루실 패커드 어린이 병원은 아이들의 건강한 시작은 임산부를 위한 탁월한 진료에서 시작된다는 것을 잘 알고 있습니다. 올봄, 같은 날 병원을 방문한 네 명의 지역 여성들의 이야기를 통해 패커드 어린이 병원이 산모와 아기 모두를 위한 의료 서비스를 어떻게 발전시키고 매일 수백 가정의 삶에 영향을 미치고 있는지 엿볼 수 있습니다.
미셸 크레이그
2층 분만실에서 미셸 크레이그는 건강한 아들 에이버리를 갓 출산했습니다. 그녀와 남편 마이크 호로비츠는 기쁨과 자부심, 그리고 안도감에 휩싸였습니다. 에이버리의 탄생은 험난했던 여정의 행복하고도 오랫동안 기다려온 마무리였습니다.
두 달 전, 미셸은 구글에서 하루 업무를 마무리하던 중 갑자기 심한 출혈을 시작했습니다. 임신 7개월이었던 그녀는 심한 출혈로 패커드 어린이 병원으로 급히 이송되었습니다.
그날까지 미셸의 임신은 아무런 문제 없이 순조롭게 진행되었습니다. 아무런 예고도 없이 출혈이 시작되어 미셸과 아기의 생명이 모두 위험에 처했습니다.
미셸의 의료진은 조기 진통을 멈추고 태반 조기 박리(태반이 자궁에서 조기에 분리되는 현상) 진단을 내렸습니다. 그녀는 거의 1리터에 달하는 출혈을 하였는데, 이는 패커드 어린이 병원에서 관찰된 다른 고위험군 사례들과 비교해도 매우 높은 수치였습니다.
미셸의 의사들은 출혈의 심각성과 갑작스러운 발생을 고려하여, 아무런 경고 없이 또 다른 사고가 발생할 위험이 너무 커서 미셸이 집으로 돌아가는 것은 위험하고, 미셸과 아기에게 너무 큰 위험을 초래할 것이라고 우려했습니다. 미셸이 제때 병원으로 돌아오지 못하면 어떤 일이 벌어질지 예측할 수 없었습니다.
"미셸의 사례는 두 생명을 다루는 고위험 산부인과에서 우리가 어떤 미묘한 경계를 넘나드는지 잘 보여줍니다."라고 그녀의 산부인과 전문의이자 산모-태아 의학 부책임자인 야세르 엘-사예드 박사는 말합니다. "발달하는 태아에게 무슨 일이 일어날지 예측하는 것은 고사하고, 더 나아가 통제하는 능력은 사실상 매우 제한적입니다. 무슨 일이 일어날지 예측할 수 없기에, 우리는 임신 기간 동안 그녀를 병원에 입원시키기로 결정했습니다."
"의사들은 미셸이 위태로운 상황에 처해 있다고 분명히 말했어요." 마이크는 회상한다. "그녀 곁을 떠나는 것조차 힘들었고, 그녀에게서 전화가 올 때마다 최악의 상황이 두려워 심장마비 직전까지 갔어요."
하지만 미셸이 지적했듯이, 모두 아기가 곧 태어날 거라고 예상했습니다. "병원에 얼마나 오래 머물게 될지 전혀 몰랐어요."라고 그녀는 덧붙였습니다.
며칠이 몇 주가 되고, 또 몇 달이 되었습니다. 미셸은 팩커드에서 꼼꼼한 감독 아래 총 66일을 견뎌냈습니다. 지루함을 달래기 위해 마이크는 하루 세 번씩 그녀를 찾아와 식당 음식을 가져다주고, 휠체어를 타고 옥상으로 올라가 신선한 공기를 마시게 하며, 미셸의 기운을 북돋아 주었습니다. 미셸이 입원 중이어서 아기 출산 준비 수업에 참석할 수 없었기에, 간호사들은 미셸에게 유아 간호에 대한 간단한 교육을 실시했습니다.
고위험군 산부인과 팀의 면밀한 관찰 덕분에 미셸은 에이버리를 만삭까지 품에 안을 수 있었습니다. 에이버리는 8파운드 4온스(약 3.7kg)로 듬직했습니다.
"정말 감격스러워요." 마이크가 오랫동안 기다려온 에이버리의 도착 후 말했다. "여기서 첫날밤을 보낸 후부터 걱정하며 긴 여정을 겪었어요. 에이버리는 정말 완벽해요. 손가락 열 개, 발가락 열 개, 그리고 덩치도 엄청 크거든요."
레슬리 발린저, 우드사이드
복도 저편, 신생아 중환자실(NICU) 바로 앞에서 레슬리 발린저는 마음을 가다듬고 있습니다. 패커드 어린이 병원의 충실한 기부자인 레슬리는 친구와 함께 병원을 둘러보고 있는데, 친구도 그녀의 후원자가 되기를 바랍니다. 하지만 투어가 신생아 중환자실 입구에 도착했을 때, 레슬리는 차마 병원에 들어갈 수 없었습니다. 23년이 지났지만, 연약한 신생아들과 삐삐거리는 모니터에 둘러싸여 있는 것은 그녀에게 너무 힘겨운 일이었습니다.
1988년, 레슬리의 첫째 아들 코트는 스탠퍼드 병원에서 3개월 미숙아로 태어났습니다. 임신 중 레슬리는 자간전증(임신 유발 고혈압)의 합병증인 HELLP 증후군 진단을 받았습니다. 아기는 예상보다 훨씬 일찍, 그리고 별다른 예고 없이 태어났습니다.
코트는 생후 8주를 신생아 집중치료실(NICU)에서 보냈습니다. 그가 살아남았다는 것 자체가 놀라운 일입니다.
레슬리와 남편 더그는 신생아 집중치료실(NICU)의 끊임없이 울리는 모니터 소리와 눈부신 조명을 아직도 생생하게 기억합니다. 그 당시 부모들은 미숙아와 접촉하는 것이 종종 금지되었습니다. 처음으로 법정이 열릴 수 있었던 것은 생후 6주 차였던 어느 날 저녁, 더그가 지켜보는 가운데였습니다.
그 이후로 많은 것이 바뀌었다고 소아과 해럴드 K. 페이버 교수인 데이비드 스티븐슨 박사는 말합니다. 더 나은 진단 도구, 모니터, 그리고 치료법이 있습니다. 신생아 집중치료실(NICU)의 조명은 이제 낮과 밤을 재현하도록 순환되고, 부모들은 아기를 만지고, 안고, 이야기하도록 권장되며, 연약한 아기들에게 더 많은 평화로운 휴식을 제공하기 위해 모든 노력을 기울이고 있습니다.
코트는 어렸을 때 뇌성마비, 사시라는 눈 질환, 그리고 학습 장애 진단을 받았습니다. 그는 다른 아이들보다 기어 다니고 걷는 법을 늦게 배웠지만, 뇌성마비와 관련된 많은 근육 문제를 극복하고 행복하고 활동적인 아이였습니다. 하지만 초등학교에 입학하면서 어려움을 겪기 시작했습니다. 같은 수학 문제를 푸는 데 다른 학생들보다 더 오랜 시간이 걸렸습니다. 또한, 어색한 말더듬증 때문에 다른 사람들 앞에서 수줍어하고 긴장하게 되어 언어 치료를 받아야 했습니다. 십 대 시절에는 사회 불안으로 인해 친구 관계를 맺는 데 어려움을 겪었고, 인생에서 무엇을 이룰 수 있을지에 대한 부정적인 생각을 갖게 되었습니다.
레슬리는 아이가 힘들어하는 모습을 보며 느꼈던 좌절감과 고통을 아직도 기억합니다. 특수한 도움이 필요한 아이를 키우며 복잡한 서비스를 이용하려는 부모들을 위한 지원은 거의 없었습니다. 비슷한 어려움을 겪는 다른 가족들이 더 나은 후속 관리와 조정을 받을 수 있도록, 레슬리와 더그는 패커드(Packard)의 미숙아 전문 치료 서비스(Preemie Graduate Services)를 지원했습니다. 이 서비스는 미숙아 부모들이 지속적인 치료를 받을 수 있도록 도왔습니다.
2004년, 발린저 부부는 레슬리의 부모인 앤과 빌 스윈델스와 함께 발린저-스윈델스 기증 교수직(Ballinger-Swindells Endowed Professorship)을 설립하여 투자를 한 단계 더 확대했습니다. 이들의 기부를 통해 패커드 어린이병원의 새로운 발달행동 소아과 프로그램을 이끌 소아과 교수인 하이디 펠드먼(Heidi Feldman, MD, PhD)이 영입되었습니다.
스티븐슨은 "발린저 부부는 고위험군 후속 진료소를 개발하고 지역 사회와의 소통 창구를 구축하는 데 큰 도움을 주었습니다."라고 말하며, "이제 아이들이 보육원을 떠나면 어려움을 극복하기 위해 도움을 요청할 곳이 많아졌습니다."라고 덧붙였습니다.
다행히 코트에게는 고등학교 시절이 전환점이 되었습니다. 그는 동부 해안에 있는 학교에 진학하여 비슷한 어려움을 겪는 다른 학생들을 만났고, 마침내 자신의 틀에서 벗어나기 시작했습니다.
코트는 이제 청년기에도 잘 적응하고 있습니다. 레슬리는 신생아 집중치료실(NICU)에서의 기억이 아직도 생생하지만, 아이들이 자라면서 다른 가족들도 조금은 더 편해지기를 바랍니다.
에바 라구나스, 레드우드 시티
신생아 집중치료실(NICU) 안에서 에바 라구나스는 자랑스러운 미소를 짓고 있습니다. 막내아들 데이비드 루나의 사진을 보여주기 위해 들어왔습니다. 간호사들을 꼭 껴안으며 인사합니다. "그들은 제게 가족 같아요."라고 그녀는 말합니다.
데이비드는 신생아 집중치료실(NICU) 시절과는 비교할 수 없을 만큼 성장했습니다. 2009년 임신 26주에 태어난 데이비드는 체중이 1.2kg도 채 되지 않았습니다. 호흡곤란증후군, 미숙아 무호흡증, 위식도 역류, 그리고 심각한 뇌출혈을 겪었습니다. 생후 2주 만에 출생 체중의 절반으로 줄었고, 의사들은 에바와 그녀의 남편 미구엘 루나에게 데이비드가 살아남더라도 시력과 청력이 심각하게 손상되어 평생 걸을 수 없을지도 모른다고 경고했습니다.
무려 4개월이 지난 후에야 에바와 미구엘은 마침내 그를 처음으로 집으로 데려갈 수 있었습니다.
오늘 간호사들은 데이비드의 호전에 깜짝 놀랐습니다. 건강 상태는 좋고, 발달이 다소 늦기는 했지만 이제 걷고, 말하기 시작하고, 다른 기술들도 조금씩 따라잡고 있습니다. 에바는 데이비드가 애호박만 빼고 뭐든 좋아하는데, 심지어 같은 나이 또래 이웃보다 키가 조금 더 크다고 자랑스럽게 말합니다.
아들을 지금의 모습으로 키우기까지는 엄청난 결단력과 노력, 그리고 기도가 필요했다고 그녀는 말합니다. 데이비드는 잡기와 말하기 같은 기본적인 기능을 배우기 위해 집중 치료를 받았습니다.
다행히도 데이비드는 볼린저 가족이 2004년에 투자한 관대한 투자의 혜택을 받았습니다. 오늘날, 패커드의 발달 행동 소아과 프로그램은 데이비드와 같은 가족에게 자녀의 장애를 해결하는 데 필요한 체계적인 지원, 후속 조치 및 조정을 제공합니다.
"데이비드는 몇 가지 어려움을 겪고 있지만 잘 해내고 있습니다."라고 펠드먼은 말합니다. "데이비드와 같은 가족들을 패커드나 집 근처 지역 사회의 서비스와 연결하여 발달 과정을 모니터링하고 지원하는 것이 중요합니다."
에바는 데이비드의 성장을 돕기 위해 이용 가능한 자원을 최대한 활용했습니다. 바쁜 주간 일정은 캘리포니아 아동 서비스(California Children's Services)의 작업 및 물리 치료 세 차례, 데이비드가 다른 아이들과 교류할 수 있는 조기 개입 프로그램 두 차례, 그리고 데이비드의 어휘력과 인지 발달을 위한 언어 치료사와 교사의 가정 방문으로 구성됩니다. 에바는 긍정적인 태도를 유지하지만, 데이비드의 요구가 충족되지 않는다고 느낄 때는 주저 없이 목소리를 냅니다. 어떤 프로그램이 데이비드에게 적합하지 않다고 생각되면 즉시 더 나은 프로그램을 찾았습니다.
에바는 "우리는 우리 아이들의 목소리가 되어야 합니다"라고 말합니다.
오늘 그녀는 데이비드의 사진을 신생아 집중치료실 벽에 붙이고, 불안하고 겁먹은 표정의 다른 스페인어권 부모들을 격려하는 시간을 갖습니다. "패커드에서 아기가 최고의 환경에서 자라고 있다는 것을 알려드리고 싶어요."라고 그녀는 말합니다. "저에게 신생아 집중치료실은 생명과 희망, 그리고 사랑의 공간이에요."
사라 존스, 팔로 알토
1층에서 세라 존스와 앤디 샤프는 생후 7개월 된 아들 니콜라스가 태어난 후 세 번째 수술을 받는 것을 초조하게 기다리고 있습니다. 첫 아이에게는 이미 길고 험난했던 여정에 또 하나의 난관이 기다리고 있습니다.
지난여름, 사라가 니콜라스를 임신했을 때, 26주차 초음파 검사에서 양수 과다를 발견했는데, 이는 아기가 제대로 삼키지 못하고 있음을 시사했습니다. 의사들은 소장의 첫 부분이 막혀 위 내용물이 통과하지 못하는 십이지장 폐쇄증을 의심했습니다.
니콜라스 샤프
사라는 태아 및 산모 건강을 위한 팩커드 센터로 의뢰되었고, 그곳에서는 고위험 산부인과 의사, 신생아과 의사, 유전 상담사, 의료 사회복지사, 외과 의사로 구성된 팀이 그녀와 아기를 위한 치료 계획을 수립했습니다.
"우리는 부모를 위해 퍼즐 조각을 맞춰서 앞으로 몇 주, 몇 달, 때로는 몇 년 동안 무슨 일이 일어날지 최대한 이해하고 준비할 수 있도록 노력합니다."라고 태아 및 산모 건강 센터의 의료 책임자이자 Arline 및 Pete Harman 기부 교수인 수잔 힌츠 박사가 말했습니다.
의료진은 사라와 앤디에게 아기가 태어난 직후 수술적 치료가 필요할 가능성이 높다고 알렸습니다. 힌츠는 "하지만 모든 기술, 전문 지식, 그리고 영상 촬영 능력을 갖추고 있음에도 불구하고, 앞으로 어떤 일이 일어날지 완벽하게 예측할 수는 없다는 점을 강조합니다."라고 덧붙였습니다. 결국 사라의 아기는 예측할 수 없는 존재였습니다.
그로부터 3주 후, 한밤중에 사라의 양막이 터지면서 조산이 시작되었습니다. 예상보다 훨씬 빨리 그녀는 패커드 어린이 병원에 입원했고, 의사들은 진통을 멈추고 8일 동안 침상 안정을 취하게 했습니다. 그다음 주에 진통이 다시 시작되었을 때, 의사들은 아기의 심박수가 떨어지고 있음을 발견하고 응급 제왕절개 수술을 통해 즉시 아기를 분만해야 한다고 결정했습니다.
"모든 일이 정말 순식간에 일어났어요." 사라는 회상했다. "20분 후, 니콜라스가 왔어요."
30주에 태어난 니콜라스는 체중이 2파운드 14온스로 매우 적었습니다.
다행히도 산모와 아기 모두에게 패커드 케어팀은 이미 계획을 수립해 놓았고, 신생아과 전문의와 소아외과 전문의들은 즉시 조치를 취할 준비가 되어 있었습니다. 니콜라스가 태어난 직후, 의사들은 니콜라스가 십이지장 폐쇄증을 앓고 있다는 진단을 내렸고, 이는 즉각적인 치료가 필요했습니다. 그리고 기관삽관 시도가 실패하자, 식도와 기관 사이의 비정상적인 연결인 기관식도루(TEF)도 의심했습니다.
외과의 산지브 두타(Sanjeev Dutta, MD)와 마티아스 브루조니(Matias Bruzoni, MD)는 그날 저녁 니콜라스(Nicholas)를 수술하여 십이지장 폐쇄를 성공적으로 복구하고 태아출혈(TEF)에 대한 임시 조치를 시행했습니다. 니콜라스는 패커드 어린이 병원에서 수술을 받은 환자 중 가장 작은 환자는 아니었지만, 대부분의 다른 병원에서 감당할 수 있는 범위를 크게 벗어났습니다. 그의 작은 체구와 미숙아, 그리고 두 가지 동반 질환은 그의 치료를 특히 어렵게 만들었습니다.
"교과서에는 이런 상황을 어떻게 처리해야 하는지에 대한 내용이 전혀 없습니다."라고 아를린 앤 피트 하먼 재단의 교수 장학생인 두타는 말합니다. "니콜라스처럼 복잡하고 희귀한 질환을 치료하는 데 필요한 미묘한 차이들을 다루려면 패커드와 같은 곳의 경험과 혁신이 필요합니다."
6주 후, 니콜라스는 몸집이 조금 더 커지고 튼튼해졌을 때, 두 번째 수술을 받아 TEF를 완전히 복구했습니다. 그는 몇 주 더 신생아 집중치료실(NICU)에 머물렀고, 마침내 지난 10월에 퇴원했습니다.
앤디는 "니콜라스와 저희 모두에게 정말 훌륭하신 NICU 간호사분들이셨어요."라고 회상합니다. "그분들이 저희에게 보내주신 지원과, 니콜라스를 위해 변호해 주시고 모든 것을 이해하도록 도와주신 능력은 정말 훌륭했습니다."
집에서는 몇 달 동안 순조롭게 지내다가, 올해 1월 건강 검진에서 니콜라스의 머리 둘레가 상당히 증가한 것을 발견했습니다. CT 스캔 결과, 뇌수종, 즉 뇌 주변에 과도한 체액이 쌓여 압력을 낮추려면 션트 시술이 필요하다는 진단을 받았습니다.
오늘, 사라와 앤디는 패커드로 돌아와 신경외과 의사 마이클 에드워즈 박사에게 니콜라스의 수술을 맡깁니다. 다행히 수술은 순조롭게 진행되었고, 저녁 무렵 니콜라스는 회복기에 접어들어 스스로 호흡을 되찾았습니다.
미셸 크레이그는 자신과 4개월 된 에이버리가 모두 잘 지내고 있다고 전했습니다. 에이버리는 이미 하와이로 첫 여행을 떠났습니다. 미셸이 66일 동안 병원에 입원해야 했던 이 사건에도 불구하고 에이버리는 여전히 건강합니다.
"그렇게 오래 병원에 있었던 건 당시 정말 끔찍했어요." 미셸이 말했다. "하지만 지금 돌이켜보면 정말 운이 좋았다고 생각해요. 병원에 남아서 정말 다행이에요. 패커드 직원들 모두 저희를 잘 돌봐주기 위해 최선을 다해 줬어요. 이렇게 잘 되어서 정말 감사해요."
레슬리 발린저는 대학 졸업생의 자랑스러운 어머니입니다. 코트는 5월에 덴버 대학교에서 지리학 학위를 받았습니다. 올여름에는 탄자니아의 한 고아원에서 자원봉사를 하고, 킬리만자로 산에 올랐습니다. 그는 인생에서 단연 최고의 경험이었다고 말합니다. 그리고 아메리코어(AmeriCorps)에서 새 직장을 시작할 준비를 했습니다.
"킬리만자로 산 등반은 버킷리스트에 들어갈 만한 일 중 하나예요." 코트는 말한다. "정말 놀라운 경험이었고, 세상에 무엇이 가능한지, 또 무엇이 있는지 눈을 뜨게 해 주었어요. 제가 할 수 있다는 걸 몰랐던 많은 것들을 할 수 있게 됐어요."
에바 라구나스는 아들의 꾸준한 성장에 매우 기뻐하고 있습니다. 이제 두 살이 된 데이비드는 책 속 동물들의 이름을 알아맞히고, 음악이 들리면 신나게 춤을 추며, 새로 배운 기술인 달리기도 열심히 연습하고 있습니다. 에바는 데이비드가 이렇게 성장할 수 있었던 것은 훌륭한 지역 사회 프로그램과 많은 기도 덕분이라고 말합니다.
"수백, 수천 명의 사람들이 데이비드를 위해 기도해 줬어요." 에바가 말했다. "데이비드는 기적이에요."
롤러코스터 같은 한 해를 보낸 사라 존스는 이제 숨쉬기가 한결 수월해졌습니다. 세 번째 수술 후 며칠 만에 니콜라스는 다시 집으로 돌아왔지만, 의사들은 사라와 앤디에게 니콜라스를 항상 패커드 어린이 병원에 가까이 두라고 권고했습니다. 니콜라스가 생후 10개월이 된 5월, 그들은 처음으로 니콜라스를 마을 밖으로 데리고 나가도 된다는 허락을 받았습니다.
7월에 니콜라스는 첫 번째 생일을 맞았습니다. 부러울 정도로 빨간 머리를 가진 활동적인 아이인 그는 새 장난감들을 가지고 놀며 바쁘게 지냅니다. 언젠가는 남은 문제 하나를 해결하기 위해 또 다른 수술을 받아야 할지도 모릅니다. 하지만 지금은 크게 지치지 않습니다. 점심에는 과일과 채소 퓌레를 두 번 듬뿍 먹고, 분유 한 병을 넉넉히 마십니다.
"정말 멋진 경험이었어요."라고 사라는 말합니다. "패커드 직원 모두가 보여준 놀라운 배려에 정말 감사해요."
