Cuando el tercer hijo de Diane Flynn nació con labio hendido en 2001, su familia se embarcó en una serie de seis cirugías y consultas con docenas de especialistas en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford que se extendió por ocho años. Para los Flynn, el hospital se convirtió en un segundo hogar.
Diane se sintió obligada a retribuir al hospital que tanto apoyó a su familia, por lo que se convirtió en uno de los cinco padres líderes del Consejo Asesor Familiar del hospital, donde las familias brindan comentarios de primera mano sobre todo, desde la atención en la cama hasta el servicio de comidas.
Ocho años después, en 2009, el equipo del hospital que iniciaba la planificación de un nuevo centro pediátrico quería comprender las necesidades desde la perspectiva de un grupo más amplio. Crearon un comité de diseño que incluía arquitectos, personal del hospital, miembros de la junta directiva, profesorado y miembros del Consejo Asesor Familiar.
“Hace unos 10 años, antes de que el equipo de diseño o los arquitectos tuvieran planos, ya tenían padres”, dice Diane, quien se unió al comité porque su hijo Matthew, ahora de 16 años, pasaba menos tiempo en tratamiento. Quería ser la voz de familias como la suya.
Las reuniones del comité se convirtieron en foros abiertos para aportar ideas y generar ideas sobre lo que querían ver en el nuevo campus. "No tardamos mucho en ponernos de acuerdo: un espacio restaurador que se sentía ligero, sanador y atractivo", dice Diane.
Esa retroalimentación está presente en casi todos los aspectos del nuevo edificio principal, que se inauguró para los pacientes el 9 de diciembre de 2017. El edificio combina las herramientas médicas más avanzadas con un enfoque holístico de la curación, centrándose en la familia en el centro de la atención al paciente.
El concepto evoca la visión fundacional de Lucile Salter Packard para el hospital: cuidar el cuerpo y el alma de cada niño. Reconoció el poder de la naturaleza como parte importante de la sanación. Quería que los niños fueran tratados como niños, no solo como pacientes. Y creía que el cuidado de un niño involucraba a toda la familia.
Los sentimientos importan
Existe una sólida evidencia de que el entorno físico de un hospital y el bienestar de los pacientes y sus familias están estrechamente relacionados. En 1984, dos años antes de que comenzara la planificación del Hospital Infantil Packard original, Science publicó un estudio del psicólogo ambiental Roger Ulrich, PhD, que fue elogiado como el primero en utilizar la investigación médica moderna para respaldar los efectos curativos de la naturaleza.
“A principios de la década de 1980, la evidencia que respaldaba los efectos de la naturaleza en la reducción del estrés era muy consistente, y comprendimos que los efectos de la belleza natural iban mucho más allá de lo superficial”, afirma Ulrich. Ahora, explica, es habitual que se construyan hospitales para fomentar una experiencia psicológica positiva para los pacientes, pero señala al Hospital Infantil Lucile Packard original como uno de los pioneros en adoptar esta práctica cuando abrió sus puertas en 1991 con terrazas en cada planta y un jardín central.
El nuevo edificio principal, que está conectado al edificio original (oeste), adopta un enfoque similar al desafiar la mentalidad fundamental de estar dentro de un hospital, comenzando con la experiencia de un paciente que llega allí.
“Un problema común en la atención médica es que el diseño hospitalario tradicional ubica los quirófanos y los servicios de imagenología en plantas subterráneas para acomodar equipo quirúrgico y de diagnóstico pesado”, afirma Robin Guenther, arquitecta principal de Perkins+Will. Perkins+Will colaboró con Hammel, Green and Abrahamson Architects, Inc. en el proyecto. Sin embargo, la práctica de trasladar a los pacientes a un sótano, explica, puede exacerbar el miedo o la ansiedad que experimentan los niños antes de procedimientos que les generan temor, como una cirugía.
Como reflejo de este cambio, la entrada peatonal del nuevo hospital se encuentra a nivel del suelo, donde también se ubica el centro de tratamiento (cirugía, servicios intervencionistas, imagenología y medicina nuclear). Las familias no tienen que desplazarse por debajo del suelo, sino que acceden al vestíbulo principal y solo tienen unas pocas opciones: subir por las escaleras o el ascensor, o cruzar el vestíbulo hacia la unidad de cirugía e imagenología.
"Desde la perspectiva de la experiencia del paciente, es revolucionario", dice Guenther.
A medida que los visitantes se desplazan por el edificio, los elementos del entorno nativo del norte de California brindan una sensación de estar junto a la naturaleza, a pesar de estar en un hospital.
En el exterior, tres acres y medio de jardines y espacios verdes rodean el edificio, y en el interior, las salas de espera cuentan con amplios ventanales. Cada habitación cuenta con una jardinera en la ventana y vistas a los jardines. Las puertas de cristal del nuevo Harvest Café se abren a un patio comedor al aire libre con vistas al Jardín Dunlevie, que cuenta con plantas autóctonas e instalaciones con animales que representan las ecorregiones de California, incluyendo una guarida de puma, una madriguera de tuza y una cabaña en una secuoya.
Y lo más exclusivo es que cada uno de los cuatro niveles de atención a pacientes del edificio cuenta con dos terrazas al aire libre (una para pacientes y visitantes y otra para el personal), lo que garantiza un fácil acceso a los espacios de restauración y a la naturaleza.
El uso de la luz natural y el enfoque holístico de la curación del hospital también se reflejan en el Santuario, que incluye una capilla de oración privada y acceso a un laberinto meditativo.
Al conceptualizar el nuevo Santuario, el equipo volvió a recurrir al Consejo Asesor Familiar, cuyos miembros representan diversas religiones (y no religiones), para construir algo que atrajera a diversas creencias y trasfondos espirituales. El resultado «es un espacio multicultural, multidimensional y que va más allá de la práctica religiosa», afirma Guenther. «Se trata de reconocer que somos personas completas, con cuerpo físico, mente y espíritu, y necesitamos brindar un lugar donde las personas puedan mantenerse en contacto con eso».
Preocupándose por las cosas pequeñas
Las 149 nuevas habitaciones para pacientes, casi todas privadas, sirven como el centro de la experiencia hospitalaria de un niño, no solo como un lugar para equipos médicos y visitas de médicos.
Las habitaciones curativas, cómodas y espaciosas, diseñadas para toda la familia, sirven como base para las comidas, películas y juegos e incluyen alojamiento para dormir para dos miembros de la familia.
“Cuando un padre puede tener una habitación privada, su propio espacio con su hijo, puede crear un espacio tranquilo y sanador”, dice Karen Wayman, directora del Consejo Asesor Familiar. “Eso es fundamental para la relación entre un padre y su hijo”.
Para perfeccionar las habitaciones, se construyeron maquetas detalladas a escala real en un almacén. Todo estaba en su lugar, incluyendo equipo médico, camas para pacientes, lavabos, televisores, interruptores de luz, enchufes y dispensadores de desinfectante de manos. Posteriormente, representantes de todo el equipo de atención médica, compuesto por médicos, enfermeras y padres, recorrieron el lugar para compartir sus comentarios.
“Revisamos las mesitas de noche, las colocamos en diferentes camas, probamos la comodidad de las mecedoras, examinamos la distancia del sofá a la cama del paciente, al televisor y al cargador de teléfono integrado en la pared”, dice Diane. “Cada uno tenía una perspectiva diferente. Para mí, la iluminación era muy importante. Cuando mi hijo estaba en el hospital, no quería molestarlo encendiendo la luz del techo para leer, así que para el nuevo edificio, el comité de diseño se aseguró de que cada habitación tuviera luces de lectura acogedoras”.
Los padres también abogaron por tener bañeras en muchos baños en lugar de duchas de pie para facilitar el baño de los pequeños. Sus aportaciones también resultaron en la inclusión de una sala de estar familiar, lavandería y una cocina familiar en cada planta de pacientes para ayudar a las familias a mantener sus rutinas diarias. "No lo piensas hasta que lo vives desde la perspectiva de un paciente o un padre", dice Diane.
La colaboración entre proveedores y padres fue clave. "Los proveedores conocieron las experiencias de los padres en el hospital, y los padres tuvieron la oportunidad de ver cómo funcionaban las cosas desde la perspectiva del proveedor", dice Wayman. "Ambas partes de la ecuación fueron cruciales para crear un espacio de sanación".
Estimulando la mente, restaurando el cuerpo
Finalmente, se dio prioridad a que la familia pudiera conectar los mundos del aprendizaje y la curación, la mente y el cuerpo, lo que resultó en un abundante acceso a la naturaleza, instalaciones de arte, espacios de juego y otros elementos interactivos.
“Siempre intentas que tu hijo se entretenga con algo cuando estás en el hospital. Cuando mi hijo tuvo que ayunar antes de sus cirugías, recorríamos los pasillos para intentar distraerlo del hambre”, dice Diane. “Nos deteníamos en las obras de arte de las paredes y jugábamos a juegos de '¿Lo encuentras?'. Incorporar arte y otros elementos de juego interactivo como este al nuevo hospital fue crucial”.
Las oportunidades para aprender sobre el entorno local y la naturaleza son abundantes en todo el campus. Los visitantes pueden seguir las huellas de los animales y aprender sobre la diversa fauna del estado. El ascensor principal está construido para simular un árbol que crece en el centro del edificio, revestido con secuoya recuperada del hangar deconstruido del Moffett Field en Mountain View, California.
Los ecosistemas de California también forman parte del sistema de señalización visual que ayuda a las personas a recorrer el edificio. Ecologistas de la Universidad de Stanford y pacientes del Packard Children's ayudaron a seleccionar dos animales "embajadores" nativos de la ecorregión de cada piso. Pacientes y hermanos también ayudaron a seleccionar estructuras de juego interactivas para los jardines del hospital y estructuras para animales de gran tamaño que sirven como puntos de referencia en cada piso. "Este es un hospital del norte de California en un lugar donde la gente valora la preservación de las especies y la naturaleza. Era importante crear un edificio que mostrara la protección de esos valores", afirma Guenther.
Pero aún queda un toque de fantasía infantil. Al principio, una escultura a tamaño real de un par de hadrosaurios —los únicos dinosaurios conocidos que viven en el norte de California— preocupó a los padres del comité de diseño. "Nos preocupaba que un dinosaurio asustara a los niños pequeños", recuerda Diane. Así que ahora los dinosaurios llevan pantuflas de conejito para que parezcan más amigables.
Las salas de juegos interiores en cada piso, designadas por grupo de edad, brindan espacios para manualidades, juegos grupales y otras actividades que involucran a toda la familia.
Hay innumerables pruebas que respaldan la necesidad médica de contar con elementos curativos en el hospital. Pero, en definitiva, lo que lo hace funcionar es que resulta muy humano. Lo que buscábamos era una expansión de la visión original de Lucile Packard que no perdiera el encanto ni la humanidad del original —dice Guenther—.
“Como madre que ha tenido un hijo enfermo, cada vez que entras en un hospital te invade una oleada de emociones, algunas positivas, otras desafiantes”, reflexiona Diane. “En mi caso, a pesar de los recuerdos difíciles, siempre tuve la sensación de que el hospital era un lugar agradable, y suelo sentir una inmensa gratitud por ello. Sigo imaginando a mi hijo en el nuevo espacio a los 2 y 3 años. Le habría encantado el nuevo jardín, las esculturas, la oportunidad de explorar”.
Wayman coincide: «Los padres aportan su experiencia. Han vivido el mismo camino con sus hijos. Si bien la experiencia de los equipos de atención reside en brindar atención y tienen una perspectiva invaluable sobre la seguridad y la eficiencia del nuevo diseño, las familias lo ven con el corazón. Y nadie más puede hacerlo».
De un vistazo: Tecnología avanzada
Las tecnologías médicas innovadoras hacen que la atención pediátrica sea más eficiente y eficaz. Entre ellas se incluyen:
Seis nuevas salas quirúrgicas, incluyendo una sala de cirugía neurohíbrida que combina servicios de diagnóstico por imagen en un quirófano. En lugar de tener que mantener a los pacientes anestesiados y trasladarlos a otro lugar para una exploración, la tecnología se encuentra en un solo lugar. Los cirujanos pueden realizar la exploración y ver de inmediato si se ha extirpado un tumor con éxito, lo que permitirá a los pacientes recuperarse más rápido.
Uno de los únicos escáneres PET/RMN combinados e independientes del país, dedicado a pacientes pediátricos. El equipo, diseñado en parte por ingenieros de Stanford, mide el funcionamiento de los tejidos y órganos de los pacientes para comprender cómo se comportan las enfermedades en sus cuerpos. Proporciona una menor exposición a la radiación y es más pequeño y menos invasivo que los equipos utilizados para adultos, lo que permite obtener imágenes de forma más rápida y cómoda para los niños.
Este artículo apareció originalmente en el número de invierno de 2017/2018 de Noticias infantiles de Packard.
Reimpreso con permiso de Revista Stanford Medicine.
Fotografías de Steve Babuljak, Leslie Williamson y Toni Bird.
