Kinikilala ng Lucile Packard Children's Hospital na ang isang malusog na simula para sa mga bata ay nagsisimula sa pambihirang pangangalaga para sa mga umaasang ina. Ang mga sumusunod na kuwento ng apat na lokal na kababaihan, na bawat isa ay dumaan sa Ospital sa isang araw nitong tagsibol, ay nagbibigay ng isang sulyap kung paano pinangangalagaan ng Packard Children's advances ang mga ina at mga sanggol, at naaantig ang buhay ng daan-daang pamilya bawat araw.
Michelle Craig
Sa ikalawang palapag, sa Labor and Delivery Unit, ipinanganak ni Michelle Craig ang kanyang unang anak, si Avery, isang malusog na sanggol na lalaki. Siya at ang kanyang asawang si Mike Horowitz, ay kalugud-lugod, ipinagmamalaki—at gumaan ang loob. Ang kapanganakan ni Avery ay isang masaya at pinakahihintay na pagtatapos sa isang napakasakit na paglalakbay.
Dalawang buwan bago nito, tinatapos ni Michelle ang kanyang araw ng trabaho sa Google nang bigla siyang dumugo nang husto. Pitong buwang buntis, dumanas siya ng matinding pagdurugo, at isinugod siya sa Packard Children's.
Hanggang sa araw na iyon, ang pagbubuntis ni Michelle ay ganap na walang nangyari. Nangyari ang pagdurugo nang walang anumang babala, na inilagay ang kanyang buhay at ang buhay ng kanyang sanggol sa panganib.
Ang pangkat ng pangangalaga ni Michelle ay huminto sa kanyang maagang pag-urong at na-diagnose siyang may placental abruption, kung saan ang inunan ay humihiwalay nang wala sa panahon mula sa matris. Nawalan siya ng halos isang litro ng dugo, isang hindi pangkaraniwang mataas na dami kahit na kumpara sa iba pang mga kaso na may mataas na panganib na nakita sa Packard Children's.
Batay sa kalubhaan at biglaang pagsisimula ng pagdurugo, nag-aalala ang mga doktor ni Michelle na ang panganib ng isa pang insidente na mangyari nang walang babala ay napakalaki para makauwi siya, at magdulot ng labis na panganib sa kanya at sa sanggol. Walang sinasabi kung ano ang maaaring mangyari kung hindi siya nakabalik sa ospital sa oras.
"Ang kaso ni Michelle ay nagha-highlight sa maselang linya na ating tinatahak sa mga high-risk obstetrics, na humaharap sa dalawang buhay," sabi ni Yasser El-Sayed, MD, ang kanyang obstetrician at associate chief ng maternal-fetal medicine. "Ang aming kakayahang mag-diagnose, mas mababa ang kontrol, kung ano ang mangyayari sa isang umuunlad na buhay ay talagang limitado. Dahil sa aming kawalan ng kakayahan na hulaan kung ano ang mangyayari, pinili namin na panatilihin siya sa ospital para sa tagal ng kanyang pagbubuntis."
“Napakalinaw ng mga doktor na si Michelle ay nasa isang delikadong sitwasyon,” ang paggunita ni Mike. "Mahirap para sa akin na umalis sa kanyang tabi, at anumang tawag sa telepono mula sa kanya ay halos atakehin ako sa puso dahil natatakot ako sa pinakamasama."
Ngunit tulad ng sinabi ni Michelle, inaasahan nilang lahat na malapit nang ipanganak ang sanggol. "Wala akong ideya kung gaano katagal ang aking pamamalagi sa ospital," dagdag niya.
Ang mga araw ay naging linggo, pagkatapos ay naging buwan. Sa kabuuan, tiniis ni Michelle ang 66 na mahabang araw sa Packard sa ilalim ng maingat na pagbabantay. Upang mawala ang pagod, binisita siya ni Mike nang tatlong beses sa isang araw, dinadala ang kanyang mga pagkain sa restaurant, iginulong siya sa bubong para sa sariwang hangin, at sinusubukang panatilihing masigla ang kanyang espiritu. Binigyan sila ng mga nars ng mabilis na pagsasanay sa pag-aalaga ng sanggol, dahil ang pag-ospital ni Michelle ay humadlang sa kanila na pumasok sa mga klase upang maghanda para sa pagdating ng kanilang sanggol.
Salamat sa malapit na pagsubaybay ng high-risk obstetrics team, nagawa ni Michelle na dalhin si Avery sa buong termino. Tumimbang siya sa solidong 8 pounds, 4 ounces.
“Lubos kaming nabigla,” sabi ni Mike, pagkatapos ng pinakahihintay na pagdating ni Avery. "Ito ay isang mahabang daan, mula sa unang gabi na nagpalipas kami dito, nag-aalala. Siya ay ganap na perpekto—10 daliri at 10 daliri sa paa—at napakalaki."
Leslie Ballinger, Woodside
Sa bulwagan, sa labas lamang ng Neonatal Intensive Care Unit (NICU), sinusubukan ni Leslie Ballinger na i-compose ang sarili. Isang tapat na donor sa Packard Children's, si Leslie ay naglilibot sa Ospital kasama ang isang kaibigan na inaasahan niyang magiging isang tagasuporta din. Ngunit pagdating ng kanilang paglilibot sa pasukan ng NICU, hindi na madala ni Leslie ang kanyang sarili na pumasok. Kahit na pagkatapos ng 23 taon, napakahirap para sa kanya na mapalibutan ng mga marupok na bagong silang at mga beep na monitor.
Noong 1988, ang unang anak ni Leslie, si Court, ay ipinanganak sa Stanford Hospital, tatlong buwang wala sa panahon. Sa panahon ng kanyang pagbubuntis, si Leslie ay na-diagnose na may HELLP syndrome, isang komplikasyon ng preeclampsia (high blood pressure na dulot ng pagbubuntis). Ang kanyang sanggol ay dumating nang mas maaga kaysa sa inaasahan at may kaunting babala.
Ginugol ng korte ang kanyang unang walong linggo ng buhay sa NICU. Na siya ay nakaligtas sa lahat ay kapansin-pansin.
Si Leslie at ang kanyang asawa, si Doug, ay naaalala pa rin ang patuloy na pagbeep ng mga monitor at ang nakasisilaw na mga ilaw ng NICU. Noong mga panahong iyon, madalas na hindi pinapayagan ang mga magulang na makipag-ugnayan sa kanilang mga sanggol na wala pa sa panahon. Ang unang pagkakataon na maaaring isagawa ang Korte ay nasa relo ni Doug isang gabi—sa anim na linggong gulang.
Maraming nagbago mula noon, ang sabi ni David Stevenson, MD, ang Harold K. Faber Professor sa Pediatrics. Mayroong mas mahusay na mga diagnostic tool, monitor, at paggamot. Ang pag-iilaw sa NICU ay umiikot na ngayon upang magtiklop araw at gabi, hinihikayat ang mga magulang na hawakan, hawakan, at kausapin ang kanilang mga sanggol, at ang lahat ay ginagawa upang bigyan ang mga marupok na sanggol ng mas maraming sandali ng mapayapang pahinga.
Noong bata pa, na-diagnose si Court na may cerebral palsy, isang kondisyon sa mata na tinatawag na strabismus, at mga problema sa pag-aaral. Natuto siyang gumapang at lumakad nang mas huli kaysa sa ibang mga bata, ngunit nalampasan niya ang marami sa mga isyung muscular na nauugnay sa cerebral palsy at naging masaya at aktibong paslit. Ngunit nang magsimula siya sa grade school, nagsimula siyang magpumiglas. Mas matagal siya kaysa sa ibang mga mag-aaral upang gawin ang parehong mga problema sa matematika. At kailangan niya ng speech therapy para sa isang awkward na pagkautal na nagpahiya sa kanya at kinakabahan sa iba. Bilang isang tinedyer, ang kanyang pagkabalisa sa lipunan ay nagpahirap sa pagbuo ng mga pagkakaibigan, at mayroon siyang negatibong pananaw sa kung ano ang maaari niyang magawa sa buhay.
Naaalala pa rin ni Leslie ang pagkabigo at sakit ng makitang nagpupumiglas ang kanyang anak. Nagkaroon ng kaunti sa paraan ng suporta para sa mga magulang na nagpapalaki ng mga anak na may mga espesyal na pangangailangan at sinusubukang mag-navigate sa mga kumplikadong serbisyo. Upang matiyak na ang mas mahusay na follow-up na pangangalaga at koordinasyon ay magagamit sa ibang mga pamilyang nahaharap sa mga katulad na hamon, sinuportahan nina Leslie at Doug ang Preemie Graduate Services sa Packard, na tumulong sa mga magulang na ma-access ang patuloy na pangangalaga para sa mga batang ipinanganak nang wala sa panahon.
Noong 2004, ang mga Ballinger, kasama ang mga magulang ni Leslie, sina Ann at Bill Swindells, ay gumawa ng kanilang pamumuhunan ng isang hakbang pa sa pamamagitan ng pagtatatag ng Ballinger-Swindells Endowed Professorship sa Developmental and Behavioral Pediatrics. Ang kanilang regalo ay humantong sa pangangalap ng Heidi Feldman, MD, PhD, propesor ng pediatrics, upang idirekta ang bagong programa ng Developmental-Behavioral Pediatrics sa Packard Children's.
"Talagang nanguna ang Ballingers sa pagtulong sa amin na bumuo ng aming mga high-risk na follow-up na klinika at bumuo ng mga interface sa komunidad," sabi ni Stevenson. "Ngayon, kapag umalis ang mga bata sa aming nursery, mayroon silang mga lugar na maaaring puntahan para sa tulong sa pagharap sa mga hamon na maaari nilang harapin."
Sa kabutihang-palad para sa Court, high school ay isang turning point para sa kanya. Nag-aral siya sa isang paaralan sa East Coast kung saan nakilala niya ang iba pang mga mag-aaral na nahaharap sa katulad na mga hamon, at sa wakas ay nagsimulang lumabas sa kanyang shell.
Ang hukuman ngayon ay umuunlad bilang isang young adult. Kahit na ang mga alaala ng NICU ay medyo masyadong maliwanag sa isip ni Leslie, siya ay umaasa na ang mga bagay ay medyo mas madali para sa ibang mga pamilya habang lumalaki ang kanilang mga anak.
Eva Lagunas, Redwood City
Sa loob ng NICU, nagniningning sa pagmamalaki si Eva Lagunas. Pumasok siya upang ibahagi ang mga larawan ng kanyang bunsong anak na si David Luna. Sinalubong niya ng yakap ang mga nurse. “Para na silang pamilya sa akin,” she says.
Malayo na ang narating ni David mula sa kanyang mga araw sa NICU. Ipinanganak noong 2009 sa 26 na linggo, si David ay tumimbang ng mas mababa sa 2.5 pounds. Nagdusa siya ng respiratory distress syndrome, apnea ng prematurity, gastroesophageal reflux, at isang makabuluhang pagdurugo sa kanyang utak. Sa dalawang linggong gulang, siya ay lumala sa kalahati ng kanyang timbang ng kapanganakan, at sinabi ng mga doktor kay Eva at sa kanyang asawang si Miguel Luna, na kung mabubuhay si David, maaari siyang magkaroon ng malubhang kapansanan sa paningin at pandinig, at maaaring hindi na makalakad.
Pagkaraan ng apat na mahabang buwan, sa wakas ay naiuwi siya nina Eva at Miguel sa unang pagkakataon.
Ngayon, ang mga nars ay natulala sa pag-unlad ni David. Ang kanyang kalusugan ay mabuti, at kahit na ang kanyang pag-unlad ay medyo naantala, siya ngayon ay naglalakad, nagsisimulang magsalita, at dahan-dahang nakakakuha ng iba pang mga kasanayan. Ipinagmamalaki ni Eva na mahilig siyang kumain—lahat maliban sa zucchini—at mas matangkad pa ito ng kaunti kaysa sa isang kapitbahay na kapareho ng edad.
Kinailangan ng maraming determinasyon, pagsusumikap, at panalangin upang marating ang kanyang anak kung nasaan siya ngayon, sabi niya. Sumailalim si David sa masinsinang therapy upang matutunan ang mga pangunahing gawain tulad ng paghawak at pakikipag-usap.
Sa kabutihang palad, nakinabang si David sa malaking pamumuhunan na ginawa ng pamilyang Ballinger noong 2004. Ngayon, ang programa ng Developmental-Behavioral Pediatrics ng Packard ay nagbibigay sa mga pamilya tulad ni David ng structured na suporta, follow-up, at koordinasyon na kailangan nila upang matugunan ang mga kapansanan ng kanilang mga anak.
"Si David ay may ilang mga hamon ngunit nagawa niyang mabuti," ang sabi ni Feldman. "Mahalagang ikonekta natin ang mga pamilyang tulad niya sa mga serbisyo, sa Packard man o sa komunidad na malapit sa kanilang mga tahanan, upang subaybayan at tumulong sa kanilang pag-unlad."
Sa kanyang bahagi, lubos na sinamantala ni Eva ang mga mapagkukunang magagamit upang tulungan si David na lumago. Ang kanilang abalang lingguhang iskedyul ay binubuo ng tatlong sesyon ng occupational at physical therapy sa pamamagitan ng California Children's Services, dalawang sesyon sa isang early intervention program kung saan siya nakikihalubilo sa ibang mga bata, at mga pagbisita sa bahay ng isang speech therapist at isang guro upang mabuo ang bokabularyo at kaalaman ni David. Pinananatili niya ang isang positibong pananaw, ngunit hindi natatakot na magsalita kung sa palagay niya ay hindi natutugunan ang kanyang mga pangangailangan. Nang maramdaman niyang ang isang programa ay hindi ang tamang kapaligiran para sa kanya, agad siyang naghanap ng mas angkop.
“Kailangan nating maging boses ng ating mga anak,” sabi ni Eva.
Ngayon, idinagdag niya ang larawan ni David sa dingding ng NICU, at naglalaan ng ilang sandali upang hikayatin ang iba pang mga magulang na nagsasalita ng Espanyol na mukhang balisa at natatakot. "Gusto kong malaman nila na sa Packard, ang kanilang sanggol ay nasa pinakamagandang lugar na posible," sabi niya. "Para sa akin, ang NICU ay isang lugar ng buhay, pag-asa, at pag-ibig."
Sarah Jones, Palo Alto
Sa ground floor, kinakabahang naghihintay sina Sarah Jones at Andy Sharp habang ang kanilang 7-buwang gulang na anak na lalaki, si Nicholas, ay sumasailalim sa kanyang ikatlong operasyon mula nang ipanganak. Ito ang pinakabagong bump sa naging mahaba at mahirap na daan para sa kanilang unang anak.
Noong nakaraang tag-araw, habang buntis si Sarah kay Nicholas, ang kanyang 26-linggong ultrasound ay nagsiwalat ng labis na amniotic fluid, na nagpapahiwatig na ang sanggol ay hindi lumulunok gaya ng nararapat. Ang kanyang mga doktor ay pinaghihinalaang duodenal atresia, kung saan ang unang bahagi ng maliit na bituka ay nakaharang, na pumipigil sa pagdaan ng mga nilalaman ng tiyan.
Nicholas Sharp
Si Sarah ay isinangguni sa Packard's Center for Fetal and Maternal Health, na nag-assemble ng isang team na binubuo ng isang high-risk obstetrician, isang neonatologist, isang genetic counselor, isang medical social worker, at isang surgeon upang bumuo ng isang plano sa pangangalaga para sa kanya at sa sanggol.
"Sinusubukan naming pagsama-samahin ang mga piraso ng puzzle para sa mga magulang, upang maunawaan at mapaghandaan nila hangga't maaari kung ano ang mangyayari sa mga linggo at buwan—minsan taon—sa hinaharap," sabi ni Susan Hintz, MD, direktor ng medikal ng Center for Fetal and Maternal Health at isang Arline at Pete Harman Endowed Faculty Scholar.
Ipinaalam ng team kina Sarah at Andy na ang kanilang sanggol ay malamang na mangangailangan ng surgical repair pagkatapos ng kanyang kapanganakan. "Ngunit kahit na sa lahat ng aming teknolohiya, kadalubhasaan, at kakayahan sa imaging, binibigyang-diin namin na hindi pa rin namin ganap na mahulaan kung ano ang darating," dagdag ni Hintz. Unpredictable nga pala ang baby ni Sarah.
Pagkalipas lamang ng tatlong linggo, sa kalagitnaan ng gabi, nabasag ang tubig ni Sarah at siya ay nabuntis nang maaga. Mas maaga kaysa sa inaasahan ng sinuman, siya ay ipinasok sa Packard Children's, kung saan itinigil ng mga doktor ang kanyang mga contraction at pinananatili siyang naka-bed rest sa loob ng walong araw. Nang magsimulang muli ang kanyang mga contraction sa sumunod na linggo, nalaman ng kanyang mga doktor na bumababa ang tibok ng puso ng sanggol at natukoy na kailangan itong maipanganak kaagad sa pamamagitan ng emergency c-section.
“Napakabilis ng lahat ng nangyari,” paggunita ni Sarah. "Pagkalipas ng dalawampung minuto, nandito na si Nicholas."
Ipinanganak sa 30 linggo, si Nicholas ay isang maliit na 2 pounds, 14 ounces.
Sa kabutihang palad para sa parehong ina at sanggol, ang kanilang pangkat ng pangangalaga sa Packard ay mayroon nang plano, at ang mga neonatologist at pediatric surgeon ay handa nang kumilos. Pagkapanganak pa lamang ni Nicholas, kinumpirma ng kanyang mga doktor na mayroon siyang duodenal atresia, na kailangang matugunan kaagad. At nang mabigo ang mga pagtatangka na i-intubate siya, hinala nila na mayroon din siyang tracheo-esophageal fistula (TEF), isang abnormal na koneksyon sa pagitan ng kanyang esophagus at trachea.
Ang mga Surgeon na sina Sanjeev Dutta, MD, at Matias Bruzoni, MD, ay inoperahan si Nicholas nang gabing iyon, matagumpay na naayos ang duodenal atresia at nagsagawa ng pansamantalang panukala para sa TEF. Si Nicholas ay hindi ang pinakamaliit na pasyente na sumailalim sa operasyon sa Packard Children's, ngunit napakalayo sa saklaw ng kung ano ang kayang hawakan ng karamihan sa iba pang mga ospital. Ang kanyang maliit na sukat at prematurity, kasama ang kanyang dalawang kasabay na kondisyon, ay naging partikular na mahirap sa kanyang kaso.
"Walang nakasulat sa isang aklat-aralin tungkol sa kung paano haharapin ang ganitong uri ng sitwasyon," ang sabi ni Dutta, isang Arline at Pete Harman Endowed Faculty Scholar. "Kinakailangan ang karanasan at pagbabago ng isang lugar tulad ng Packard upang pamahalaan ang mga nuances ng pag-aalaga sa kumplikado at bihirang mga kondisyon tulad ng kung ano ang mayroon si Nicholas."
Makalipas ang anim na linggo, nang lumaki siya nang kaunti at lumakas, sumailalim si Nicholas sa kanyang pangalawang operasyon upang ganap na ayusin ang TEF. Nanatili siya sa NICU ng ilang linggo pa, at sa wakas ay umuwi na siya noong Oktubre.
“Kahanga-hanga ang aming mga nars sa NICU—para kay Nicholas at para sa amin,” ang paggunita ni Andy. "Ang suporta na ibinigay nila sa amin, at ang kanilang kakayahang magtaguyod para sa kanya at tulungan kaming maunawaan ang lahat ay talagang katangi-tangi."
Sa bahay, naging maayos ang paglalayag sa loob ng ilang buwan, hanggang sa isang checkup nitong Enero nalaman na ang circumference ng ulo ni Nicholas ay tumaas nang husto. Ipinakita ng CAT scan na mayroon siyang hydrocephalus, o labis na likido sa paligid ng kanyang utak, na mangangailangan ng shunt upang maibsan ang pressure.
Ngayon, natagpuan nina Sarah at Andy ang kanilang mga sarili sa Packard habang ang neurosurgeon na si Michael Edwards, MD, ay nagpapatakbo kay Nicholas. Sa kabutihang palad, ang operasyon ay maayos, at sa gabi, si Nicholas ay gumaling, humihinga nang mag-isa.
Iniulat ni Michelle Craig na siya at ang 4 na buwang gulang na si Avery ay parehong mahusay. Nagawa na niya ang kanyang unang paglalakbay sa Hawaii. Sa kabila ng pangyayaring nagdala kay Michelle sa ospital sa loob ng 66 na araw, naging malusog si Avery.
"Nakakatakot talaga ang manatili sa ospital nang ganoon katagal noon," sabi ni Michelle. "Ngunit sa pagbabalik-tanaw ngayon, napakaswerte ko. Natutuwa akong nanatili ako. Lahat ng tao sa Packard ay nagtungo sa itaas at higit pa para alagaan kaming mabuti. Lubos kaming nagpapasalamat na naging maayos ito."
Si Leslie Ballinger ay ang ipinagmamalaking ina ng isang nagtapos sa kolehiyo. Noong Mayo, natanggap ng Korte ang kanyang degree sa heograpiya mula sa Unibersidad ng Denver. Ngayong tag-araw, nagboluntaryo siya sa isang orphanage sa Tanzania, umakyat sa Mount Kilimanjaro—ang nag-iisang pinakamagandang karanasan sa kanyang buhay, sabi niya—at naghanda na magsimula ng bagong trabaho sa AmeriCorps.
"Ang pag-akyat sa Kili ay isa para sa listahan ng bucket," sabi ni Court. "Ito ay kamangha-mangha at binuksan ang aking mga mata sa kung ano ang posible at kung ano ang nariyan sa mundo. Nagagawa ko ang napakaraming bagay na hindi ko alam na kaya ko."
Tuwang-tuwa si Eva Lagunas sa patuloy na pag-unlad ng kanyang anak. Si David, na ngayon ay 2, ay maaaring ituro ang mga hayop sa kanyang mga aklat sa pamamagitan ng pangalan, masayang sumayaw anumang oras na makarinig siya ng musika, at masigasig na nagsasanay sa kanyang pinakabagong kasanayan—pagtakbo. Pinasasalamatan ni Eva ang magagandang programa sa komunidad, at maraming panalangin, sa pagtulong kay David na makarating dito.
“Mayroon kaming daan-daang, libu-libong tao na nananalangin para kay David,” sabi ni Eva. "Siya ay isang himala."
At, pagkatapos ng isang rollercoaster na taon, si Sarah Jones ay nakahinga nang maluwag. Ilang araw pagkatapos ng kanyang ikatlong operasyon, nakauwi na muli si Nicholas, kahit na pinayuhan ng kanyang mga doktor sina Sarah at Andy na panatilihin siyang malapit sa Packard Children's sa lahat ng oras. Noong Mayo, noong si Nicholas ay 10 buwang gulang, binigyan sila ng berdeng ilaw upang dalhin siya sa labas ng bayan sa unang pagkakataon.
Noong Hulyo, ipinagdiwang ni Nicholas ang kanyang unang kaarawan. Isang aktibong bata na may nakakainggit na pulang buhok, nananatili siyang abala sa paggalugad ng lahat ng kanyang mga bagong laruan. Sa isang punto, malamang na kailangan niya ng isa pang operasyon upang malutas ang isang natitirang isyu. Ngunit sa ngayon, hindi ito masyadong nagpapabagal sa kanya. Para sa tanghalian, tinatangkilik niya ang dalawang malalaking servings ng mga purong prutas at gulay, pagkatapos ay lalamunin ang isang masaganang bote ng formula.
“Ito ay isang napakalaking karanasan,” sabi ni Sarah. "Kami ay lubos na nagpapasalamat sa kamangha-manghang pangangalaga na natanggap namin mula sa lahat sa Packard."
