Kết nối và trao quyền cho người chăm sóc: Cải thiện kết quả cho trẻ em da đen mắc bệnh phức tạp

Mục đích

Trẻ em da đen chiếm 14% trong tổng số trẻ em ở Hoa Kỳ nhưng chiếm 22% trong số trẻ em mắc bệnh lý phức tạp (CMC) - những trẻ mắc nhiều bệnh lý mãn tính và được chăm sóc bởi nhiều bác sĩ lâm sàng và chuyên gia khác nhau. Trẻ em mắc CMC da đen phải nhập viện và đến phòng cấp cứu thường xuyên hơn các CMC khác.

Người chăm sóc bệnh nhân CMC da đen gặp phải rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc cho con cái do nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống và phân biệt đối xử dựa trên khuyết tật. Nghiên cứu cho thấy bệnh nhân và người chăm sóc da đen gặp khó khăn trong giao tiếp với bác sĩ lâm sàng, bao gồm việc ít lấy bệnh nhân làm trung tâm, ít tham gia vào quá trình ra quyết định và ít được tôn trọng. Đáng tiếc là người chăm sóc da đen không được đại diện đầy đủ trong việc phát triển các biện pháp can thiệp được thiết kế để cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân CMC và giảm nhu cầu chăm sóc cấp tính.

Nhóm dự án sẽ (1) điều chỉnh chương trình hướng dẫn giao tiếp chăm sóc sức khỏe và điều hướng nguồn lực hiện có theo nhu cầu của người chăm sóc người da đen mắc CMC bằng cách sử dụng thiết kế lấy con người làm trung tâm và (2) tiến hành nghiên cứu khả thi để xác định xem liệu biện pháp can thiệp được điều chỉnh có tiềm năng thành công trong việc thúc đẩy hiệu quả tự thân của người chăm sóc người da đen và giảm việc sử dụng dịch vụ chăm sóc cấp tính của người da đen mắc CMC hay không.

Nhóm dự án học thuật sẽ hợp tác với các tổ chức cộng đồng để tuyển dụng những người chăm sóc da đen cho nghiên cứu và tập trung tiếng nói của họ vào mọi giai đoạn của dự án.