أشعر بالتواضع في كثير من الأحيان تجاه عملي. ليس العمل نفسه تحديدًا، بل تجاه الأطباء والباحثين، وخاصة المرضى الذين يخصصون وقتًا للتحدث معي عن أهدافهم وشغفهم، وانتصاراتهم ومخاوفهم. تساعدني رؤيتهم الثاقبة في سعيي لشرح ما يجري هنا في كلية الطب بجامعة ستانفورد للآخرين في الجامعة، بل وحتى حول العالم.
لكن بين الحين والآخر، تظهر مقالة تجعلني أركع (عاطفياً). مقالتي بعنوان "تأثير الفراشة" تصف أحدث نسخة من مجلة ستانفورد الطبية معاناة شابين وعائلتيهما جراء مرض جلدي مدمر يُسمى انحلال البشرة الفقاعي، بالإضافة إلى الجهود الحثيثة التي يبذلها فريق متخصص من الأطباء والعلماء لإيجاد علاج له. ونتيجة لذلك، أطلقت جامعة ستانفورد مؤخرًا أول تجربة سريرية في العالم تعتمد على الخلايا الجذعية، بهدف تصحيح الجين المعيب في خلايا جلد المرضى المصابين بنوع حاد من هذا المرض، والذي يُعرف غالبًا باسم انحلال البشرة الفقاعي.
أتتبع مسار عائلةٍ علمت، بعد ساعاتٍ قليلة من ولادة ابنها غاريت سبولدينغ، أنه مصابٌ بمرض انحلال البشرة الفقاعي، الذي يُضعف قدرة الطبقات الخارجية للجلد على الالتصاق ببعضها البعض عند الاحتكاك أو الضغط. يُصاب المرضى ببثورٍ كبيرة وجروحٍ مفتوحة في معظم أنحاء أجسامهم. إنه مرضٌ لا شفاء منه، ومميت، ومؤلمٌ بشكلٍ لا يُوصف. كان الدكتور بول خافاري، الحاصل على شهادتيّ الطب والدكتوراه، والذي يشغل الآن منصب رئيس قسم الأمراض الجلدية في جامعة ستانفورد، طبيباً شاباً عندما تم إدخال غاريت حديث الولادة إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد عام ١٩٩٧.
يتذكر خافاري في المقال: "كان جسده كله، وجلده، متقرحاً ويتساقط في كل مكان لمسه فيه أحد. لقد كان والداه محطمين، بالطبع، في وقت كان من المفترض أن يكون من أكثر أوقات حياتهما سعادة".
يبلغ غاريت الآن 18 عاماً، لكن المرض بدأ يُلحق به أضراراً بالغة.
ستتعرفون أيضًا على بول مارتينيز، أحد أوائل المشاركين في التجربة السريرية الجديدة بجامعة ستانفورد. يبلغ من العمر 32 عامًا، ما يجعله من كبار السن في مجتمع مرضى انحلال البشرة الفقاعي. على عكس العديد من مرضى انحلال البشرة الفقاعي، أنهى دراسته الثانوية وحصل على شهادة جامعية في التسويق التجاري بعزيمة لا تلين تجعلني أشعر بالخجل من شكواي التافهة بشأن مصاعبي البسيطة في الحياة. وقد فعل ذلك دون الاعتماد على مسكنات الألم الضرورية لمعظم مرضى انحلال البشرة الفقاعي. كما يشرح في المقال:
لا نعرف ما معنى عدم الشعور بالألم. إنه أمر طبيعي بالنسبة لنا. [...] لديّ قدرة عالية على تحمّل الألم، ولا أتناول أي مسكنات. أُقدّر عقلي كثيرًا. بدلًا من أن أشعر وكأنني زومبي، أُفضّل أن أشعر بالألم وأن أشعر بالحياة.
كما تتحدث طبيبة الأمراض الجلدية في جامعة ستانفورد، الدكتورة جان تانغ، الحاصلة على شهادتي الطب والدكتوراه، عن إحباط الأطباء الذين لا يرغبون إلا في مساعدة مرضاهم:
من بين جميع الأمراض الجلدية التي نراها في طب الجلد، يُعدّ انحلال البشرة الفقاعي (EB) الأكثر إعاقةً وإيلامًا. لو كان بإمكاننا علاج مرض واحد فقط في هذا المجال، لكان انحلال البشرة الفقاعي بلا شك. لا أعرف أي طبيب جلدية يُخالف هذا الرأي. من الصعب على الأصحاء إدراك مدى أهمية الجلد ومدى محدودية حياة مرضى انحلال البشرة الفقاعي.
كانت كتابة القصة صعبة، لكنني آمل أن تكون هي والقصة المصاحبة لها... فيديو (من إنتاج زميلي الموهوب، مارك هانلون)، سيساهم في زيادة الوعي بهذا المرض. لقد سررت برؤية عرضه على مقالات طويلة يوم الأربعاء الماضي، وهو ما من شأنه أن يزيد من انتشار الخبر، وقد أخبرني أكثر من شخص أن الدموع انهمرت من أعينهم وهم يقرؤون عن بول وغاريت. يشرفني ويغمرني التواضع أن أُتاح لي سرد قصص هؤلاء المرضى.
ظهرت هذه المقالة لأول مرة في نِطَاق.
