Kumonekta at Bigyan ng Kapangyarihan ang mga Tagapag-alaga: Pagpapabuti ng mga Resulta para sa mga Itim na Bata na may Medikal na Kumplikalidad

Layunin

Binubuo ng mga itim na bata ang 14% ng lahat ng bata sa US ngunit kumakatawan sa 22% ng mga batang may medical complexity (CMC)—yaong may maraming malalang kondisyon at tumatanggap ng pangangalaga mula sa maraming iba't ibang clinician at espesyalista. Ang Black CMC ay naospital at binibisita ang emergency room nang mas madalas kaysa sa ibang CMC.

Ang mga tagapag-alaga ng Black CMC ay nakakaranas ng mga hadlang sa pag-access ng pangangalaga para sa kanilang mga anak dahil sa sistematikong kapootang panlahi at diskriminasyong nakabatay sa kapansanan. Ipinapakita ng pananaliksik na ang mga pasyenteng itim at tagapag-alaga ay nakakaranas ng mas mahinang komunikasyon sa mga clinician, kabilang ang hindi gaanong nakasentro sa pasyente na wika, pakikipag-ugnayan sa paggawa ng desisyon, at paggalang. Sa kasamaang-palad, ang mga Black caregiver ay kulang sa representasyon sa pagbuo ng mga interbensyon na idinisenyo upang mapabuti ang pangangalaga para sa CMC at bawasan ang pangangailangan para sa matinding pangangalaga.

Ang pangkat ng proyekto ay (1) iaangkop ang isang umiiral nang programa sa pagtuturo ng komunikasyon sa pangangalagang pangkalusugan at programa sa pag-navigate sa mapagkukunan sa mga pangangailangan ng mga Black caregiver ng CMC gamit ang disenyong nakasentro sa tao, at (2) magsasagawa ng isang pag-aaral sa pagiging posible upang matukoy kung ang inangkop na interbensyon ay may potensyal na maging matagumpay sa pagtataguyod ng self-efficacy ng Black caregiver at pagbabawas ng matinding paggamit ng pangangalaga ng Black CMC.

Ang pangkat ng akademikong proyekto ay makikipagtulungan sa mga organisasyong pangkomunidad upang mag-recruit ng mga Black caregiver para sa pag-aaral at isentro ang kanilang mga boses sa lahat ng yugto ng proyekto.