Conectar y empoderar a los cuidadores: Mejorar los resultados para niños afroamericanos con complejidad médica

Objetivo

Los niños afroamericanos representan el 141% del total de niños en EE. UU., pero constituyen el 221% de los niños con afecciones médicas complejas (AMC), es decir, aquellos que padecen múltiples enfermedades crónicas y reciben atención de diversos médicos y especialistas. Los niños afroamericanos con AMC son hospitalizados y acuden a urgencias con mayor frecuencia que otros niños con AMC.

Los cuidadores de niños afroamericanos con enfermedades crónicas complejas (ECC) enfrentan barreras para acceder a la atención médica debido al racismo sistémico y la discriminación por discapacidad. Las investigaciones muestran que los pacientes y cuidadores afroamericanos experimentan una comunicación deficiente con los profesionales de la salud, incluyendo un lenguaje menos centrado en el paciente, menor participación en la toma de decisiones y menor respeto. Lamentablemente, los cuidadores afroamericanos están subrepresentados en el desarrollo de intervenciones diseñadas para mejorar la atención de las ECC y reducir la necesidad de cuidados intensivos.

El equipo del proyecto (1) adaptará un programa existente de capacitación en comunicación de atención médica y navegación de recursos a las necesidades de los cuidadores negros de CMC utilizando un diseño centrado en el ser humano, y (2) realizará un estudio de viabilidad para determinar si la intervención adaptada tiene el potencial de tener éxito en promover la autoeficacia de los cuidadores negros y reducir el uso de atención aguda por parte de los CMC negros.

El equipo del proyecto académico se asociará con organizaciones comunitarias para reclutar cuidadores negros para el estudio y dar voz a sus intereses en todas las etapas del proyecto.