تُسمى الحَوَل في العين، وصعوباتٍ في التعلم. تعلّم الزحف والمشي متأخرًا عن غيره من الأطفال، لكنه تغلّب على العديد من المشاكل العضلية المرتبطة بالشلل الدماغي، وكان طفلًا سعيدًا ونشيطًا. لكن مع التحاقه بالمدرسة الابتدائية، بدأ يُعاني. استغرق وقتًا أطول من غيره لحل مسائل الرياضيات نفسها. واحتاج إلى علاج نطقي لتلعثمٍ غريبٍ جعله خجولًا وعصبيًا في التعامل مع الآخرين. في سن المراهقة، صعّب عليه القلق الاجتماعي بناء الصداقات، وكانت لديه نظرةٌ سلبيةٌ لما يُمكن أن يُنجزه في الحياة.
لا تزال ليزلي تتذكر الإحباط والألم اللذين شعرت بهما لرؤية طفلها يعاني. لم يكن هناك سوى القليل من الدعم للآباء والأمهات الذين يربون أطفالًا ذوي احتياجات خاصة ويحاولون التعامل مع الخدمات المعقدة. ولضمان توفير رعاية متابعة وتنسيق أفضل للعائلات الأخرى التي تواجه تحديات مماثلة، دعمت ليزلي ودوغ برنامج خدمات الخريجين الخدج في باكارد، والذي ساعد الآباء والأمهات على الحصول على رعاية مستمرة لأطفالهم الخدج.
في عام ٢٠٠٤، عزز آل بالينجر، بالتعاون مع والدي ليزلي، آن وبيل سويندلز، استثمارهم بإنشاء أستاذية بالينجر-سويندلز الموهوبة في طب الأطفال التنموي والسلوكي. وقد أدى هذا التبرع إلى تعيين الدكتورة هايدي فيلدمان، الحاصلة على درجة الدكتوراه في الطب، وأستاذة طب الأطفال، لإدارة برنامج طب الأطفال التنموي والسلوكي الجديد في مستشفى باكارد للأطفال.
يقول ستيفنسون: "لقد كان لعائلة بالينجر دورٌ رياديٌّ في مساعدتنا على تطوير عيادات متابعة الحالات عالية الخطورة وبناء علاقاتٍ وطيدةٍ مع المجتمع. والآن، عندما يغادر الأطفال حضانتنا، تتوفر لهم أماكنٌ يلجؤون إليها للحصول على المساعدة في التغلب على التحديات التي قد يواجهونها".
لحسن حظ كورت، كانت المدرسة الثانوية نقطة تحول في حياته. التحق بمدرسة على الساحل الشرقي، حيث التقى بطلاب آخرين يواجهون تحديات مماثلة، وبدأ أخيرًا بالخروج من قوقعته.
تزدهر كورت الآن كشابة. ورغم أن ذكريات وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لا تزال حاضرة في ذهن ليزلي، إلا أنها متفائلة بأن الأمور ستكون أسهل على العائلات الأخرى مع نمو أطفالها.
إيفا لاجوناس، ريدوود سيتي
داخل وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، تشعّ إيفا لاغوناس فخرًا. جاءت لتشارك صور ابنها الأصغر، ديفيد لونا. استقبلت الممرضات بأحضان دافئة. قالت: "إنهم بمثابة عائلتي".
لقد قطع ديفيد شوطًا طويلًا منذ أيامه في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. وُلد عام ٢٠٠٩ في الأسبوع السادس والعشرين من الحمل، وكان وزنه أقل من ١٢ كيلوجرامًا. عانى من متلازمة الضائقة التنفسية، وانقطاع النفس المبكر، والارتجاع المعدي المريئي، ونزيف حاد في الدماغ. في عمر أسبوعين، تدهورت حالته الصحية إلى نصف وزنه عند الولادة، وأخبر الأطباء إيفا وزوجها ميغيل لونا أنه إذا نجا ديفيد، فقد يُصاب بضعف شديد في البصر والسمع، وقد لا يمشي أبدًا.
ولم يتمكن إيفا وميغيل من اصطحابه إلى المنزل للمرة الأولى إلا بعد مرور أربعة أشهر طويلة.
اليوم، تُذهل الممرضات بتقدم ديفيد. صحته جيدة، ورغم تأخر نموه بعض الشيء، إلا أنه الآن يمشي ويتحدث، ويكتسب مهارات أخرى تدريجيًا. تُخبرنا إيفا بفخر أنه يُحب الأكل - كل شيء باستثناء الكوسا - بل إنه أطول بقليل من جاره في عمره.
تقول إن وصول ابنها إلى ما هو عليه اليوم تطلب الكثير من العزيمة والعمل الجاد والدعاء. خضع ديفيد لعلاج مكثف لتعلم وظائف أساسية مثل الإمساك والكلام.
لحسن الحظ، استفاد ديفيد من الاستثمار السخي الذي قامت به عائلة بالينجر في عام 2004. واليوم، يوفر برنامج طب الأطفال التنموي السلوكي في باكارد للعائلات مثل عائلة ديفيد الدعم المنظم والمتابعة والتنسيق الذي يحتاجون إليه لمعالجة إعاقات أطفالهم.
يقول فيلدمان: "يواجه ديفيد بعض التحديات، ولكنه نجح في ذلك. من المهم أن نربط عائلات مثل عائلته بالخدمات، سواءً في باكارد أو في المجتمع المحلي القريب من منازلهم، لمراقبة نموهم ومساعدتهم في ذلك".
من جانبها، استفادت إيفا استفادةً كاملةً من الموارد المتاحة لمساعدة ديفيد على النمو. يتألف جدولهم الأسبوعي المزدحم من ثلاث جلسات علاج وظيفي وطبيعي من خلال خدمات أطفال كاليفورنيا، وجلستين في برنامج للتدخل المبكر حيث يتواصل مع أطفال آخرين، وزيارات منزلية من معالج نطق ومعلمة لتنمية مفردات ديفيد ومهاراته الإدراكية. تحافظ إيفا على نظرة إيجابية، لكنها لا تخشى التعبير عن رأيها إذا شعرت أن احتياجاته لا تُلبى. عندما شعرت أن أحد البرامج لم يكن البيئة المناسبة له، بحثت فورًا عن برنامج أنسب.
"علينا أن نكون صوت أطفالنا"، تقول إيفا.
اليوم، تُضيف صورة ديفيد إلى جدار وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، وتُخصّص لحظةً لتشجيع الآباء الناطقين بالإسبانية الآخرين الذين يبدو عليهم القلق والخوف. تقول: "أريدهم أن يعلموا أن طفلهم في باكارد في أفضل حال. بالنسبة لي، وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة هي مكانٌ للحياة والأمل والحب".
سارة جونز، بالو ألتو
في الطابق الأرضي، تنتظر سارة جونز وآندي شارب بقلق خضوع ابنهما نيكولاس، البالغ من العمر سبعة أشهر، لعمليته الجراحية الثالثة منذ ولادته. تُعدّ هذه العملية أحدث عثرة في رحلة طويلة وشاقة لطفلهما الأول.
في الصيف الماضي، بينما كانت سارة حاملاً بنيكولاس، كشف فحص الموجات فوق الصوتية في الأسبوع السادس والعشرين عن وجود فائض من السائل الأمنيوسي، مما أشار إلى أن الجنين لا يبلع كما ينبغي. اشتبه أطباؤها في إصابتها بتضيق الاثني عشر، وهو انسداد في الجزء الأول من الأمعاء الدقيقة، مما يمنع مرور محتويات المعدة.
نيكولاس شارب
تم تحويل سارة إلى مركز باكارد لصحة الجنين والأم، والذي قام بتشكيل فريق يتكون من طبيب توليد عالي الخطورة، وطبيب حديثي الولادة، ومستشار وراثي، وعامل اجتماعي طبي، وجراح لتطوير خطة رعاية لها وللطفل.
تقول الدكتورة سوزان هينتز، المديرة الطبية لمركز صحة الجنين والأم، وباحثة هيئة التدريس الموهوبة من أرلين وبيت هارمان: "نحاول تجميع قطع اللغز معًا للآباء، حتى يتمكنوا من فهم والاستعداد قدر الإمكان لما سيحدث في الأسابيع والأشهر - وأحيانًا السنوات - المقبلة".
أبلغ الفريق سارة وآندي أن طفلهما سيحتاج على الأرجح إلى جراحة لإصلاحه بعد ولادته بفترة وجيزة. ويضيف هينتز: "لكن حتى مع كل ما لدينا من تقنيات وخبرات وقدرات تصوير، نؤكد أننا ما زلنا غير قادرين على التنبؤ الدقيق بما سيحدث". اتضح أن طفل سارة كان متقلب المزاج بالفعل.
بعد ثلاثة أسابيع فقط، وفي منتصف الليل، انفجر ماء سارة، ودخلت في مخاض مبكر. أسرع مما توقع الجميع، أُدخلت إلى مستشفى باكارد للأطفال، حيث أوقف الأطباء انقباضاتها وأبقوها في الفراش لمدة ثمانية أيام. عندما عادت انقباضاتها في الأسبوع التالي، لاحظ الأطباء انخفاضًا في معدل ضربات قلب الجنين، وقرروا أنه بحاجة إلى الولادة فورًا بعملية قيصرية طارئة.
تتذكر سارة: "حدث كل شيء بسرعة كبيرة. بعد عشرين دقيقة، وصل نيكولاس."
وُلِد نيكولاس في الأسبوع الثلاثين من الحمل، وكان وزنه 2 رطل و14 أونصة.
لحسن حظ الأم والطفل، كان فريق رعاية باكارد قد وضع خطةً جاهزةً مسبقًا، وكان أطباء حديثي الولادة وجراحو الأطفال على أهبة الاستعداد للبدء في العلاج. بعد ولادة نيكولاس مباشرةً، أكد أطباؤه إصابته بتضيق الاثني عشر، وهو ما يستدعي العلاج الفوري. وعندما فشلت محاولات تنبيبه، اشتبهوا في إصابته أيضًا بناسور الرغامي المريئي (TEF)، وهو اتصال غير طبيعي بين المريء والقصبة الهوائية.
أجرى الجراحان سانجيف دوتا وماتياس بروزوني عملية جراحية لنيكولاس في ذلك المساء، حيث نجحا في إصلاح رتق الاثني عشر وإجراء عملية مؤقتة لـ TEF. لم يكن نيكولاس أصغر مريض خضع لعملية جراحية في مستشفى باكارد للأطفال، ولكنه كان خارج نطاق قدرة معظم المستشفيات الأخرى على التعامل معه. صغر حجمه وولادته المبكرة، بالإضافة إلى حالتين متزامنتين، جعلا حالته صعبة للغاية.
يقول دوتا، الباحث المُنح منحة أرلين وبيت هارمان: "لا يوجد دليلٌ مكتوبٌ حول كيفية التعامل مع هذا النوع من المواقف. يتطلب الأمر خبرةً وابتكارًا من مؤسسةٍ مثل باكارد لإدارة تفاصيل رعاية الحالات المعقدة والنادرة، مثل حالة نيكولاس".
بعد ستة أسابيع، وبعد أن كبر نيكولاس وزادت قوته قليلًا، خضع لعملية جراحية ثانية لإصلاح الكسر الكامل للقناة السمعية. مكث في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لعدة أسابيع أخرى، وعاد أخيرًا إلى منزله في أكتوبر/تشرين الأول الماضي.
يتذكر آندي قائلاً: "كانت ممرضات وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة رائعات للغاية، سواءً بالنسبة لنيكولاس أو لنا. كان الدعم الذي قدّمنه لنا، وقدرتهنّ على مناصرة حاله ومساعدتنا على فهم كل شيء، استثنائيًا بحق".
في المنزل، سارت الأمور بسلاسة لبضعة أشهر، إلى أن كشف فحص طبي أجري في يناير الماضي أن محيط رأس نيكولاس قد ارتفع بشكل ملحوظ. أظهر التصوير المقطعي المحوسب إصابته باستسقاء الرأس، أو زيادة السوائل حول دماغه، مما يتطلب تحويلة لتخفيف الضغط.
اليوم، تجد سارة وآندي نفسيهما عائدين إلى باكارد، حيث يُجري جراح الأعصاب مايكل إدواردز عملية جراحية لنيكولاس. لحسن الحظ، سارت العملية بسلاسة، وبحلول المساء، كان نيكولاس في مرحلة التعافي، ويتنفس من تلقاء نفسه.
أفادت ميشيل كريج أنها وابنها آفري، البالغ من العمر أربعة أشهر، بخير. وقد قام آفري بأول رحلة له إلى هاواي. ورغم الحادث الذي قضى ميشيل في المستشفى لمدة 66 يومًا، إلا أن آفري يتمتع بصحة جيدة.
تقول ميشيل: "كان البقاء في المستشفى كل هذه المدة أمرًا مروعًا للغاية في ذلك الوقت. لكن بالنظر إلى الماضي الآن، أشعر أنني محظوظة للغاية. أنا سعيدة جدًا لأنني بقيت. لقد بذل الجميع في باكارد قصارى جهدهم لرعايتنا على أكمل وجه. نحن ممتنون جدًا لأن الأمور سارت على ما يرام."
ليزلي بالينجر أمٌّ فخورةٌ لخريج جامعي. في مايو، حصل كورت على شهادته في الجغرافيا من جامعة دنفر. هذا الصيف، تطوّع في دار أيتام في تنزانيا، وتسلّق جبل كليمنجارو - وهي أفضل تجربةٍ في حياته، على حدّ قوله - واستعدّ لبدء وظيفةٍ جديدةٍ مع منظمة أميريكوربس.
يقول كورت: "تسلق جبل كليمنجارو من بين الأهداف التي أسعى لتحقيقها. كان أمرًا مذهلًا، وفتح عينيّ على ما هو ممكن وما ينتظرني في العالم. أستطيع فعل أشياء كثيرة لم أكن أعلم أنني قادر عليها."
إيفا لاغوناس سعيدةٌ جدًا بتقدم ابنها المستمر. ديفيد، البالغ من العمر عامين، يستطيع الإشارة إلى الحيوانات في كتبه بأسمائها، ويرقص بسعادةٍ كلما سمع الموسيقى، ويمارس بشغفٍ أحدث مهاراته - الجري. تُعزي إيفا نجاح ديفيد إلى برامج المجتمع الرائعة، وإلى دعاءه الكثير، لما حققه من نجاح.
تقول إيفا: "لقد صلّى مئات الآلاف من الناس من أجل ديفيد. إنه معجزة".
وبعد عامٍ متقلب، تتنفس سارة جونز براحةٍ أكبر. بعد أيامٍ قليلة من جراحته الثالثة، عاد نيكولاس إلى المنزل، مع أن أطبائه نصحوا سارة وآندي بإبقائه قريبًا من مستشفى باكارد للأطفال دائمًا. في مايو، عندما كان نيكولاس في العاشرة من عمره، حصلوا على الضوء الأخضر لإخراجه من المدينة لأول مرة.
في يوليو، احتفل نيكولاس بعيد ميلاده الأول. طفل نشيط ذو شعر أحمر جذاب، ينشغل باستكشاف ألعابه الجديدة. في مرحلة ما، سيحتاج على الأرجح إلى عملية جراحية أخرى لحل مشكلة متبقية. لكن في الوقت الحالي، لا يُعيقه هذا كثيرًا. على الغداء، يتناول حصتين كبيرتين من الفاكهة والخضراوات المهروسة، ثم يرتشف زجاجة حليب صناعي سخية.
تقول سارة: "لقد كانت تجربة رائعة. نحن ممتنون جدًا للرعاية الرائعة التي تلقيناها من جميع العاملين في باكارد".
